Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Конкурс "Хорошая история"
Этим летом участники проекта «Мио Школа» наконец-то смогли познакомиться лично, а не только в WhatsАpp-чате!
Семьи из самых разных уголков страны - от Краснодара до Иркутска - собрались в Екатеринбурге. Их объединила общая цель – получить комплексную помощь от мультидисциплинарной команды врачей и специалистов, знающих что такое генетические нервно-мышечные заболевания и умеющих с ними работать.
По словам родителей, грамотное медицинское лечение и реабилитацию на местах получить практически невозможно: в России на сегодняшний день нет стандартов оказания помощи людям с НМЗ, а в силу редкости диагноза медработники зачастую просто не знают, что делать с подобными детьми. Да и самим родителям приходится собирать информацию по крупинкам, в основном полагаясь на собственный опыт и советы таких же родителей.
За июль-август состоялось три двухнедельных заезда участников «Мио школы» в загородное отделение первой Свердловской областной детской больницы. Три группы по 12 семей каждая прошли полную «прокачку»: дети получили курс реабилитации, а взрослые – индивидуальные консультации и тренинги от команды проекта «Мио школа»: реабилитолога, врач-невролога, педиатра, ортопеда, психолога.
Советы врачей и специалистов помогли родителям навести порядок в голове. Были составлены планы дальнейших занятий и процедур, программы тренировок, протоколы экстренной помощи в случае болезни. Некоторым даже удалось настроить респираторное оборудование и ТСР под чутким руководством профессионалов.
Участники каждого заезда очень сблизились за время школы. Что ни говори, а личного общения с «себе подобными» не хватает ни детям, ни родителям. Образовались целые сообщества по интересам. А ведь это так важно быть не самому по себе, наедине со своей проблемой, а частью целого, понимающего и принимающего тебя. Тогда приходит понимание того, где брать поддержку, ресурс.
Семьи из второго заезда даже успели снять видеоролик в поддержку родителей детей с неизлечимым диагнозом. Как бы тяжело ни было, их цель – жить дальше, жить максимально полноценной и счастливой жизнью, вопреки диагнозам и прогнозам врачей. Это единое мнение абсолютно всех участников. Наверное, именно поэтому практически вся съемка проходила с одного дубля – настолько слаженно работали и дети, и взрослые.
Отснятый ролик под символичным названием «Жить дальше» отправлен на Всероссийский конкурс видео о социальных проектах «Хорошая история». Пожелайте нам удачи! И пусть о ролике узнает как можно больше людей. Возможно, для кого-то он станет стимулом двигаться вперед!
Проект "Мио Школа" реализует Благотворительный фонд помощи людям с НМЗ "ЛАМА" с использованием средств гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом Президентских Грантов.