Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Отчёт по итогам 2021 года 

Подходит к концу 2021 год. 
Для Фонда «Лама» он был насыщенным, со своими достижениями и ошибками.

Давайте вместе вспомним значимые события:

 

  • Январь - фонд «Лама» получил грант Фонда Президентских Грантов на реализацию проекта «Мио Школа» 
  • Февраль - старт проекта «Мио Школа»: трудный, первый опыт
  • Апрель - выпустили первый вебинар на тему “Молекулярно-генетические причины возникновения мерозин-негативной мышечной дистрофии” (автор Чаусова П.А.)
  • Май - открыли сбор на детскую площадку Детского Хосписа г. Екатеринбург
  • Июнь - подали заявку на грант «Поддержка Будет» в «Тинькофф Грант», но, к сожалению, удача нам не благоволила.
    Судьбоносная встреча с группой «Ария» @aria.russia в Детском Хосписе г. Екатеринбург
  • Июль - стартовал заезд на очный этап проекта «Мио Школа» в г. Екатеринбург
  • Август - вышел ролик с семьями  подопечных под названием «Жить дальше»
  • Сентябрь - стартовал  2 этап проекта «Мио Школа».
    Расширилась команда фонда «Лама»
  • Ноябрь - выпустили вебинар на тему “Мерозин-дефицитная  мышечная дистрофия: общие вопросы” (автор Монахова А.В.)

 

Ежедневная работа по проекту «Мио Школа»: консультации, графики, отчеты, съемки вебинаров, десятки статей, организация работы сайта, социальных страниц, отчеты по работе фонда и ведение бухгалтерии. 

Уже более 60 семей в нашем сообществе «Лама», 50 из них принимают участие в проекте «Мио Школа»
В течении года мы вели 2 сбора, которые никак не можем закрыть.


Программа «ДЫХАНИЕ» 
Резервное респираторное оборудование - спасительный круг для детей в чрезвычайных ситуациях, пока дети ждут жизненно важное оборудование от государства 
Благодаря заинтересованным родителям подопечных, агитационные листовки для сбора были размещены в Екатеринбурге, Надыме, Санкт-Петербурге и Красноярске. 

Всего собрано 69 991 рубль 
Осталось 2 223 379 рублей 


Программа «ХОСПИС»
Оборудование для сенсорной комнаты в Детский Хоспис @childrens_hospice г. Екатеринбург.

Всего собрано 89 375 рублей 
Осталось 392 126 рублей

 

Программа «ПАЛЛИАТИВ»
Для поездки врачей на обучение было собрано 100 000 рублей - эти деньги перевела торговая компания
Собрано для программы «Паллиатив» 17 620 рублей

Расходы на содержание фонда в 2021 году - 16 410 рублей 

Мы хотим поблагодарить от чистого сердца ВСЕХ, кто был с нами и помогал делать жизнь семей качественнее и счастливее. 
Кто верит в нас,  не смотря ни на что!
Благодарим команду фонда! 
Благодарим наших волонтеров! 
Благодарим наших партнеров! 

Выражаем благодарность ОДКБ 1 г. Екатеринбург. Спасибо врачам и специалистам, которые с нами!