Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Врач-невролог
Дорогие друзья!
Сегодня мы хотим познакомить вас с членом нашей команды проекта Мио Школа. Врач-невролог Елена Юрьевна Сапего.
Краткая справка.
Образование: высшее
1981-1987 Свердловский Государственный Медицинский институт, педиатрический факультет.
Специальность: врач-педиатр
1987-1988 Свердловский Государственный медицинский институт интернатура. Специальность: «Детская невропатология»
2017 Участие в программе International Visitor Leadership Program (IVLP) по теме «Паллиативный уход в педиатрии», США.
2019 Участие в программе «Two day Course in SMA Thearapy Program», “Dana” Children`s Hospital Тель–Авив, Израиль.
Кроме того, в 2019 в составе рабочей группы участвовала в разработке клинических рекомендаций МЗ РФ по прогрессирующей мышечной дистрофии.
Место работы: начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям.
Вместе с тем Елена Юрьевна внесла огромный вклад в развитие в области помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями.
По мнению Елены Юрьевны, врач-невролог выполняет роль координатора мультидисциплинарной команды.
В стране нет определенных стандартов лечения, и для наших семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, трудно сразу разобраться в скупой информации в интернете, не сразу можно найти нужное сообщество опытных родителей. От этого страдают и родители и дети. Выходя из кабинета с диагнозом или предполагаемым диагнозом, для которого в данный момент нет лечения, важен маршрут определенных действий, касающихся обследований, реабилитации, медикаментозной поддержки, вакцинации, ведь наше заболевание мало изучено, и у многих врачей и специалистов нет опыта работы с данной группой пациентов. Участникам нашей программы действительно повезло, что именно она согласилась консультировать в нашем проекте.
Елена Юрьевна обладает многими качествами, которые ценят все родители и коллеги, и самое важное, что она ценит жизнь детей и их родителей. Бережное отношение абсолютно ко всем оказывает огромное влияние на семьи, Это тот человек, который обязательно протянет руку помощи, скажет нужные слова, обнимет если нужно. Она всегда говорит о том, что важно наполнить жизнь детей, которые страдают от неизлечимых заболеваний. Для этого она проводит большую работу в Детском Хосписе г. Екатеринбурга.
Благодаря ей в нашем проекте было настроено огромное количество респираторного оборудования. Она уверенно отвечает на вопросы, которые многие специалисты оставляют без внимания из-за отсутствия опыта работы с детьми с нервно-мышечными заболеваниями. Вопросы вакцинации, реабилитации, медикаментозного лечения, прием витаминов, постановка гастростомы и многие другие вопросы были решены у семей- участников Мио Школы. К ней не страшно обратиться с вопросом, на который другие отвечают:” Что вы хотите, у вас неизлечимое заболевание”, - это не про Елену Юрьевну. Она всегда говорит: “значит нужно научиться жить вот с этим заболеванием, желательно ,и главное, счастливо. И начинаешь верить в эти слова, что жизнь - разная, и действительно нужно продолжать жить и радоваться, но увереннее можно стать только когда есть такая поддержка врачей - специалистов, которые учитывают интересы ребенка и его семьи.
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ, с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов".
