Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Заезд на балтым
Многие из Вас так или иначе слышали словосочетание «здесь и сейчас» - когда в семье рождается ребёнок с неизлечимым диагнозом, когда большинство врачей и специалистов разводят руками, когда вновь и вновь слышишь на всё один ответ: «Что вы хотите? Это не лечится!»
И в такие минуты хочется ценить каждый момент, смаковать жизнь, благодарить судьбу за мелочи. Не всегда так получается - порой приходится этому учиться.
Фотографии и видео помогают нам вспомнить самые счастливые моменты. Вот и сегодня для всех участников проекта «Мио Школа» команда фонда «Лама» презентует видеоролик «Книга воспоминаний “Мио Школа 2022”».
Первый день заезда «Мио Школы»!
Сутки трястись в поезде, выдержать перелёт или многочасовую поездку на машине для того, чтобы встретиться в Отделении Медицинской Реабилитации оз. Балтым ОДКБ г. Екатеринбург.
Цель родителей - научиться делать массаж и гимнастику, встретиться и поговорить с педиатром о питании, респираторной поддержке, прививках, анализах и других немаловажных проблемах.
А так же семьи пообщаются с психологом и, возможно, подчерпнут ресурсы и силы, чтобы раскрасить свою жизнь и жизнь своих детей.
В каждом городе, даже не очень большом, есть педиатр, реабилитолог, психолог, но не в каждом регионе есть врачи и специалисты, имеющие опыт в области нервно-мышечных заболеваний. Именно поэтому сегодня участники проекта «Мио Школа» встретились в г. Екатеринбург.
ОСТАЛИСЬ МЕСТА НА ЗАЕЗД В Г. ЕКАТЕРИНБУРГ С 1 АВГУСТА ПО 14 АВГУСТА . ПО ВСЁМ ВОПРОСАМ ОТВЕЧУ ПО ТЕЛ 89086383768 АЛЬБИНА
Какие же будут результаты у наших участников? Какие отзывы мы получим от родителей? Кто в команде проекта? Что ещё интересного ждёт наших участников?
Мы будем держать всех в курсе проекта «Мио Школа».
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Благодарим за помощь нашу фею-видеомонтажера Марию Масютину.
https://youtu.be/OUDdDfzpVcM
Ознакомиться с проектом можно на нашем сайте
https://lamafond.ru/Мио-Школа-1
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
В этом году чета Павликовых отмечает 20-летие супружеской жизни. 10 долгих лет они мечтали, чтобы детский заливистый смех раздался в их доме. И вот на свет появилась долгожданная двойня - сын и дочь! Казалось бы, мечты осуществились, но, как это часто бывает, не совсем так, как они хотели…
Теперь самое заветное желание у каждого члена семьи на все праздники одно: чтобы Даша встала на ножки и смогла сама ходить. Это их и мечта, и план, и задача N 1.
«Тяжелее всех приходится только Марине с самого рождения нашей двойни - Даши и Коли. Сын - здоровый мальчик, а вот у дочки неизлечимое заболевание. После их рождения, я перестал помнить даты: помню только события, потому что жизнь просто летит».
Даша с самого рождения отличалась от брата - она была слаба. Малыши были на грудном вскармливании, казалось, что Марина только и делает, что кормит Колю, сцеживает молоко и кормит Дашу, а она есть не торопилась: могла одну бутылочку мусолить пару часов. Марина тогда не спала совсем.
«Мы специально поменяли место жительства, уехали в пригород Краснодара. Раньше мы жили в квартире без лифта, и моей Марине было практически невозможно и тяжело выходить на улицу с двумя детьми: Даша всегда была либо на руках, либо в коляске. Мы специально искали дом, который сможем обустроить под себя и, конечно, под Дашу. И также нам было важно наличие доступной среды вокруг. После переезда Марине стало полегче».
Родители очень гордятся тем, голова у Даши «золотая». Она Маринина помощница и поддержка. Если вдруг в семье кто-то ссорится - она первая всех мирит и меняет угол зрения на проблему. А близкие, в свою очередь, совместно помогают ей справится с физическим недугом.
«Только когда родились двойняшки, я прочувствовал на себе, что ничего не приспособлено для людей с ограниченными возможностями.
Мы приехали в Москву на обследование - нам пришлось подниматься на третий этаж пешком. Я тащил коляску для двойни, которая весит 40 кг, Марина несла обоих малышей.
Для прохода в самолёт не было ни специального «рукава», ни амбулифта - мы поднимались по трапу с неходячим ребёнком».
И вот уже на протяжении 9 лет Андрей продолжает сталкиваться с трудностями передвижения: «Меня выводит из себя: приходишь в соц. защиту, а там лестница и нет лифта для колясочников. Нет пандусов в поликлинике и доступной среды в садиках и школах. Я уже молчу про непроходимые дороги и препятствия на каждом шагу. Ладно я, здоровый мужчина, справлюсь с Дашей, которая передвигается только на коляске, но как быть моей Марине?»
Даша очень любит играть, она смелая и умная девочка. Чувство прекрасного в ней сеет Марина. Даша ходит с Колей в обычную школу - новую, с пандусами и лифтами.
Несмотря на все трудности, семья Павликовых продолжает жить интересно и счастливо, старается выбираться на отдых всем вместе хотя бы ненадолго: в театры и музеи. И конечно, они продолжают проверять свой город да и страну в целом на доступную среду.
«Страшно за Дашу, когда она болеет, переживаю за Марину: как она там справляется одна, когда их кладут в больницу.
Я верю, что мои дети справятся с любыми трудностями!
Сейчас я больше переживаю из-за ситуации в стране в целом.
Что касается будущего, Даше нужно подобрать какую-то профессию, чтобы она смогла сама себя обеспечивать.
Мне 43 года, я понимаю, что ещё лет 10 активной жизни, а дальше будет сложнее. Я сам по образованию программист, получил высшее образование, но по специальности не работаю. Мне всегда было интересно разбираться во всём до самых мелочей, сейчас я проектирую, изготавливаю и собираю корпусную мебель, то есть от чертежа и замеров до сборки с последним винтиком.
А Марина работает мамой. У неё самая тяжёлая работа».
Если у Вас появились вопросы или предложения, мы с радостью ответим Вам в сообщениях в ВК, либо Вы можете связаться через TELEGRAM с директором БФ «ЛАМА»
Альбиной Мулихиной по номеру
89086383768
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
