Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Вебинары

Будьте бдительны!

 

Такими словами, словно красной нитью, был пронизан вебинар, посвященный одной из форм нервно-мышечных заболеваний (НМЗ) - мерозин-дефицитной  мышечной дистрофии. 

 

К сожалению, в свободном доступе очень мало информации об этой форме. Есть данные, статистика, наблюдения врачей и других специалистов из Европы и Америки, но они требуют перевода с английского языка.

 

Всего несколько лет назад мы общались только в закрытой группе. Собирали информацию по крупицам, родители делились опытом между собой, но мы знали, что основываться на этом не стоит - опыт родителей, не подкрепленный словами практикующих в области НМЗ врачей, не внушает доверия семьям, которые только получили диагноз на руки.

Сейчас же команда фонда «ЛАМА» совместно с родителями подопечных расширяет границы доступных знаний.

Мы рады представить вебинар, который провела для нас врач-невролог НИКИ Педиатрии им.академика Ю.Е. Вельтищева Монахова Анастасия Вячеславовна. 

Тема вебинара: «Мерозин-дефицитная мышечная дистрофия. Общие вопросы»

Выражаем благодарность Анастасии Вячеславовне за ответы на многие волнующие нас темы. Если после просмотра у Вас остались вопросы, Вы можете задать их напрямую врачу по указанным в вебинаре контактам.

Просмотр вебинара доступен на YouTube  канале «Фонд Лама».

Ставьте лайки, если вы оценили нашу общую работу.

С вашей поддержкой Фонд «ЛАМА» сможет реализовывать проекты и помочь детям с врожденной мышечной дистрофией и другими формами НМЗ. Подробнее узнать о них можно на сайте lamafond.ru в разделе «Наши проекты».