Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Отчёт за 2020 год. 

Дорогие друзья! Год для всех был тяжелый... Наши планы менялись на бегу, многое делалось на коленке и писалось карандашом. Мы делали все возможное, чтоб родители в условиях самоизоляции получали информацию. Наши идеи воплотились, получив большой отклик от родителей и врачей. Мы перестроились, привыкли и ищем пути дальше.

Итак что же было сделано за уходящий год:

✔всего за год собрано 174 480 рублей;

✔ куплен аппарат для спирометрии, в этом нам помогли ваши пожертвования;

✔опубликованы 2 важных видео на ютуб канале фонда для реабилитации в домашних условиях. Спасибо тем, кто принял участие, кто смотрел , кто повторял 😁

✔к нам присоединились волонтеры, которые помогли с юридическими вопросами, с сайтом, переводами научных статей с английского языка

✔ к нам присоединились и получили информационную поддержку не менее 50 семей 

✔пациентский реестр - мы сможем теперь быть более точными с обращениями в государственные и коммерческие учреждения, поскольку точных данных нигде нет, а значит понимание, как помочь и какая помощь нужна тоже отсутствует 

✔отправлены проекты для участия в конкурсе на получение грантов (ждем результатов) 

✔и самая приятная новость - закрыт сбор на Катюшу Чугунову! А это важно. Потому, что сколько бы мы не писали и не говорили, снимали, переводили, самое главное - это здоровье наших детей . 

Наши дети с неизлечимым заболеванием. И пусть у них пока нет своей Спинразы, волшебного укола Зольгенсма, но это тоже дети и имеют право на жизнь и шанс дождаться лекарства и жить счастливо со своими мамами и папами. Для этого мы с родителями нашего фонда будем стараться и сделаем все возможное. А сейчас, мы хотим попросить вас, друзья, сделать важное дело. Мы не просим подарков для наших детей, мы не собираем на подарки, мечту, мы просто хотим, чтоб наши дети вовремя получали медицинскую помощь! 

Для этого нам нужен парк резервного респираторного оборудования.

За этот год случилось страшное: один из детей ушёл из этой жизни, потому что не было нужного аппарата. Это наша первая и надеемся последняя очень горькая потеря для фонда.Очень страшно для родителей терять ребенка из-за того, что взрослые не смогли своевременно решить вопрос с обеспечением оборудования. Мы не собираем десятки миллионов, нам нужно всего 2 172 773 руб, чтобы купить оборудование, чтобы выдавать его в безвозмездную аренду, пока родители решают вопрос с обеспечением от государства.

Список оборудования для сбора на резервный парк техники:

✔откашливатель  (2 штуки) 

 ✔аспиратор (2 штуки) 

 ✔пульсокстметр (2 штуки) 

✔аппарат нивл/ивл (2 штуки) 

✔кислородный концентратор (2 штуки) 

✔расходные материалы

 

Как можно помочь?