Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Алиса ходит! 

Дети с врожденной мышечной дистрофией могут иметь совершенно разный уровень двигательных навыков, и оценить их в полной мере можно лишь только по специально разработанным шкалам моторного развития . 


На сегодняшний день в России мало специалистов, способных грамотно провести эти тесты. Но нам довелось познакомиться с одним из них - врачом-неврологом Монаховой А.В. Составить полную картину о функциональных возможностях  ребенка с нервно-мышечным заболеванием только на основании неврологического статуса невозможно, тем более в формате онлайн консультаций, проводимых в рамках проекта Мио школа. 

На очных же встречах родителей и пациентов со специалистами в Екатеринбурге работа стала более эффективной. 

Мы продолжаем получать положительные отзывы о динамике детей. 
Да,  для кого-то это покажется незначительными улучшениями, но тем не менее, они есть, и мы искренне радуемся вместе с нашими участниками. 

На видео Вы видите шаги 6-ти летней Алисы Чуйковой из г. Полевского (Свердловская обл.).
Алисе с детства установили диагноз - 
мерозин-негативная мышечная дистрофия. Прогнозы врачей вводили родителей в ужас. 
Родные Алисы не опускали руки,  реабилитация была ежедневной и включала в себя растяжки, занятия с резинками, занятия на фитболе, ортезирование, использование дорогих технических средств реабилитации. Всю информацию родители черпали из источников «Фонда Лама». 

Буквально еще весной Алиса освоила активную коляску, но теперь она садится на нее все реже, потому что просит маму стоять с ней и ходить: ей хочется самой изучить каждый уголок в доме. 

Вот как это комментирует Анастасия , мама Алисы: «Наша мечта, конечно же, ходить! Силы берутся от увиденных результатов. Иногда руки опускаются, но когда видишь, что ты не зря всё это делаешь, продолжаешь. Я не знаю, это на каком-то интуитивном уровне что ли, а мотивацию я ей проговариваю каждый день, что может быть, например, если ничего не делать».

На сайте Фонда «Лама» и YouTube  канале Вы найдете  информацию о реабилитации детей с нервно-мышечными заболеваниями, а также о ходе проекта «Мио Школа».


♿️ Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. 
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"