Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

О проекте Мио школа 

Благотворительный фонд “ЛАМА” приступил к реализации проекта “Мио Школа” для детей, страдающих нервно-мышечными заболеваниями.

 

Проект “Мио Школа”, получивший поддержку Фонда президентских грантов, направлен на поддержку семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями. 

 

В течение 2021 года для участников проекта будут организованы:

Очные и онлайн-консультации специалистов по следующим направлениям:

- обучение родителей элементам ЛФК и массажа: упражнения, направленные на профилактику контрактур; правильное позиционирование; вибрационная методика; упражнения с фитнес-резинками.

Просветительский курс не требует от родителей медицинского образования и предполагает в последующем применение полученных навыков.

Индивидуальные консультации: реабилитолога, врача-педиатра, врача-невролога, врача-ортопеда.

Обучающие вебинары по следующим темам: 

респираторная поддержка, профилактика ОРВИ у детей с нервно -мышечными

заболеваниями;

коррекция нутритивного питания у детей с нервно-мышечными заболеваниями;

санитарная обработка медицинского оборудования и его применение, уход за гастростомой и трахеостомой;

стратегия раннего ортезирования у детей с нервно-мышечными заболеваниями.

Индивидуальные и групповые психологические консультации родителей.

Очное обучение родителей, в том числе индивидуальные консультации мультидисциплинарной команды, в течении 14 дней в рамках группового заезда на базе Областной Медицинской Реабилитации в загородном отделении ОДКБ №1 ГАУЗ

Закуп для участников проекта "Стартового комплекта" для занятий в домашних условиях.

 

Ключевыми особенности реализуемого проекта являются:

- создание мультидисциплинарной команды специалистов, имеющих опыт работы с детьми, страдающих редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями;

- онлайн-сопровождение семей-участников проекта в течении 12 месяцев для анализа динамики текущего состояния ребенка;

- обмен опытом между семьями и специалистами;

- организация интерактивной площадки для обмена опытом между родителями и специалистами, интересующимися нервно-мышечными заболеваниями; 

- повышение осведомленности среди населения о редких нервно-мышечных заболеваниях путем публикации в открытый доступ на сайте и социальных группах фонда "Лама" о работе проекта: вебинары, открытая интерактивная площадка для обмена опытом семей для максимальной вовлеченности и эффективного обмена информацией, полученной, в том числе, в ходе проекта.

 

 

Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"