Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Наши новости
09.03.2023 «Я редко посещаю подобные мероприятия.
Не смотря на то, что люблю живую музыку и вокал.
Впервые мне удалось посетить поэтический, невероятно атмосферный вечер, где я слушала, как проникновенно читают стихи. Читать далее...
19.03.2023 1+1=2
Признайтесь, что у каждого из нас в кармане куртке или на дне сумки валяется 1 или 2 рубля, а может и целая горстка мелочи? И почти каждый из нас не берет их в расчёт, подсчитывая имеющиеся у него деньги.
17.03.2023 А работает ли многомиллионная терапия для СМАйликов?
Наверняка не раз Вы встречали пёстрые заголовки постов о сборах на волшебный, исцеляющий укол «Золгенсма», обещающий, что после него ребенок встанет и пойдёт! Верили, собирали, оплачивали… А дальше что? Проверяли, работает? Читать дальше...
15.03.2023 Говорите! И Вас услышат.
Мы продолжаем рассказывать о нервно-мышечных заболеваниях на различных площадках.
В этот раз нашим партнером стал БФ «Нужна помощь». Благодарим за проявленный интерес и информационную поддержку. Далее...
13.03.2023 Мы продолжаем рассказывать о тех, кто с гордостью носит звание «папа».
«Звонок от супруги разбудил меня в 5 утра. В тот момент они с Ксюшей находились в Москве после оперативного вмешательства на субспинальные мышцы:
- Срочно привози НИВЛ и откашливатель. Ксюша в реанимации. Читать дальше...
12.03.2023 В семье Михненко трое детей: два старших сына, Егор и Саша, и младшая дочь Настенька. До рождения сестры ребята жили вполне обычно и никогда особо не интересовались жизнью людей с розовой справкой. «Я раньше не думал, что есть особенные дети. Просто не думал и всё. Мы жили обыкновенной жизнью: мама, папа и старший брат, и ждали рождения Настюши.
Когда стало понятно, что у неё неизлечимое заболевание, мы плакали всей семьёй. Далее...
Дети вместо цветов
26.03.2023 «День как целая жизнь» © Астрид Линдгрен.
Когда-то в 2020 году мы делали рассылку сотне адресатов. Но ответ получили только от ребят из группы «Ария», любезно согласившихся приехать в Детский Хоспис г. Екатеринбург. Заведующая паллиативным отделением Сапего Елена Юрьевна провела экскурсию, музыканты раздавали автографы и фотографировались с маленькими пациентами и их родителями. Читать дальше...
10.05.2023 Даша вместе с мамой недавно вернулись из г. Санкт-Петербург, где проходили плановое обследование и получили рекомендации в соответствии с текущим состоянием.
Девушка относится уже к категории взрослых пациентов. К сожалению, много лет назад не было столько информации, сколько есть сейчас, не было заинтересованных врачей, ведь все думали примерно одинаково: «Зачем углубляться в изучение данного заболевания, если оно всё равно неизлечимо». Далее...
06.05.2023 Реабилитации для детей с нервно-мышечными заболеваниями нет!
Вот что раньше чаще всего слышали родители детей с НМЗ, например, директор БФ ЛАМА Альбина Мулихина: «Когда я услышала от Елены Юрьевны, что нужна реабилитация для ребёнка, врачи будут делать всё возможное и учиться вместе с родителями, я поняла, что нам с этим специалистом по пути! Читать...
03.05.2023 Он профессиональный программист и спикер на конференциях. Автор книг-бестселлеров по программированию и защите информации, который собственноручно подписывает их. Прекрасный семьянин и путешественник.
Неожиданное сообщение мы получили от Ирины: «Супруг хочет перечислить в Ваш фонд деньги: он их получит за рекламную кампанию». Читать...
29.04.2023 Пост родителей Лизы Горошкевич, которые сами сделали листовку и распространяют ее для того, чтобы Лиза и другие подопечные фонда ЛАМА получали помощь.
Лиза, уже как 2 года получает жизненно необходимые рекомендации и консультации от профессиональных врачей, в том числе и федерального значения. В прошлом году нам посчастливилось беcплатно побывать на «Мио школе» в г. Екатеринбург, где Лизонька получила комплексную реабилитацию, а также были получены ценные и важные знания по ежедневным домашним занятиям. Дальше...
27.04.2023 Элина - красивая четырнадцатилетняя девочка, умная, рассудительная и очень серьёзная с редкой формой мышечной дистрофии. Она готовилась к серьёзной операции на позвоночник. Её мама, Рушания, позвонила в наш фонд в надежде, что наши врачи помогут ей подготовиться к операции: девочка была очень худая и плохо набирала вес; оборудование не было настроено должным образом. Читать дальше...
22.04.2023 Дорогие наши друзья!
У нас есть важный проект - «Мио Школа»!
Он направлен на комплексную помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями.
В этом году мы подали заявку на реализацию следующего проекта «Мио Школа». С июля мы планируем оказывать помощь не только детям, но и взрослым. Далее...
20.04.2023 Дорогие рукодельницы и любители создавать красоту, проживающие в Свердловской области. Мы знаем, что Вы вкладываете частичку тепла в свои изделия, которые не могут не радовать новых владельцев.
Поэтому этот пост, в первую очередь, для Вас. Читать далее...
17.04.2023 Пригласили в качестве спикера по секции "Лучшие региональные практики среди НКО " на II международной форум-выставке социальных технологий «СОЦИО» Форум Социо
Меня пригласили рассказать про проект Мио Школа. Готовились с Мария Масютина
Было важно, что интерес вызвал проект Мио Школа у других НКО и врачей из других регионов. Далее...
14.04.2023 Больше надежды нет
Айза родилась слабенькой. Мама сразу это поняла, так как дочка была уже четвертой в семье. Она поздно начала ходить, но ведь главное, что начала!
Потом Айза заболела ОРВИ: родители следователи указаниям местных врачей
маленького городка республики Башкортостан, где мало кто разбирался в ведении пациентов с мышечной дистрофией (МД). Далее...
09.04.2023 Дорогие друзья!
Сегодня у нас будет очень важное сообщение для Вас, поэтому просим прочитать до конца.
Проект «Мио Школа», реализованный в 2021-2022 году, допущен к оценке среди лучших проектов, где ежегодно определяются 100 победителей.
Их перечень утверждается Координационным комитетом конкурса президентских грантов с учетом результатов ОЦЕНОК. Читать...
06.04.2023 В БФ ЛАМА есть команда врачей и специалистов, которые открыты новым знаниям, делятся опытом, участвуют в проектах фонда и всегда протягивают руку помощи нашим семьям.
Как известно, у детей с нервно-мышечными заболеваниями ортопедические проблемы могут возникнуть в любом возрасте, и в этом случае важно работать на опережение и уметь находить решения уже с существующими проблемами. Читать дальше...
04.04.2023 Дорогие друзья!
С начала 2023 года БФ ЛАМА и команда проекта «Мио Школа» приступила к реализации 2 этапа, который продлится до 30 июня.
И вот уже 7 марта была подана новая заявка в Фонд Президентских Грантов, в котором с 2020 года мы уже дважды получали поддержку на реализацию проекта «Мио Школа». Читать...
30.03.2023 БФ ЛАМА был создан родителями детей с редким генетическим заболеванием - Альбиной и Мариной. Через год им стала помогать активная мама особенной малышки - Мария Масютина, а летом 2021 к ним присоединилась Виктория Подгорная, у которой два сына с мышечной дистрофией. Также в команде трудится администратор сайта - Надежда Лапихина. Итого постоянно работающих людей в фонде всего 5! Читать далее...
11.04.2023 Команда БФ ЛАМА, много раз слышали, что сайт наш: "морально устарел", " похож на мошеннический" , "не смогли найти " . Друзья мы согласны, что наш сайт требует доработки, но вы поймите и нас в том числе мы его делали с нуля, в нашей команде нет человека, который пришёл и сделал его, потому что обладает достаточными знаниями в этой области. Мы учимся на ходу. И пришло время менять. Мы приняли решение участвовать в грунтовом конкурсе от Благотворительного фонда Синара
Мы опубликовали опрос в в ВКонтакте и получили ответы, потому что необходимо не только грамотно сформулировать проблему , но и доказать социальную значимость
25.04.2023 «Вот Ваша справка с диагнозом ребёнка. К сожалению, лечения нет, как и возможности существенно повлиять на продолжительность жизни ребёнка»…
И вот Вы остаётесь один на один с маленьким ребёнком и неоспоримым приговором.
Что творится в душе каждого родителя, знает только он сам. Но очевидно одно: это тяжело. Это невыносимо больно. Далее...
28.06.2023 Дорогие друзья! Мы подготовили отчёт за I квартал 2023 года. Из него Вы узнаете, что было сделано за этот период, а также увидите движение денежных средств БФ ЛАМА. Мы благодарим каждого из Вас, кто не остается равнодушным к нашим подопечным! Вы вносите вклад в здоровье детей, которым очень нужна поддержка.
Перейти к отчету...
28.06.2023 Легендарная группа Ария и наши дети вместе! Мы предложили нашим друзьям, группе «Ария», принять участие в проекте «Дети не призраки», на котором гости - взрослые и дети - были настоящими пиратами на корабле «Летучий Голландец». Музыканты и вся команда группы были потрясены творческим подходом и костюмами семей наших подопечных. Родители и дети испытали незабываемые эмоции: их лица светились от счастья, ведь они были звёздами на настоящей сцене. Подробнее...
05.07.2023 Вот и всё…
Это последний пост о проекте «Мио Школа 2022-2023»…
Пришло время подвести итоги 2 этапа.
Всё, что было запланировано, сделано, и даже чуточку больше! Читать дальше...
02.07.2023 Это провал?
Мы не получили поддержку грантового конкурса фонда «Синара».
А это значит, что у фонда «ЛАМА» не будет нового информативного сайта, и сотрудники фонда не пройдут обучение по его созданию и ведению. Читать...
03.07.2023 Острая потребность в онлайн консультациях врачей и других специалистов возникла, когда ввели вынужденные ограничения при COVID19. Тогда, в 2021 году, мы все были в растерянности и не понимали, как элементарно водить ребенка в поликлинику, не говоря уже о какой-то специализированной помощи или глубоких обследованиях. Далее...
01.07.2023 МИО ШКОЛЕ БЫТЬ!
2321 час с момента подачи заявки вся команда БФ ЛАМА находилась в ожидании результатов рассмотрения заявок Фондом Президентских грантов.
И вот сегодня мы готовы огласить Вам результаты:
с рейтингом заявки 70,75 проект
«Мио Школа» становится победителем! Читать...
30.06.2023 Сила не в мышцах.Правила жизни Альбины Мулихиной.
Благодарим журналиста Аргументы и Факты. Урал. Надежду Вершинину. Читать дальше...
29.06.2023 «Можно я тебя сейчас послушаю?»,
«Я затрудняюсь ответить, но у меня есть коллега - попробую обратиться к нему за помощью в решении вопроса», «Ты молодец и отлично справляешься с нашим планом лечения» - и ещё миллион других добрых слов слышали наши участники проекта «Мио Школа» от врача-педиатра Бурдовой Марины Игоревны. Далее...
