Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Одним из видов поддержки семьям является психологическая помощь.
Уже почти 4 года, еще до официального открытия БФ «ЛАМА», наши проекты поддерживает медицинский психолог Петров Алексей Анатольевич.
Его роль в проекте «Мио Школа» для нас бесценна!
Уже сейчас мы приоткрываем завесу тайны и представляем Вашему вниманию отрывок из нашего будущего фильма, который выйдет в скором времени. Своими впечатлениями от работы с психологом делится участница проекта Боровинская Екатерина отмечает свой День Рождения! От лица команды фонда «ЛАМА», а так же всех родителей и подопечных мы поздравляем Вас с праздником и желаем быть истинным врачевателем человеческой души, суметь помочь каждому из пациентов, не оставлять без внимания и любви своих близких, позволять своим мечтам сбываться, а своей душе улыбаться!
Спасибо, что Вы с нами!
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Команда МиоШколы 2022
Светлана Соколова, нейропсихолог, психолог, кинезиолог, нутрициолог, куратор онлайн платформы оздоровления Healthpoint. Спикер ЗОЖ -конференций, тренер коммуникативных навыков, йоготерапевт. Специализация:
• Индивидуальная нейропсихологическая диагностика и коррекция.
• Коррекция острого и хронического стресса, трудностей в обучении методами психотерапевтической кинезиологии.
• Помощь в социализации детям с особыми образовательными потребностями (СМА, ДЦП, РАС).
• взрослые в постинсультном, постковидном состоянии, с паническими атаками.
Комарова Оксана Николаевна - врач-гастроэтеролог, кандидат медицинских наук, опыт работы 22 года.
Юлия Леонеко обучалась в Екатеринбургском Училище Олимпийского резерва 1 по специальности «Тренер-преподаватель по ФК и С.» (2000 - 2003г.), а также в УРФУ им. Первого президента Б. Ельцина по направлению "Экономика и управление на предприятии" (2003 - 2009г.).
На данный момент Юлия является:
⁃ стажёром, лектором международной Ассоциации адаптивного плавания «Halliwick»;
⁃ инструктором, практикумом «Watsu»;
⁃ водным телесно-ориентированным терапевтом с 2016 года;
⁃ руководителем бассейна "Аквасказка" в г. Екатеринбург.
Грознова Ольга Сергеевна - детский кардиолог со стажем 27 лет, доктор медицинских наук, автор многочисленных статей, главный научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, директор БФ «Геном Жизни».
А ещё 19 марта был день рождения у Марина Кирюхина , которая является сооснователем и учредителем БФ ЛАМА, а также по совместительству бухгалтером.
На ее плечах много финансовых отчётов: в Минюст, ПФР, ФНС, и ещё миллион другой документации.
Она мало говорит, но много делает.
БФ ЛАМА - не единственная работа Марины, но она к ней относится со всей ответственностью.
Вот уже почти 4 года Марина помогает фонду и, стоит отметь, что большую часть работы она делает абсолютно бесплатно, потому что воспринимает её как занятие для души, и отмечает, что для неё важно - помогать и быть полезной.
Даже в самое тяжёлое время для себя, она приняла мужественное решение остаться в фонде, за что мы не перестаем её благодарить!
Марина, от лица команды БФ ЛАМА и всех подопечных желаем легких отчетов, чтобы без проблем сходился дебет с кредитом, чтобы документы подписывались во время и программы работали без перебоя, чтобы не было технических ошибок и режимов, а любые изменения были только в лучшую сторону. И конечно, желаем крепкого здоровья, побольше поводов для радости и смеха.
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Март был богат на дни рождения 2 дорогих сердцу ЛАМЫ людей!
9 марта - Виктория Подгорная
Вот уже на протяжении двух лет она ходит везде с фотоапаратом или камерой на заездах в г. Екатеринбург. Только она может сидеть до утра и обрабатывать фотографии.
Это она наш идейный вдохновитель, который не даёт команде опустить руки в самые трудные минуты. Только она будет говорить интелегентно со всеми и будет на связи все 25 часов в сутки.
Она пришла в БФ ЛАМА с чёткими целями: изменить, внедрить, помочь. Нет, не на словах, а на деле!
Вика ввела контент-план и навела порядок в наших бесконечных файлах. Это она настраивает нам видеосвязь в любое время и с нужным количеством участников и ведет запись вебинаров.
А ещё Вика с супругом воспитывают двух сыновей с мерозин-негативной мышечной дистрофией. Как она всё успевает? Остаётся только догадываться.
Мы желаем нашей Виктории крепкого здоровья и просим только об одном: пожалуйста, будь с нами как можно дольше! И пусть заряд твоей энергии всегда будет на максималке!
Элина - красивая четырнадцатилетняя девочка, умная, рассудительная и очень серьёзная с редкой формой мышечной дистрофии.
Она готовилась к серьёзной операции на позвоночник. Её мама, Рушания, позвонила в наш фонд в надежде, что наши врачи помогут ей подготовиться к операции: девочка была очень худая и плохо набирала вес; оборудование не было настроено должным образом. Работа предстаяла большая. Морально девочки держались, но чувствовалась необходимость психологической помощи. До операции оставалось мало времени.
Мама получила все консультации проекта «Мио Школа». Элина стала набирать в весе. Эмоционально справится с ситуацией помог курс с психологом. Все врачи были на связи с семьёй.
Вскоре мама позвонила нашему педиатру, чтобы решить вопрос с НИВЛ: он опять начал давать сбои в работе. Марина Игоревна, затрудняясь ответить на вопрос, обратилась за помощью к своему коллеге - реаниматологу Попову Александру Александровичу. Он помог разобраться с оборудованием. Невероятная удача найти врача, который не разводит руками, а ищет решения и делает всё возможное, чтобы помочь пациенту.
Элине сделали операцию на позвоночник: у неё всё хорошо!
Мы пригласили Александра Александровича в наш фонд, и он согласился. После согласования с нашим куратором Фонда Президентских Грантов, Александр Александрович стал частью команды проекта «Мио Школа».
Нам не хватало в команде реаниматолога для ответов на вопросы, касающиеся респираторного оборудования, оказания первой помощи, анестезии.
Когда попросили родителей высказать мнение о консультациях с реаниматологом, буквально сразу посыпались хвалебные сообщения:
«В нашем городе нет специалистов, имеющих опыт работы с детьми с нервно-мышечными заболеваниями. Поэтому мы очень рады появлению в нашей жизни проекта «Мио Школа». Провели онлайн беседу с реаниматологом А. А. Поповым. Много было решено вопросов, изменили настройки в оборудовании (НИВЛ, Откашливатель). Замечательный доктор! Искренний, доброжелательный, чуткий человек. Спасибо огромное за такую возможность!!! Спасибо организаторам данного проекта, желаем дальнейшего процветания, успехов и побед!!!» (Нилу, мама Мустафо, г. Сургут).
«Помог настроить оборудование нивл и откашливатель. Объяснил про сатурацию. Посмотрел ночную пульсоксиметрию. После консультации позвонил через неделю, спросил, как Кате дышится, все ли настройки ей подходят» (Ирина, мама Кати, Красноярский Край).
«Мне он очень понравился. Так уверенно дествует. Внимательно смотрит, проверяет, еще и сверх консультации сам написал, справился, как у нас дела. Мы ивл настраивали, все получилось: девочки дышат и помалкивают. Подстроил откашливатели под возраст. И такое нововведение показал: на режиме амбу поставил маленькое отрицательное давление. Интересно. Кажется, с этим дышать легче» (Мария, мама Саши и Евдокии, г. Челябинск).
«Очень помог. Как наверное знаете, мы с небольшого городка. Так вот, нам дали откашливатель, который вообще не настроен. Дали просто коробку и все. Сказали: «мы не знаем». Ну, думаю, ладно. Собирались тогда в Уфу, надеялась, что там настроят: знаю одного врача детского. И тут в команде «Мио Школа» появился реаниматолог. Мы ждали запись. Вначале так быстро все расхватывали. И вот он не только настроил, но и так хорошо, спокойно все объяснил: как нужно дышать, на что обратить внимание. Посмотрел наш НИВЛ, который не работал, и мы его списали (он у нас постоянно пищал - настраивали в Уфе). Оказывается, все работает! Просто настройки были совсем не те. Все поменял - теперь дышим прекрасно, работает ровно, ничего не пищит. Сказал обращаться, если будут вопросы. Получило от него много полезной информации, рекомендации. Очень благодарна Александру Александровичу и проекту «Мио Школа»» (Дилюза, мама Мирьяна, г. Сибай).
«Консультация с Александром Александровичем была очень полезной - врач владеет столь важной информацией о респираторной поддержке для пациентов с НМЗ! На все свои вопросы нашла ответы - проверил режим НИВЛ, посмотрел контуры, поговорили про использование фильтров в домашних условиях и в дороге, обсудили какие тепловлагообменные фильтры лучше для возраста сына. Посмотрел и откашливатель, рекомендовал изменить параметры для того, чтобы ребенку было легче выдыхать при упражнениях на режиме Амбу. Обсудили пульсоксиметрию и пришли к выводу о том, что необходима капнометрия на период сна. Спасибо большое за возможность общения с Таким Врачом!»(Раиса, мама Вани, г. Сибай).
И еще десятки подобных отзывов от благодарных пациентов об Александре Александровиче, который, к слову, работает в Медицине Катастроф и, подобно доброму волшебнику, спасает человеческие жизни. А ещё он работает в Детском Хосписе г. Екатеринбурга. Когда он всё успевает?
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Елена Юрьевна Сапего - попечитель БФ ЛАМА, врач -невролог, заведующий ОЦПМПД "Детский хоспис " ГАУЗ СО "ОДКБ" г. Екатеринбург; главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи УрФО.
«Можно я тебя сейчас послушаю?»,
«Я затрудняюсь ответить, но у меня есть коллега - попробую обратиться к нему за помощью в решении вопроса», «Ты молодец и отлично справляешься с нашим планом лечения» - и ещё миллион других добрых слов слышали наши участники проекта «Мио Школа» от врача-педиатра Бурдовой Марины Игоревны.
Она всегда очень внимательно выслушивает проблемы родителей и находит слова, чтобы утешить, успокоить и подбодрить. Она очень деликатна и осторожна в своих словах. Не говоря уже о готовности в любой момент придти на помощь. Сколько раз Марина Игоревна бросала все свои дела и приходила на помощь своим маленьким пациентам, а после этого, ночами разгребала завалы своих отчётов, документов - ведь она руководитель, но пациент для неё важнее всего.
Она постоянно находится в процессе обучения и повышения имеющихся знаний, выступает с докладами на конференциях.
Марина Игоревна - врач паллиативной помощи, заведующая отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям ОЦПМПД ГАУЗ СО ОДКБ вот уже на протяжении трех лет является членом и попечителем команды БФ «Лама».
Нам всем очень повезло с педиатром, с нашим добрым доктором, который знает как лечить кашель при нервно-мышечном заболевании, как с помощью питания восполнить дефициты организма, как защититься от вирусов, настроить респираторное оборудование, расписать план прививок, посмотреть анализы и назначить необходимое обследование.
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"