Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Мы в онлайн

Острая потребность в онлайн консультациях врачей и других специалистов возникла, когда ввели вынужденные ограничения при COVID19. Тогда, в 2021 году, мы все были в растерянности и не понимали, как элементарно водить ребенка в поликлинику, не говоря уже о какой-то специализированной помощи или глубоких обследованиях.

Именно в тот момент БФ «ЛАМА» впервые получил поддержку Фонда Президентских Грантов и реализовал проект «Мио Школа 2021-2022».

Ограничения сняли, а потребность в онлайн консультациях осталась. На это есть ряд причин: дети с нервно-мышечными заболеваниями, в основном, маломобильные, частично либо полностью зависимые от респираторного оборудования. А грамотных специалистов и врачей - единицы, и не всегда есть возможность собрать ребёнка, всё необходимое оборудование и приехать в федеральное учреждение на консультацию.

На проекте «Мио Школа» семьи имели возможность спокойно обсудить волнующие вопросы с врачом, не выходя из дома.

Даша вместе с мамой недавно вернулись из г. Санкт-Петербург, где проходили плановое обследование и получили рекомендации в соответствии с текущим состоянием.
 
Девушка относится уже к категории взрослых пациентов. К сожалению, много лет назад не было столько информации, сколько есть сейчас, не было заинтересованных врачей, ведь все думали примерно одинаково: «Зачем углубляться в изучение данного заболевания, если оно всё равно неизлечимо».
 
Но со временем стали появляться врачи и специалисты, которые допустили возможность изменения подхода к уходу и реабилитации таких детей. Нет, это не было экспериментом: они хотели ПОМОЧЬ ПАЦИЕНТУ ЖИТЬ!

Дарье 18 лет, и у нее мерозин-дефецитная мышечная дистрофия. Мы не могли взять её в проект «Мио Школа», несмотря на то, что ей экстренно нужна была консультация врача нашей команды – гастроэнтеролога. Но мы нашли выход, оплатив её со счёта БФ «ЛАМА».
 
Даша лично выразила благодарность нам: «Спасибо большое за такую возможность! Мы недавно ездили в Питер, но там нам не удалось побывать на приеме у гастроэнтеролога из-за ограниченного времени пребывания в больнице. Но благодаря вам побывать на консультации можно прямо из дома! Это намного облегчает жизнь для маломобильных людей»

 

Людей, подобных этой девушке, по стране не так много, поэтому нам в силах помочь ей и другим подопечным. Сейчас у нас идёт сбор на важный проект «Мио Школа», а вернее - на помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями. Для обеспечения дальнейшей работы проекта необходима сумма в размере 7 126 885,20 рублей.

Каждому родителю, наверняка, известно, что такое приём у врача: он, как правило, ограничен по времени, нужно еще доехать до места заблаговременно, а перед этим собрать ребёнка - пока добрался, уже половину вопросов забыл. Если речь идет о поездке в другой город на консультацию, то тут еще напряжнее: нужно спланировать маршрут, найти жилье.
И это всё в том случае, если быстро удастся попасть на консультацию к нужному врачу. А так приходится месяцами ждать квоту либо идти платно, что тоже не всегда быстро.
Но даже это не гарантирует того, что специалист будет компетентным в области Вашего заболевания.

Участники нашего проекта поделились своими впечатлениями после консультаций на интерактивной площадке


https://lamafond.ru/О-Мио-Школе

Мы рады, что команда фонда полностью оправдала надежды наших участников и вызвала доверие и уважение среди родителей.


Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"