Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Грациозное животное или нечто большее?
Не раз нам задавали вопрос: «Почему фонд назвали “ЛАМА”»
Первоначально идея возникла абсолютно случайно, при обсуждении вариантов названия фонда, который только планировали создавать. Одна мамочка предложила назвать его «ЛАМА», проводя аналогию с необычным, непохожим на остальных животных.
Позже выяснилось, что существует генетическое заболевание - мерозин-негативная мышечная дистрофия, которое возникает в результате поломки гена LAMA2. Со временем к фонду стали присоединяться семьи с другими редкими формами врожденной мышечной дистрофии и миопатии.
Почему фонд “ЛАМА”?
Фонд «ЛАМА» находится в г. Екатеринбург и осуществляет деятельность на всей территории Российской Федерации.
Являясь официальной юридической организацией, он имеет все необходимые документы: устав, свидетельство о государственной регистрации некоммерческой организаци № 6614011306 от 06 августа 2019 г., свидетельство о постановке на учет в ФНС от 16.03.2021 г. и другие документы, с которыми Вы можете ознакомиться на нашем сайте в разделе «О НАС»
Также на сайте Вы можете подробнее узнать о наших благотворительных программах “Паллиатив» и «Дыхание».
К сожалению, наш сбор стоит.
Мы будем очень признательны за помощь в распространении информации.