Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Лена и Сергей из Красноярска с нетерпением ждали появления дочери.
Невероятной красоты малышка с большими голубыми глазами и золотистыми волосами. С виду здоровая , но с едва заметными отставаниями в развитии и немного слабее остальных. «С кем не бывает», «еще наверстает сверстников» - твердили окружающие. Но в чуткое материнское сердце закралась тревога. Тем более, было с чем сравнивать: у них уже рос старший сын.
Было принято решение сдавать все возможные анализы для поиска причины. И, увы, она была найдена. Редкое генетическое заболевание - мерозин-негативная мышечная дистрофия, поломка в гене LAMA2.
Стоит отдать должное врачам и родителям за оперативность: ведь при ранней диагностики, грамотных специалистах и правильно подобранной реабилитации есть все шансы на долгую и счастливую жизнь.
Лена и Сергей
В поисках нужной информации Лена и Сергей наткнулись на Фонд «ЛАМА», где им оказали моральную поддержку, помогли сориентироваться и задали вектор их дальнейшего пути. Расслабляться нельзя ни на минуту, ведь у детей с мышечной дистрофией первый год жизни может быть переломным.
Родители также узнали про респираторную поддержку, получили консультации специалистов проекта «Мио Школы». Но, как известно, беда не приходит одна, и сейчас Лиза в больнице с пневмонией. Она сильно кашляет и не может справиться с мокротой.
Учитывая, что диагноз и всю необходимую информацию они узнали только пару неделю назад, у семьи на сегодняшний день нет всего жизненно важного оборудования.
Сложно подготовиться к болезни, а значит, обеспечить ребенка необходимой аппаратурой, стоимостью более миллиона рублей, в течении нескольких дней.
Благодаря оперативному вмешательству фонда «ЛАМА» и неравнодушных людей, откашливатель во временное пользование был выслан из Екатеринбурга в Красноярск.
В очередной раз мы сталкиваемся с необходимостью иметь резервное респираторное оборудование.
Для тех детей, кто находится в экстренных ситуациях.
Для тех детей, кто только узнал о своём диагнозе.
Жертвуя на программу «Дыхание», Вы можете помочь не только Лизе, но и многим другим семьям, которым прямо сейчас нужна помощь.