Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям

Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Брошюры

«Вот Ваша справка с диагнозом ребёнка. К сожалению, лечения нет, как и возможности существенно повлиять на продолжительность жизни ребёнка»…

И вот Вы остаётесь один на один с маленьким ребёнком и неоспоримым приговором.

Что творится в душе каждого родителя, знает только он сам. Но очевидно одно: это тяжело. Это невыносимо больно.

Мы хотим, чтобы врач, давая такое заключение, в поддержку раздавал ещё и наши брошюры, где на растерянных родителей будут глядеть счастливые, полные жизни лица наших детей с врождённой мышечной дистрофией. Где есть контакты нашего фонда. Где написаны рекомендации и описан опыт практикующих врачей и специалистов.

Важно знать, что ты не один!

Подготовка материала для брошюр началась ещё в самом начале года. Много людей было вовлечено в данный процесс.

Для команды БФ ЛАМА - это новый опыт, который мы успешно начали приобретать.
Было много ошибок, которые мы уже исправили, и недочеты, над которыми продолжаем работать.
Было много обсуждений: нужно было подобрать материал таким образом, чтобы он был легко читаем и понятен тем, кто только познакомился с диагнозом. Над этим работали члены нашей команды: врач-невролог Монахова А. В., научный сотрудник Чаусова П. Н., реабилитолог Мулихин М. С.

Больше всех, пожалуй, намучился с нами дизайнер Сергей, который пытался понять наши пожелания, терпеливо слушал и корректировал брошюры.
Марина Кирюхина обратилась к своей сестре для корректировки текста.
Ксюша Масютина вместе с мамой Марией профессионально подошли к съемке: несколько дней подбирали реквизит и сняли фотостудию.
Вика Подгорная подготовила фотографии своего старшего сына Марка, а Лена Горошкевич пыталась поймать стоящую Лизу в кадре.
Фотограф Алексей Аксёнов https://vk.com/aksenovfotograf провёл шикарную фотосъемку на благотворительной основе.

А сейчас брошюры находятся в типографии, и очень скоро Вы их обязательно увидите!

Если у Вас появились вопросы или предложения, мы с радостью ответим Вам в сообщениях в ВК, либо Вы можете связаться через TELEGRAM с директором БФ «ЛАМА»
Альбиной Мулихиной по номеру
89086383768

Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

А вот те самые, долгожданные готовые брошюры!

 

Помните, ранее мы рассказывали про них: зачем они нужны, а главное - кому?

Процесс их разработки был увлекательный. Наша команда преобрела опыт в создании печатной продукции, что немаловажно для будущего развития БФ «ЛАМА».

Уже сейчас брошюры лежат на столах крупных мед.учреждений, и их могут выдавать:

  • Монахова Анастасия Вячеславовна - врач-невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ (г. Москва);

  • Сумина Мария Геннадиевна - врач-генетик Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребёнка» (г. Екатеринбург, ул. Флотская, д. 52);

  • Елена Юрьевна Сапего - попечитель БФ ЛАМА, врач-невролог, заведующий ОЦПМПД  "Детский хоспис " ГАУЗ СО "ОДКБ", главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи УрФО (г. Екатеринбург);

  • Бурдова Марина Игоревна - врач паллиативной помощи, заведующая отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям ОЦПМПД ГАУЗ СО ОДКБ (г. Екатеринбург);

  • Кожевникова Ольга Владимировна - зам. главного врача ОДКБ СО ГАУЗ (г. Екатеринбург).

А самое главное, что они уже в руках у наших подопечных. На данный момент ещё не все их получили - мы работаем над этим. 

Уверены, что брошюры, выданные врачами, станут прекрасным путеводителем в мире нервно-мышечных заболеваний, где они смогут узнать первичную отфильтрованную  информацию о диагнозе, реабилитации и постуральном менеджменте, а также познакомятся с БФ «ЛАМА» и командой проекта «Мио Школа». Но самое главное - они будут знать и чувствовать, что не остались один на один со своей бедой!

 

Всего разработано 4 брошюры, их можно скачать по ссылам:

 

Если у Вас появились вопросы или предложения, мы с радостью ответим Вам в сообщениях в ВК, либо Вы можете связаться через TELEGRAM с директором БФ «ЛАМА»
Альбиной Мулихиной по номеру
89086383768

Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. 
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

Ранее: процесс создания брошюр