Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

 

Паллиатив

Цель программы – приобретение респираторного оборудования, специализированного лечебного питания, медикаментов, для медицинских учреждений (паллиативных отделений, хосписов), оказывающих помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями.

 

Во многих городах есть такие медицинские учреждения под названием хоспис. Одно только слово может ввести в ступор. Однако для многих семей паллиатив становится спасением, потому что только там семьи находят специалистов, которые готовы разбираться в редких заболеваниях, в том числе нервно-мышечных. Иногда в таком мемте оказываются, чтобы пройти обследования или, например, получить важный укол, капельницу. Дети там могут находиться всего один день или до последнего дня... Так бывает...

 

Например, в первом детском хосписе в городе Екатеринбург, который откроет свои двери в 2020 году, на учете уже сегодня состоят 720 семей. Медработники окружают семьи только вниманием и добротой, и сейчас главная задача, чтобы дети, попадая туда и так уставшие от болезни, чувствовали себя комфортно. Не всегда болезнь можно победить и тут важно эмоциональное состояние ребенка и родителей. Дети есть дети, и несмотря на болезнь, они радуются игрушкам, красивой детской мебели, а не просто железной кровати и не просто белому постельному белью  со штампом больницы, а всему красивому и уютному. Говорят, "дома и стены лечат", но как быть, если без больницы никуда, и приходится находиться в ней не несколько дней, а месяц или больше. Поэтому, помогая фонду в программе "Паллиатив", вы дарите улыбки и, возможно, шанс… 

  что сделано:

В 2020 году были собраны игрушки не менее 50 штук  и средства гигиены на 2 месяца  для Детского хосписа г. Екатеринбург. Мы не можем показать вам фото семей, но они были очень рады. 

В данный момент открыт сбор для Детского Хосписа г. Екатеринбург .

Друзья, вы знаете , что наш Благотворительный фонд "ЛАМА" организовал сбор на детскую площадку и благоустройство территории первого Детского Хосписа (г. Екатеринбург), который открыл свои двери для маленьких пациентов в марте 2021 года.

 

Мы попытали удачу в конкурсе от банка "Тинькофф", но, к сожалению, не удалось одержать победу. 

 

Однако площадке быть‼️

 

 

 

Мы и наши волонтеры  участвовали в  субботниках по уборке территории Детского хосписа г. Екатеринбург

На открытие Детского хосписа г. Екатеринбург мы подарили специальную песочную  доску, необходимую для работы психолога и подопечных.

Встречали группу “Ария”, чем порадовали многих родителей, вместе фотографировались, получили памятные сувениры и мерч группы, и теперь у нас есть футболка солиста Сергея Попова, в которой он давал  юбилейный концерт. Все  подарки станут лотами аукциона, вырученные средства от которого пойдут на приобретение оборудования для сенсорной комнаты. Мы в первый раз будем проводить аукцион, если вы готовы помочь, то свяжитесь по номеру 8906383768 в Whatsapp.

 

Строительство и благоустройство площадки Детского Хосписа взял на себя Руководитель Русской Медной Компании - Игорь Алексеевич Алтушкин,  за что от лица подопечных фонда «ЛАМА», а также руководства хосписа выражаем искреннюю благодарность.

 

Хоспис по-настоящему стал вторым уютным домом для его маленьких посетителей, благодаря современному качественному оснащению и оборудованию.

 

У нас есть ещё одна мечта - оборудовать комнату сенсорной интеграции.

Будет правильно, если сбор будут перенаправлен на оборудование для сенсорной интеграции.

 

Детский хоспис - это не только место, где можно справиться с болью при помощи лекарств, но и  место, где действуют в  интересах ребенка и его семьи.

 

Не следует недооценивать значение стимуляции сенсорного восприятия мира: через развитие сенсорики мы даём ребёнку механизм познания мира. А имея двигательные нарушения, познавать мир сложнее,  есть дети, которые не слышат и не видят этот мир.

 

Мы продолжаем сбор и благодарим за Вашу поддержку! 

 

Посмотреть Сбор на площадку...

 

СБОР ЗАКРЫТ! НО…

Друзья, хотим поделиться с Вами радостной новостью! Сбор на оборудование сенсорной комнаты в Детском Хосписе г. Екатеринбурга ЗАКРЫТ! Всего собрано 118875 рублей из 481501 рубля.

 

Почему же закрыт сбор, если сумма не собрана, и какая ещё нужна помощь?

Благодаря БФ «Дети России» оборудование для сенсорной комнаты будет закуплено. Подробнее...

 

Вы знаете, без чего не сможет прожить маленький ребёнок? 
Мы точно можем рассказать, без чего не смогут обойтись дети в Детском Хосписе г. Екатеринбург.

Не все дети лежат с родителями, а это значит, они находятся на государственном обеспечении. Есть также те, кого временно  поместили в ДДИ, а оттуда - по медицинским показаниям - в Детский Хоспис, при этом их родители сохранили за собой статус законного представителя ребенка-инвалида, но напрочь забыли про свои обязанности. Читать дальше...

«У меня болит спина» - такие слова часто можно услышать от родителей детей с инвалидностью.
Большинство подопечных в Детском Хосписе г. Екатеринбург, как и в любом другом Хосписе нашей страны, тяжёлые, самостоятельно не передвигающиеся: за ними важно и нужно правильно ухаживать, а для этого мамы делают всё возможное, и иногда просто надрываются морально и физически.

Помните наш БФ «ЛАМА» вёл сбор на сенсорное оборудования для детской комнаты, но он шёл медленно, и на помощь пришел БФ «Дети России», который смог закупить оборудование. Читать дальше...

01.02.2023 - Можно я передам игрушки в хоспис, которые связала сама?

 

- Да, конечно можно!

 

В итоге Коновалова Оксана оказалась настоящей снегурочкой и привезла целый мешок подарков в Детский Хоспис г. Екатеринбург. Далее... 

«Я редко посещаю подобные мероприятия.
Не смотря на то, что люблю живую музыку и вокал.

Впервые мне удалось посетить поэтический, невероятно атмосферный вечер, где я слушала, как проникновенно читают стихи. Сама по себе я очень эмоциональная, но при этом сдержанная, поэтому на стихотворениях, посвященных маме и дедушке, держалась до последнего. Но когда пошла сфотографироваться, из меня будто хлынул поток».

Это отзыв Дарьи - мамы ребёнка с паллиативным статусом.

Благодарим Евгению и её неравнодушную команду за то, что помните БФ ЛАМА и делитесь с нами своей теплотой и энергией.

Сегодня день добрых дел, а это значит, самое время прикоснуться к добру. Сделать это можно по-разному: улыбкой, добрым словом или делом, да хоть просто от души порадоваться за других. Это всё даст Вам невероятный заряд энергии.

Для желающих поделиться добром с БФ ЛАМА, напоминаем ПОМОЩЬ МОЖНО ОКАЗАТЬ ТУТ (ну то есть дать ссылку и перевести на страницу помощи)

 

 

4 марта семьи и сотрудники Детского Хосписа Паллиативная помощь детям, Екатеринбург г. Екатеринбурга в составе 44 человек были приглашены на творческий вечер нашего давнего друга - Евгении Зимы Евгения Зима шоу|Музыка в темноте|Вивальди, где звучала скрипка и лилась поэзия.

Если в Вашем городе проходит шоу или творческий вечер этой талантливой скрипачки, непременно посетите его. В бесконечных делах и заботах мы часто забываем про самих себя и про то, что так важно для нас.