Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям

Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Конференции и обмен опытом

Мы слышали много историй о том, что дети и взрослые ездят на реабилитацию, обследования, операции за границу, что медицина там лучше и опыта больше. Людям с нервно-мышечными заболеваниями часто требуется лечение за границей или консультации иностранных специалистов.

 

Между тем, поездка заграницу для пациентов не поможет нашим врачам стать опытнее и успешнее, а пациентов, которым требуется мультидисциплинарный подход, много и не все имеют возможность куда-то ехать.. По этой причине мы предлагаем поддерживать и развивать отечественную медицину: организовывать конференции с участием ведущих российских и иностранных экспертов, для того чтобы наши врачи могли обмениваться опытом и повышать свою квалификацию в области нервно-мышечных заболеваний, для того, чтобы со временем у нас появлялись исследователи и медицинские специалисты по нервно-мышечным заболеваниям. На конференции, организованные благотворительным фондом "Лама", будут приглашаться также родители, опекуны и пациенты с нервно-мышечными заболеваниями, для того чтобы получить бесплатные частные консультации специалистов из Европы и Америки.

 

Кроме того, мы принимаем заявки от врачей, на оплату участия в международных конференциях, круглых столах и симпозиумах, по нервно-мышечным заболеваниям.

  что сделано:

В связи с ограничительными мерами введенными из за распространения коронавирусной инфекции COVID-19, нам стало сложно что либо планировать,переносы конференции и их отмены казалось должны были негативно повлиять на нас. Мы не растерялись, нам опять помогли волонтеры нашего фонда. Благодаря Мулихину Михаилу, который стал автором видео с растяжками для детей с мерозин-негативной мышечной дистрофией (данные обучающие видео можно использовать с другими формами нервно-мышечных заболеваний,  требуется консультация специалиста), мы сняли два видео: 

 

 

 

За год данные видео просмотрены более 10000 раз, и мы получили отзывы от семей не только из России, но и других стран от семей из Польши, Украины, Белоруссии, Канады, США.


 

Наших родителей интересует множество вопросов. Один из них - каковы причины заболевания. Нередко случается,  что члены семьи начинают искать виноватых среди родственников, врачей, поэтому очень важно понимать  происхождение заболевания. Среди других важных вопросов: прогнозы, перспективы лечения, планирование беременности, различие в физическом состоянии детей при одинаковом заболевании. Фонд организовал вебинар

 

Имеет ли ребёнок с паллиативным статусом реабилитационный потенциал?

 

Этот и другие вопросы смогли разобрать на конференции, которая состоялась 29-30 апреля в стенах Детского Хосписа ГАУЗ СО ОДКБ г. Екатеринбург, благодаря поддержке Благотворительного Фонда «ЛАМА» 

 

Тема первой конференции в цикле: "Комплексный подход в реабилитации детей, нуждающихся в паллиативной помощи" 

Спикерами конференции стали:

 

  • ортопед Вольский Григорий Болиславович

 

  •  к.м.н. детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог департамента здравоохранения Тюменской области Змановская Вера Анатольевна.

 

Вера Анатольевна, после конференции подытожила: «Мы каждый день учимся». Подробнее...

20 ноября 2022 года состоялось значимое мероприятие - XIII научная конференция "Генетика человека и патология". https://conference.medgenetics.ru/program/ 
Команда БФ «ЛАМА» искренне радуется, когда на таких мероприятиях говорят про нас, в частности о пациентах с мерозин-негативной мышечной дистрофией. Автором доклада стал давний друг фонда - научный сотрудник лаборатории ДНК- диагностики медико-генитического научного центра им. Академика Н. П. Бочкова, а также член команды проекта «Мио Школа» Полина Александровна Чаусова. Она выступила с докладом на тему «Врождённая мерозин-дефицитная мышечная дистрофия. От диагностики до перспектив лечения».

 

В БФ ЛАМА есть команда врачей и специалистов, которые открыты новым знаниям, делятся опытом, участвуют в проектах фонда и всегда протягивают руку помощи нашим семьям.

Как известно, у детей с нервно-мышечными заболеваниями ортопедические проблемы могут возникнуть в любом возрасте, и в этом случае важно работать на опережение и уметь находить решения уже с существующими проблемами.

В феврале Мулихин Михаил Сергеевич поехал в г. Москва для очного обучения «Современному подходу к реабилитации детей с ортопатологией».
БФ ЛАМА оплатил обучение в размере 31 426 рублей.
Сюда вошло трехдневное обучение, а также авиаперелёт из г. Екатеринбург в г. Москва. Читать дальше...