Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Наши ошибки

История от Марии Марченко, мамы детей с мерозин-негативной мышечной дистрофией: 
 
«Один из первых признаков появления болезни - ножки начинают косолапить в районе голеностопа. 
Так у моих девочек голеностоп принял эквиноварусную позу. Со старшей, зная, что надо носить ночью туторы, а днём обувь, так и делала. 
Но ведь не получилось сохранить ножки. 
А всё почему? 
 
Давайте рассмотрим мои основные ошибки: 
 
🔴 Не все ортезисты умеют делать тутора! 
Вы доверяете им, думаете это поможет, а на деле - то угол неправильный, то слишком широкая или узкая стопа. В итоге тутор не выполняет свои функции и нога искривляется. 
 
🔴 При сильном приведении сандалии плохо держат ножку. 
До сих пор себя корю, что не заметила этого раньше… При стоянии в сандаликах, у нас появился подвывих таранной кости. 
 
🔴 Большой промежуток без туторов во время их изготовления. 
В виду того, что тутора могут изготавливаться несколько недель, а в отдельных случаях даже месяц, нужно грамотно рассчитать сроки, чтобы старые тутора были ещё впору к моменту получения нового изделия. 
Конечно, я могу себя оправдать пандемией, но, глядя на голеностоп дочки, летят эти оправдания куда подальше… 
 
С младшей дочкой я учусь уже на собственных ошибках: нашла ортезиста из другого города, но с качественными изделиями, и при этом не допускаю перерыва на время изготовления; одеваю тутора днём во время стояния либо сиденья, а так же 
ночью. 
Ножка выводится. 
Надеюсь, эта история будет полезна. Не повторяйте моих ошибок» 🙌 Мария М. Челябинская обл. 

 

О своих ошибках решила поведать Альбина Мулихина:

 

«В 2008 году родился наш первенец Кирилл. Сразу с первых дней стало понятно, что с сыном что-то не так: на нас сыпались диагнозы один за другим. Врачи не меньше нашего были в растерянности, и естественно, ни о каком «маршруте» речи не было: не было рядом ни одного специалиста, который бы нас направил, поэтому мы действовали как «слепые котята»
Раньше про нервно-мышечные заболевания было неизвестно ничего, в интернете была сухая информация. 
У всех был один прогноз: «Сын ваш проживет не долго, положите, пусть лежит». Но такой вариант нас устраивал меньше всего!


Когда Кириллу было 8 месяцев, и мы только начали держать голову, как-то научились есть, набирать вес, в общем, справлялись, как могли, мы попали в больницу с бронхитом. 
За плечами уже была пневмония в 6 месяцев, и мы понимали - без стационара никак. 
Лечились антибиотиками и гормонами, санировали и ингалировали. В какой-то момент у сына посинел носогубный треугольник, врач предположила (тогда пульсоксиметры были не в каждой больнице, а мы даже и не знали о таком приборе), что не хватает кислорода, и нас отправили в процедурный кабинет «подышать». Подышали. 
Ночью стала нарастать отдышка.
Утром сделали уже 5 по счёту снимок, на котором врач заметила пятно. 
Уже через несколько часов я подписывала документы в другой больнице на операцию. 


Оттуда мне вернули ребенка с дренажной трубкой, которая выходила через отверстие в груди. 
Под капельницей… 
Дальше, как в бреду…
Мне сказали, можно оставить в реанимации, но я уговорила перевести в палату и была с ним. 
Тогда, в результате молниеносных действий, сына нашего спасли 🙏
Все это произошло из-за пневмоторакса - скопления воздуха или газов в плевральной полости. 


А из за чего случился пневмоторакс? Потому что "подышали" кислородом . 
У ребёнка  с НМЗ сила вдоха /выдоха слабая, поэтому нарастает концентрация углекислого газа в крови. Из-за этого кислородотерапия может серьезно навредить человеку с нейромышечным заболеванием. Поэтому, помните: кислород в чистом виде детям с нервно-мышечными заболеваниями противопоказан.