Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям

Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Знакомьтесь, это Даша! И ей 18 лет!

Когда встречаешь взрослого человека с мерозин-негативной мышечной дистрофией, 
тебя сразу захватывает чувство воодушевления, поскольку никто из врачей не дает долгосрочных прогнозов детям с таким диагнозом: более того, то, что говорится им на первичных приемах, часть родителей вводит в ступор и обезоруживает. 

С Дашей мы познакомились несколько лет назад: почти всю свою жизнь она прожила без диагноза. Лишь в прошлом году ей наконец-то установили точное заболевание.

Недавно Даша поступила в Школу Православного Миссионера при Синодальном отделе РПЦ МП, где ей предстоит учиться  два года. Вот что девушка рассказывает про свои планы:
- Я буду миссионером. У меня есть история, и я буду нести ее с точки зрения православного христианина.

В столь юном возрасте у неё уже 4 степень сколиоза, контрактуры, поэтому большую часть времени она проводит сидя или лёжа. Но не смотря на все трудности со здоровьем, Даша остается доброй, отзывчивой девушкой, со своими мечтами и большим желанием жить, работать и развиваться. 
А мечты у Даши свои, особенные: «У меня их несколько, так что извините 😅
 

Даша

  1. Мне нужна супер-пупер коляска. Да не простая, а раскладная, чтобы она могла принимать положение в 180 градусов. У меня сколиоз 4 степени и поэтому долго в сидячем положении находиться не могу. У меня есть скутер, но он для меня уже стал неудобный.
  2. Хочу съездить в Иерусалим на Пасху, когда в Храме гроба Господня сходит благодатный огонь. Но, наверное, в наше время это пока невозможно…
  3. Хочу путевку в санаторий с горячими источниками.😄 Погреть свои косточки».

 

Будем надеяться, что найдутся добрые Волшебники, которые смогут осуществить её мечты!

Дашины руки быстро устают, и поэтому круг её возможностей очень ограничен. Но девушка нашла для себя выход: сочинять песни и рисовать. Она с особым трепетом и любовью дарит своё тепло: вяжет удивительные и милые вещи, тем самым зарабатывая на свои нужды. 

Вот что Даша написала на днях руководителю фонда «ЛАМА» Альбине Мулихиной: 
«Добрый вечер, Альбина! Сегодня посмотрела вебинар, который Ваш фонд проводил по поводу питания детишек с мерозин-негативной дистрофией. Очень благодарна Вам за такие видео! Скажите, пожалуйста, не могли бы Вы дать Контакты Оксаны Николаевны? Хотим проконсультироваться с ней». 

Получая такие сообщения, мы понимаем, что все наши труды не прошли даром!
Приятно осознавать, что вебинар с гастроэнтерологом Комаровой О. Н. https://vk.com/wall-167680586_985 оказался столь полезен для публики.

А ещё у нашей героини Даши оказалось огромное сердце - она, не смотря на своё состояние, предложила провести акцию:
- Я очень люблю вязать. У меня есть группа в ВК, где, так сказать, пытаюсь продать вещи, связанные мною на заказ. Главным героем, который вяжет эти вещи, является Лама Душечка (это типо я). Я бы хотела провести акцию, в которой часть средств от продажи переведу в поддержку фонда «ЛАМА».

Спешите подписаться на страницу Даши https://vk.com/club214871615 и заказать в преддверии Нового года для себя любовь и тепло.

Вся команда фонда «ЛАМА» прониклась и воодушевилась историей Даши: наша цель - продолжить помогать таким же юношам и девушкам, как она, и после совершеннолетия. Но без Вашей поддержки нам не справиться!
Мы готовы к сотрудничеству: у нас есть результаты, успешные проекты, за которыми стоят жизни детей со сложными неизлечимыми диагнозами.

 

 Помочь можно любым способом