Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Альбина Мулихина

Директор фонда "Лама" и руководитель проекта "Мио Школа"

Семья Мулихиных воспитывала сына с диагнозом «мерозин-негативная мышечная дистрофия». Оказавшись «один на один» с болезнью и не имея столь важной, грамотной информации о заболевании и способах реабилитации, к сожалению, они не смогли уберечь сыночка… 

 

Сейчас Альбина с мужем Михаилом воспитывают дочь с таким же диагнозом, как у брата. 

Их семье, если можно так выразиться, на этот раз повезло с врачами, которых они встретили благодаря Детскому Хоспису @childrens_hospice на базе ОДКБ 1 @odkb1 г. Екатеринбург. 

Имея ребенка с диагнозом «врожденная мышечная дистрофия» и  понимая все проблемы изнутри, на собственном опыте, они решили помогать не только своей дочке, но и другим семьям, столкнувшимся с этим редким заболеванием. 

Вот как идею создания «Мио Школы» комментирует сама Альбина Мулихина: «Признаться, я очень горжусь этим проектом: он не появился спонтанно. Его идею вместе с Мариной Кирюхиной @marinakiriu мы вынашивали долгое время. Нам удалось создать настоящую мультидисциплинарную команду, которая помогла семьям разобраться во многих вопросах. 

Проект «Мио Школа» подошёл к концу. 
Скажу честно, было нелегко! 

Во многом приходилось разбираться в ходе проекта, многое приходилось корректировать. Самое сложное было соответствовать плану мероприятий: всё-таки не надо забывать, что все мы находимся в непростой обстановке, ограниченные жесткими рамками, но при всём при этом, очень хотелось выполнить и перевыполнить план.
Я думаю, что с задачами, которые сами себе и поставили, мы справились филигранно!

Самое главное - это далеко не цифры.
Главное - это результаты детей, положительные впечатления и отзывы наших участников.
Получая сообщения о том, как меняется жизнь семей  в лучшую сторону, у меня появляются силы двигаться дальше»


Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. 
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"