Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Золгенсма работает! 

Вы наверное не раз слышали о многомиллионных сборах на укол, который может спасти  жизнь

ребёнку. 

 

Сегодня мы хотим рассказать Вам о достижениях маленького мальчика Мирона Хлыбова, которому в 10 месяцев диагностировали СМА. Благодаря неврологу ОДКБ 1 г. Екатеринбург Кристине Сергеевне Невмержицкой и фонду «Круг Добра», в год Мирону поставили «Золгенсма».
К моменту получения лечения, он перестал ползать, почти перестал переворачиваться, гораздо меньше по времени сидел…

Сейчас уже прошло примерно 4 месяца после инъекции, и результат налицо: Мирон может самостоятельно переворачиваться, долго уверенно сидеть, появилась опора в ногах, ну и в целом стал крепче и активнее. 
 
Проект «Мио Школа» так же сыграл важную роль в жизни Мирона. 
 
Во-первых, было проведено грамотное консультирование по подбору необходимых ТСР, предметов ортопедии, физической активности и важности дыхательной поддержки. Так, например, Михаил Мулихин  показал родителям растяжки, которые очень важны и требуют выполнения в домашних условиях.
 
 Во-вторых, родители посетили онлайн консультации узкоспециализированных врачей, практикующихся в работе с такими детьми, и получили ответы на волнующие вопросы. 
 
А вот что говорит Марина Хлыбова, мама Мирона, о новых достижениях сына: «Навыки, приобретенные у Михаила Сергеевича, дали скачок в физическом плане. Теперь я знаю, как самостоятельно с ним заниматься. И самое главное - уже сейчас Мирон хорошо удерживает позу стоя; удалось не только вернуть утраченные навыки, но и приобрести новые, которые, возможно, станут хорошим фундаментом для дальнейшего развития Мирона. Я благодарна команде за ответы на интересующие вопросы и советы по реабилитации».
 
Данная история в очередной раз подтверждает мнение о том, что получаемая терапия может работать только в совокупности с качественной реабилитацией, которую и получил Мирон.

Мы желаем семье Хлыбовых крепкого здоровья и ждем новых сообщений о положительной динамике. 
 
♿️ Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. 
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"