Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям

Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Вебинары

Друзья! У нас есть отличные новости!  

 

В рамках реализации проекта «Мио школа» мы запускаем цикл из семи вебинаров. 

 

Мы, не по наслышке знаем, что проблемы детей с инвалидностью, в целом являясь наболевшей темой для многих людей, очень слабо освещаются. И сталкиваясь с проблемой лечения и реабилитации детей с особенностями развития, особенно если заболевание редкое, родители опускают руки. Мало информации, ресурс слабеет, специалисты транслируют противоречивую информацию, часто это вообще взаимоисключающие вещи.

Именно по этой причине мы и внесли блок вебинаров в наш проект. 

 

Все Специалисты, принимающие участие в реализации проекта «Мио школа» работают с детьми с НМЗ много лет и уже имеют грамотную стратегию по их лечению и реабилитации. В этих вебинарах они поделятся своим опытом и любой желающий сможет ознакомится с очень ценными и важными знаниями в удобное для себя время не выходя из дома . 

 

Тема вебинара - «Стратегии раннего ортезирования у детей с НМЗ», читает Вольский Г.Б., врач-ортопед. 

 

Врач-ортопед в нашем проекте играет очень важную роль, как специалист он выявляет сопутствующие патологии, такие как контрактуры  верхних и нижних конечностей, сколиоз. Своевременное применение ортопедии имеет порой решающую роль в реабилитации детей с НМЗ. 

 

 

Лектором на вебинаре выступил член команды проекта «Мио Школа» Мулихин Михаил Сергеевич. 

Михаил Сергеевич ответил на вопросы, волнующие каждую семью, в которой воспитывается ребёнок с нервно-мышечным заболеванием. 
 
Посмотрев вебинар, вы узнаете:

   🔸 как сделать упражнения интересными

   🔸 как дать мотивацию для ребёнка и родителей

   🔸какая продолжительность занятий 

   🔸какие техники ЛФК и массажа можно применять

И много других , немало важных аспектов  

Вебинар будет одинаково полезен как специалистам, так и родителям, ведь последние несколько лет реабилитация детей с НМЗ считалась малоэффективной и практически не проводилась. На данный момент этот миф развеян, но вопрос реабилитации остаётся открытым — у специалистов мало опыта в работе с детьми данной категории. Посмотрев наши вебинары, вы сможете узнать для себя много нового и полезного. Ждём ваших комментариев под видео для дальнейшего планирования новых вебинаров и освещения всех вопросов, касающихся темы реабилитации.

 

 

Установка трахеостомы или гастростомы - достаточно ответственный шаг , требующий особых навыков не только  от врачей, но и от родителей, ведь весь уход за ребенком ложиться на родителей дома 24/7. 

Не редко родители отказываются /оттягивают время установки, например, гастростомы, тем самым усложняя жизнь не только себе, но, прежде всего, ребенку.

 

В  вебинарах медицинская сестра Сабирова Галина Владимировна подробно рассказывает о том, что жить с гастростомой /трахеостомой возможно без ограничений.

 

 

Питание является одной из наиболее значимых тем для любого родителя, ведь очень важно, чтобы оно было рациональное и сбалансированное для 

полноценного развития ребёнка.

 

В семьях, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями (нмз), эта тема является одной из самых главных, поскольку дети с нмз страдают от дефицита массы тела. Это частое явление, не считающееся нормой, при котором требуется приложить немало усилий для сохранения важных функций организма.

 

Бурдова Марина Игоревна тщательно изучила данный вопрос и подготовила вебинар, в котором осветила темы, волнующие родителей:

 

   🔸 основы правильного питания;

   🔸 использование зонда или гастростомы;

   🔸 лечебные смеси; 

   🔸 применение загустителя; 

   🔸 профилактика запоров;

   🔸 витамины;

   🔸 разнообразие рациона питания; 

   🔸 вкусняшки 

 

Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

 

Мы презентуем Вам новый вебинар на тему: «Респираторая поддержка детей с нервно-мышечными заболеваниями», автором которого является Сапего Елена Юрьевна - невролог, заведующая областным центром паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО "ОДКБ" Екатеринбурга @odkb1 Мы сердечно благодарим Елену Юрьевну за познавательный вебинар, на котором были разобраны следующие вопросы:

🔸 Зачем мы дышим?
🔸 Уровень кислорода в крови: показатели и способ определения
🔸 Важность показателя углекислого газа в крови и методы его измерения
🔸 Осторожно, кислород!
🔸 Кашель

🔸 Слабый кашель: что делать?
🔸 Проблемы с глотанием 
🔸 Проблемы с дыханием, вызванные механическими ограничениями 
🔸 Неспецифическая профилактика ОРЗ
🔸 Вакцинопрофилактика
🔸 Общие принципы лечения ОРВИ у детей с НМЗ

Вебинар доступен к просмотру на нашем You Tube канале «Фонд Лама» 

Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. 
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

 

 

🔸 Кардиореспираторный мониторинг 
🔸 Респираторное оборудование
🔸 Ребёнок с ТСТ
🔸Осторожно, муколитики!

Вебинар доступен к просмотру на нашем You Tube канале «Фонд Лама» 
 Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. 


Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

Уважаемые родители, врачи и специалисты!

 

Мы рады представить Вам наш новый вебинар на тему: «Профилактика острых респираторных инфекций у детей с нейромышечными заболеваниями», автором которого является врач-педиатр, заведующая ОВППМД 2ОЦПМПД ГАУЗ СО "ОДКБ" Бурдова Марина Игоревна. 

Выражаем свою признательность Марине Игоревне за выделенное время и столь ценную информацию для наших семей. 

 

Мы безгранично дорожим таким специалистом и членом команды проекта «Мио Школа» и благодарим за поддержку наших участников в течении года.

На вебинаре Вы найдете ответы на вопросы, которые достаточно часто возникают у родителей, воспитывающих детей с нейромышечными заболеваниями: