Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Марина Кирюхина
Учредитель и сооснователь фонда "Лама"
Марина с Альбиной Мулихиной познакомилась несколько лет назад через соцсети, посвящённые миопатии. Оказалось , что они из одного города и у их детей один диагноз.
Врачи, в силу редкости заболевания и малого опыта, давали очень скудные рекомендации, которые сводились к одному: «Сделать ничего нельзя и дальше будет только хуже»
Было ощущение брошенности…
Между тем, взрослых и детей с различными формами миопатий довольно много по стране. Под некоторые нозоологии созданы НКО. Хотелось к кому-то прибиться , забраться «под крыло», но у всех свои проблемы и ограниченные ресурсы, которые НКО хотят использовать исключительно на пациентов со своим специфическим диагнозом.
Отсюда и возникла идея объединиться в юридическую форму, чтобы быть не «частным случаем», а частью целого и сплоченного коллектива, объединенного одними целями и задачами.
К сожалению, к дате регистрации фонда, дочь Марины умерла…
Почему же она до сих пор работает в фонде?
По словам Марины, Фонд – это не просто собрать деньги и раздать нуждающимся. Тут очень много бюрократической работы, целый ворох. И без этих многочисленных отчетов, цифр, таблиц, писем, которые надо сдавать в контролирующие органы в определенные сроки, фонд существовать не сможет - его очень быстро закроют.
Эта та работа, которую не видно окружающим, но которая очень важна. А в силу своей профессии и образования, она может эту работу взять на себя и делать бесплатно, что серьезно облегчает жизнь фонда. Всё-таки, являясь его учредителем, Марина чувствует ответственность за Фонд и его судьбу.
Проект «Мио Школа» - первый крупный проект фонда, объединивший людей со всей России. У нас в стране можно по пальцам пересчитать истинных специалистов, работающих с миопатиями. У живущих в небольших городах, поселках возможность получить консультацию от такого специалиста стремится к нулю. Многие даже не знают, к каким врачам обращаться (тут дело не в специализации , а в имени врача).
Проект «Мио Школа» даёт возможность:
🔸 получить консультацию специалиста, не выходя из дома, посредством видеосвязи, в том числе срочную консультацию (дай Бог здоровья врачам Екатеринбургского детского хосписа @childrens_hospice , которые не смотря на свою сверхзанятость, всегда находят время для маленьких участников «Мио Школы»);
🔸 ответить на все вопросы и разложить по полочкам, как и почему важна ежедневная реабилитация; что будет, если пренебрегать какой-то её частью либо ограничиваться только курсами;
🔸 дать разъяснение по видам
технических средств реабилитации;
🔸 понять важность приобретения оборудования для дыхания и занятий с ним «уже сейчас», когда, казалось бы, проблем у ребенка ещё с этим нет.
Часто наблюдаем, что родителям необходимо услышать одну и ту же информацию из нескольких авторитетных источников, прежде чем они её воспримут всерьёз.
Очень радует , что важность данного проекта оценили не только родители, но и специалисты, участвующие в нем, а также он был полезен и образователен другим реабилитологам, которые работают с такими детьми.
Особая благодарность руководству ОДКБ №1 по Сведловской области и специалистам, которые вдохновили на этот проект и поддержали его .
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"