Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Отчёт по итогам первой половины 2020 года. 

Год нас всех проверяет на прочность. 

Учитывая все обстоятельства, хочется отметить, что мы достаточно неплохо справляемся и подстраиваемся под происходящее в мире.

В феврале мы сняли и смонтировали видео пособие по растяжкам для наших семей с мерозин-негативной мышечной дистрофией. Над ним трудился реабилитолог Мулихин Михаил с помощью Надежды Шрайнер и Альбины Мулихиной.  Видеоролик в свободном доступе на нашем YouTube-канале, и на сегодняшний день количество просмотров превышает 8000. Его смотрят не только в России: Европа, Украина, Белоруссия, Америка и Канада так же пользуются нашим уникальным видео-пособием.

Наш реабилитолог Михаил Мулихин завален письмами от родителей. На сегодняшний день он дал более десятка онлайн-консультаций совершенно бесплатно.

29 февраля, в день редких заболеваний, мы провели флешмоб осведомленности о НМЗ под тегом #силаневмышцах. Наши родители готовились к нему, писали посты о своих детях, используя хештег. Благодаря такой открытости, к нам присоединилось более 10 семей, которые нашли множество ценной информации в нашем сообществе, а так же открыли для себя возможность общения и обмена опытом с другими родителями.

Благодаря  администратору нашего сайта  Надежде Лапихиной, мы смогли изменить сайт и продолжили работу над упрощением навигации по нему. А ещё, добавили вкладку "Мио Школа", где размещаем и постепенно добавляем информацию по реабилитации, питанию, дыханию, гидротерапии, респираторному оборудованию и тд. В этом разделе не только переводы научных статей, но и труды наших специалистов в области НМЗ. 

За полгода было переведено 5 статей волонтёрами под редакцией врача-генетика Суминой Марии Геннадьевны.

В данный момент открыт сбор на программу "Дыхание", цель которой - закупить респираторное оборудование и в экстренной ситуации обеспечить ребенка, а, может, спасти жизнь!