Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Отчет за ноябрь 2021

Дорогие друзья, на календаре 1 декабря, а это значит, что пора подвести итоги ушедшего месяца. 

 

Наша команда совместно с врачом-неврологом Монаховой А.В. записала вебинар «Мерозин-дефицитная мышечная дистрофия. Общие вопросы», за пару дней набравший

около 100 просмотров на нашем YouTube канале.

Мы получили много положительных откликов не только от семей, но и от врачей, поскольку это первый в России вебинар, посвященный мерозин-дефицитной мышечной дистрофии, обусловленной поломкой в гене LAMA2. 

 

Были и тревожные моменты, когда, благодаря неравнодушной семье, одолжившей откашливатель на период затяжной болезни, спасли девочку Лизу из Красноярска. 

Мы в очередной раз убеждаемся в необходимости срочного закрытия сбора по программе «Дыхание» на покупку резервного респираторного оборудования, который, к сожалению, практически стоит на месте. 

Но были в прошлом месяце и радостные новости

 

 

  • Видеоролик с группой «Ария» @aria.russia , который для нас сделала Мария Ездакова, за что ей огромная благодарность, набрал более 2500 просмотров в Инстаграм 

 

  • Команда фонда «Лама» совместно с сообществом «Крылья мечты» @dreams_wings_ural готовятся к РОК-Аукциону. Обязательно следите за нашими новостями.

 

  • Продолжается сбор по программе «Хоспис» на специальное оборудование в сенсорную комнату для Детского Хосписа г. Екатеринбурга. 


 

С вашей поддержкой Фонд «ЛАМА» сможет реализовывать проекты и помочь детям с врожденной мышечной дистрофией и другими формами НМЗ. Подробнее узнать о них можно на нашем сайте в разделе «Наши проекты» 

 

 

ПОМОЧЬ МОЖНО