Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

У нашего благотворительного  фонда есть история, она сложная, трудная, но если бы ее не было, не было бы и фонда. Существует такое заболевание, как мерозин-негативная мышечная дистрофия. Никто не знает, что это такое. Мало кто из врачей владеет информацией по ведению данного заболевания. Это касается вообщем-то любой формы нервно-мышечного заболевания. Заболевания этой группы очень редкие. Самое главное и печальное, что нет достоверной информации и в русскоязычных источниках ее просто нет.

 

Инициативная группа родителей возникла случайно, мы сплотились, в растерянности ища ответы на свои вопросы. Недостаток информации, адекватной терапии и позднее вмешательство врачей приводил к тому, что состояние наших детей  с нервно-мышечными заболеваниями ухудшалось.  

 

 Учредители Благотворительного фонда «Лама» - родители  и члены семей, детей с нервно -мышечными заболеваниями и сами столкнулись с множеством проблем, начиная от постановки диагноза и заканчивая выбором колясок, откашливателей и другого необходимого медицинского оборудования. Все это стоит огромных денег, которые невероятно сложно накопить обычной семье, когда все средства уходят на реабилитацию, специальное питание, лекарства. Весь опыт, который у нас накопился мы бережно передаем другим семьям. До создания Благотворительного фонда «Лама» мы помогали организовывать приезды специалистов, помогали в организации адресных сборов, знакомились с врачами и собирали информацию по крупинке.  Как инициативная группа родителей мы собирали средства через интернет и отшивали необходимые средства абилитации (клинья) и передали их паллиативным детям с нервно-мышечными заболеваниями.

 

К концу 2018 года, стало очевидно, что ресурсов нашей инициативной группы недостаточно, к нам стало обращаться все больше семей с нервно-мышечными заболеваниями, появились новые запросы на проведение медицинских конференций, перевод иностранной медицинской литературы, и просьбы об адресной помощи. Без существования благотворительного фонда решать вновь возникшие перед нами задачи было уже невозможно.  Существующие благотворительные фонды уже не могли помочь нам в решении наших вопросов, так как  на территории России нет ни одного благотворительного фонда который бы занимался оказанием комплексной помощи детям и взрослым  с разными формами нервно-мышечных заболеваний.

 

В 2019г, в г.Екатеринбурге, вместе с инициативной группой родителей и членов семей детей с нервно-мышечными заболеваниями был создан Благотворительный фонд «Лама».  Фонд создавался для работы на всей территории РФ для помощи как детям так и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями. У нашего благотворительного фонда много задач: это и информирование родителей и врачей, адресная помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями, нам предстоит наладить продуктивную работу с врачами в регионах и много всего другого. Мы сейчас только в начале большого пути и приглашаем вас идти вместе с нами!

 

История Благотворительного фонда помощи детям и взрослым

с нервно-мышечными заболеваниями "Лама"