Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Марина Кирюхина

Учредитель и сооснователь фонда "Лама"

Марина с Альбиной Мулихиной  познакомилась несколько лет назад через соцсети, посвящённые миопатии. Оказалось , что они из одного города и у их детей один диагноз. 

Врачи, в силу редкости заболевания и малого опыта, давали очень скудные рекомендации, которые сводились к одному: «Сделать ничего нельзя и дальше будет только хуже» 

Было ощущение брошенности…

Между тем, взрослых и детей с  различными формами  миопатий довольно много по стране. Под некоторые нозоологии созданы НКО.  Хотелось к кому-то прибиться , забраться «под крыло», но у всех свои проблемы и ограниченные ресурсы, которые НКО хотят использовать исключительно на пациентов со своим специфическим диагнозом. 

Отсюда и возникла идея объединиться в юридическую форму, чтобы быть не «частным случаем», а частью целого и сплоченного коллектива, объединенного одними целями и задачами. 

К сожалению, к дате регистрации фонда, дочь Марины умерла…

Почему же она до сих пор работает в фонде? 

По словам Марины, Фонд – это не просто собрать деньги и раздать нуждающимся. Тут очень много бюрократической работы, целый ворох. И без этих многочисленных отчетов, цифр, таблиц, писем, которые надо сдавать в контролирующие органы в определенные сроки, фонд  существовать не сможет - его очень быстро закроют. 

 

Эта та работа, которую не видно окружающим, но которая очень важна. А в силу своей профессии и образования, она может эту работу взять на себя и делать бесплатно, что серьезно облегчает жизнь фонда. Всё-таки,  являясь его учредителем, Марина чувствует ответственность за Фонд и его судьбу.

 

Проект «Мио Школа» - первый крупный проект фонда, объединивший людей со всей России. У нас в стране можно по пальцам пересчитать истинных специалистов, работающих с миопатиями. У живущих в небольших городах, поселках возможность получить консультацию от такого специалиста стремится к нулю. Многие даже не знают, к каким врачам обращаться (тут дело не в специализации , а в имени врача). 

Проект «Мио Школа» даёт возможность:

 

🔸 получить консультацию специалиста, не выходя из дома, посредством видеосвязи, в том числе срочную консультацию (дай Бог здоровья врачам Екатеринбургского детского хосписа @childrens_hospice , которые не смотря на свою сверхзанятость, всегда находят время для маленьких участников «Мио Школы»);

🔸 ответить на все вопросы и разложить по полочкам, как и почему важна ежедневная реабилитация; что будет, если пренебрегать какой-то её частью либо ограничиваться только курсами;

🔸 дать разъяснение по видам 
технических средств реабилитации;

🔸 понять важность приобретения оборудования для дыхания и занятий с ним «уже сейчас», когда, казалось бы, проблем у ребенка ещё с этим нет.

 

Часто наблюдаем, что родителям необходимо услышать одну и ту же информацию из нескольких авторитетных источников, прежде чем они её воспримут всерьёз. 

Очень радует , что важность данного проекта оценили не только родители, но и специалисты, участвующие в нем, а также он был полезен и образователен  другим реабилитологам, которые работают с такими детьми. 

Особая благодарность руководству ОДКБ №1 по Сведловской области и специалистам, которые вдохновили на этот проект и поддержали его .

 

Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. 
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"