Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям

Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

 

Дыхание

Цель программы - сбор средств на формирование парка респираторного оборудования и расходных материалов к нему для экстренного обеспечения больного с нервно-мышечным заболеванием.

Необходимость создания парка техники (а это респираторное оборудование и расходные материалы) возникла раньше, чем идея создания фонда Лама.

У нас есть истории с летальным исходом, когда дети умерли в результате неправильного лечения и отсутствия респираторной поддержки. Ждать нельзя!

 

 Нередко родители сталкиваются с отсутствием респираторного оборудования в больницах,  с отсутствием специалистов, которые обладают достаточным объемом опыта и знаний в области нервно-мышечных заболеваний.

 

Пока родители решают вопрос с обеспечением ребенка оборудованием от государства, или пока идут сборы в фондах, наш парк станет настоящим спасением для детей и взрослых с нервно-мышечными заболеваниями.

 

 

  что сделано:

Несмотря на то, что пока нашему фонду не удается закрыть сбор, мы продолжаем делать много важного для наших семей . 

Те семьи, которые  узнали о нашем фонде, получают информацию о том  какое оборудование существует, как его можно получить, какие специалисты могут дать грамотную консультацию и рекомендации. Обмен информацией происходит в закрытой группе в Whats App, родители делятся информацией, в том числе, имея свой опыт за плечами. Уже 15 родителей получили респираторное оборудование от государства, благодаря полученной информации.

“Мы проживаем в Челябинской области, двое детей с мерозин-негативной мышечной дистрофией, от родителей и руководителя Фонда Лама услышали о респираторной поддержке и не только о ней, теперь у меня есть маршрут, как помочь своим детям” мама Миланы 7 лет  и Ярослава 2 года Екатерина Боровинских.

В рамках проекта Мио Школа уже 39 семей узнали о необходимости респираторной поддержки от специалистов команды проекта,а также смогли настроить имеющееся оборудование.

 

  срочный сбор!!!

Примите участие в сборе средств на покупку резервного респираторного оборудования, которое будет
выдаваться родителям в аренду на безвозмездной основе по договору. Пока родители решают вопрос
с обеспечением своего ребенка оборудованием от государства, либо ждут помощи от другого фонда. 

Сумма огромная! 2 293 310 рублей, она нужна, чтобы купить:

  • НИВЛ с увлажнителем и встроенной батареей (440.600р.-2шт.),
  • откашливатель (530.600р. 2шт.), 
  • кислородный концентратор на 5л (56.600р. - 2 шт.),
  • аспиратор ( 42.300р-2шт.) 
  • пульсоксиметр с педиатрическим датчиком (153.110р.-1шт.).

 

Собрано 58991 рубль 27коп.

Осталось 2 234 318 рублей 73 коп.

 

 

В феврале 2020 один годовалый ребенок из города Сургута заболел пневмонией,, у родителей тогда не было ничего -  ни откашливателя, ни аспиратора. Руководители фонда Альбина и Марина искали откашливатель, на этот  призыв о помощи откликнулась семья, предоставившая на время свой откашливатель, и его отправили из Екатеринбурга в Сургут. Откашливатель настроили педиатр и невролог команды проекта Мио Школа. Ребенка спасли.

В ноябре 2021 года произошла аналогичная ситуация в Красноярске , диагноз маленькой Лизе поставили пару недель назад , ей всего 10 месяцев, естественно  что у семьи нет нужного оборудования - ни откашливателя , ни аспиратора, ни средств на срочное приобретение. Откашливатель нашли и отправили, настроили благодаря команде проекта Мио Школа. Но его могло не быть у нас, если бы нам его не одолжила одна семья. Страшно представить, что может случиться с детьми, если помощь в виде респираторной поддержки не будет оказана вовремя. Конечно, это не выход брать у одной семьи откашливатель и давать его даже на время в другую семью, ведь он может понадобиться в любой момент!