Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям

Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Вебинары

Вольский Г.Б. врач-ортопед. 

Врач-ортопед в нашем проекте играет очень важную роль, как специалист он выявляет сопутствующие патологии, такие как контрактуры  верхних и нижних конечностей, сколиоз. Своевременное применение ортопедии имеет порой решающую роль в реабилитации детей с НМЗ. 

 

 

Лектором на вебинаре выступил член команды проекта «Мио Школа» Мулихин Михаил Сергеевич. 

Михаил Сергеевич ответил на вопросы, волнующие каждую семью, в которой воспитывается ребёнок с нервно-мышечным заболеванием:
   🔸 как сделать упражнения интересными

   🔸 как дать мотивацию для ребёнка и родителей

   🔸какая продолжительность занятий 

   🔸какие техники ЛФК и массажа можно применять

И много других, немаловажных аспектов  

Вебинар будет одинаково полезен как специалистам, так и родителям, ведь последние несколько лет реабилитация детей с НМЗ считалась малоэффективной и практически не проводилась. На данный момент этот миф развеян, но вопрос реабилитации остаётся открытым — у специалистов мало опыта в работе с детьми данной категории. Посмотрев наши вебинары, вы сможете узнать для себя много нового и полезного. Ждём ваших комментариев под видео для дальнейшего планирования новых вебинаров и освещения всех вопросов, касающихся темы реабилитации.

 

 

Установка трахеостомы или гастростомы - достаточно ответственный шаг , требующий особых навыков не только  от врачей, но и от родителей, ведь весь уход за ребенком ложиться на родителей дома 24/7. 

Не редко родители отказываются /оттягивают время установки, например, гастростомы, тем самым усложняя жизнь не только себе, но, прежде всего, ребенку.

В  вебинарах медицинская сестра Сабирова Галина Владимировна подробно рассказывает о том, что жить с гастростомой /трахеостомой возможно без ограничений.

 

 

Питание является одной из наиболее значимых тем для любого родителя, ведь очень важно, чтобы оно было рациональное и сбалансированное для 

полноценного развития ребёнка.

Бурдова Марина Игоревна тщательно изучила данный вопрос и подготовила вебинар, в котором осветила темы, волнующие родителей:

   🔸 основы правильного питания;

   🔸 использование зонда или гастростомы;

   🔸 лечебные смеси; 

   🔸 применение загустителя; 

   🔸 профилактика запоров;

   🔸 витамины;

   🔸 разнообразие рациона питания; 

   🔸 вкусняшки 

 

 

Комарова Оксана Николаевна - врач-гастроэтеролог, кандидат медицинских наук, опыт работы 22 года, осветила темы:

   🔸риск недостаточности питания;

   🔸связь между нутритивной недостаточностью и инфекцией;

   🔸угроза здоровью, вызванная недоеданием;

   🔸методы оценки нутритивного статуса;

   🔸диета: за и против;

   🔸рекомендации по рациону;

   🔸кальций и витамин Д: чем грозит недостаток, в каких продуктах его больше всего;

   🔸угроза здоровья при отказе от молочных продуктов;

   🔸дисфагия и гастроэзофагальная рефлюксная болезнь;

   🔸лечебное питание;

   🔸гастростома.

 

Светлана Соколова - нейропсихолог, психолог, кинезиолог, нутрициолог, куратор онлайн платформы оздоровления Healthpoint, спикер ЗОЖ-конференций, тренер коммуникативных навыков,  йоготерапевт. 
   🔸зачем нужен психолог;
   🔸зачем нужны границы;
   🔸как влияет питание на физическое и умственное развитие;
   🔸режим дня;
   🔸протокол питания;
   🔸проверка ЖКТ в домашних условиях;
   🔸углеводы и сахар;
   🔸все витамины путешествуют на белке;
   🔸телевизор, планшет и еда
   🔸разваренная пища;
   🔸зачем нужно сервировать стол;
   🔸омега-3

 

 

Сапего Елена Юрьевна - невролог, заведующая областным центром паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО "ОДКБ" Екатеринбурга @odkb1. Мы сердечно благодарим Елену Юрьевну за познавательный вебинар, на котором были разобраны следующие вопросы:

   🔸 Зачем мы дышим?
   🔸 Уровень кислорода в крови: показатели и способ определения
   🔸 Важность показателя углекислого газа в крови и методы его измерения
   🔸 Осторожно, кислород!
   🔸 Кашель

   🔸 Кардиореспираторный мониторинг 
   🔸 Респираторное оборудование
   🔸 Ребёнок с ТСТ
   🔸Осторожно, муколитики!

 

 

Врач-педиатр, заведующая ОВППМД 2ОЦПМПД ГАУЗ СО "ОДКБ" Бурдова Марина Игоревна. 

Выражаем свою признательность Марине Игоревне за выделенное время и столь ценную информацию для наших семей. 

   🔸 Слабый кашель: что делать?
   🔸 Проблемы с глотанием 
   🔸 Проблемы с дыханием, вызванные механическими ограничениями 
   🔸 Неспецифическая профилактика ОРЗ
   🔸 Вакцинопрофилактика
   🔸 Общие принципы лечения ОРВИ у детей с НМЗ

 

 

Фонд организовал вебинар с докладом Полины Александровны Чаусовой, научным сотрудником лаборатории ДНК-диагностики  МГНЦ им. Ак Н.П. Бочкова. 

Наших родителей интересует множество вопросов. Один из них - каковы причины заболевания. Нередко случается,  что члены семьи начинают искать виноватых среди родственников, врачей, поэтому очень важно понимать  происхождение заболевания.

Среди других важных вопросов:

   🔸прогнозы 

   🔸перспективы лечения

   🔸планирование беременности

   🔸различие в физическом состоянии детей при одинаковом заболевании 

 

 

 

Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"