Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Первая Мио Школа

По итогам первой "Мио Школы", которая прошла в августе текущего года, мы поняли, что движемся в правильном направлении на благо наших детей. Ребятишки уехали домой с хорошими результатами после физической реабилитации, а мамы получили ценные знания по уходу за мио-детками. Будем надеяться, что весь полученный опыт семьи будут продолжать применять и дома.


А пока, хотим поделиться отзывами наших первопроходцев:

 

«Признаться, это не первая наша Мио Школа. Ещё зимой, благодаря Альбине, мы с сыном имели возможность приехать в Екатеринбург, чтобы познакомиться и позаниматься с Михаилом, встретиться с врачами паллиативного детского отделения. Уже тогда я поняла, что это то, что надо Андрею. Те знания, которыми поделился с нами Михаил, мы активно применяли дома, когда в стране бушевала пандемия и люди сидели по домам, не имея возможности выехать за пределы своего города. Результаты не заставили себя долго ждать - Андрей стал делать то, что ещё в январе казалось невозможным - опора на руки, подъем головы лежа на животе, стал самостоятельно садиться! Не передать словами, как это круто! 
Ещё и туторы отличные изготовили на ножки, тут тоже наводка Альбины.
Так же зимой нам педиатр Бурдова Марина Игоревна настроила откашливатель, который полгода стоял и пылился дома, т.к. некому было его настроить.
Сейчас, в августе, мы уехали с новыми результатами - Андрея начали вертикализировать у опоры сзади. А весной он просто складывался пополам - поясница не работала совсем. 
Ещё нам провели ночную пульсоксиметрию. Ухудшений нет, а значит, мы все делаем правильно - откашливатель наш большой друг.
Будем надеяться, что это не последняя «Мио Школа»! Спасибо фонду и Альбине, что организовали такое нужное и важное мероприятие!
С Уважением, Надя и Андрей» 

 

 «Изначально расстояние пугало меня. Уже после, взвесив все «за» и «против», было принято безоговорочное решение ехать в г. Екатеринбург на реабилитацию дочки, преодолев географические и финансовые препятствия.
На что мы надеялись и на что рассчитывали? Четкого ответа не было. Была надежда и вера в лучшее! Мечтали о том, чтобы Настя наконец-то смогла удерживать головку в свои год и восемь месяцев, освоила другие физические навыки, познакомилась с бассейном, научилась нырять. Стояла цель доверить ее рукам реабилитолога для подбора индивидуального комплекса упражнений, чтобы воочию освоить его и применять в дальнейшем самостоятельно.
Подводя итоги нашего пребывания в г.Екатеринбурге хочется отметить все плюсы от поездки. Это, в первую очередь, видимый результат устранения тугоподвижности в голеностопных суставах. Стопы Настюши теперь можно вывести на 90градусов по отношению к ноге. Ранее этого не было.
Вторым приобретением для Насти стало более устойчивое положение в сидячей позе. Спинка держится ровнее, головка отходит назад и не падает резко, как было ранее. Настя научилась некому контролю ее удержания, несмотря на совершенную слабость шейного отдела. Ей очень нравится новый радиус обзора, который стал для нее доступен с приобретением данного навыка.
Была отмечена большая подвижность ручек и ножек. Конечно, трудно сравнивать все эти движения, с движениями здорового ребенка, это разные вещи, но динамика роста есть, а это главное.
К числу новых умелок отнесем и небольшой сдвиг в сгибании и разгибании пальцев рук. К слову сказать, Настина ладонь не бывает раскрыта, пальчики всегда находятся в полусогнутом состоянии. Теперь иногда она разгибает их лучше и использует указательный пальчик в бытовых ситуациях.
Огромной радостью стало изготовление голеностопных и коленных туторов на ножки. Это неплановая, но такая необходимая  процедура позволит не растерять освоенный навык выведения стопы в исходное положение.
Конечно, нужно продолжать заниматься растяжками и ЛФК для того, чтобы не уйти назад  к тугоподвижности и, еще хуже, контрактурам.
Интересный опыт получили в катании на лошадках и купании в бассейне. До этого малышка никогда не была знакома с этими видами деятельности. Настя оценила иппотерапию, успела к ней привыкнуть и даже скучать иногда. Бассен, к сожалению, напугал дочку. На первом же занятии Настюша хлебнула воды и не хотела в дальнейшем заниматься с инструкторами. Уже позже, она немного привыкла, но никаких навыков кроме игр в воде пока мы домой не привезли. Мы продолжим занятия уже дома.
В комплексе, конечно, каждый вид деятельности был важен для физического развития Насти. Одно дополняло другое.
Чего не хватило? Сложно сказать, потому что не с чем сравнить. Это наша первая реабилитация, и конечно не последняя. В целом, мы очень довольны. Я получила много нового информационного и практического опыта. Теперь мне спокойнее, так как выбран верный путь, ведущий к большей самостоятельности моей крошки, а это-самое главное для меня и моей семьи.
Очень надеюсь вернуться сюда и на следующий год за новыми знаниями  и умелочками. Спасибо фонду «Лама» за возможность реабилитации наших тяжелобольных деток» 

 

 «Хочу от всей души поблагодарить фонд «Лама» за организацию курса реабилитации в Екатеринбурге для детей с нервно-мышечными заболеваниями. В особенности за мастер-классы по массажу, растяжке и лфк нашего любимого реабилитолога, просто волшебника – дядю Мишу (Михаила Сергеевича). После курса у моего сына заметно улучшилось состояние голеностопных суставов, изменился угол выведения стоп до 90 градусов, хотя до курса составлял примерно 110. Также мы получили много полезных рекомендаций для самостоятельных занятий в доступной форме, без сложных медицинских оборотов, и что самое главное подходящих именно особенностям и проблемам конкретного ребенка, не в общем виде, а именно индивидуально подобранным.
Не менее важными и полезными знаниями по выбору инструкторов для иппотерапии поделилась замечательный специалист и просто душевный человек из конного клуба «Покровский», Ирина Михайловна. А как она находит подход к любому ребенку остается загадкой, занятия в клубе доставляли только радость.
Также несмотря на имеющийся опыт занятий в бассейне, мы получили новые знания и большой заряд положительных эмоций от занятий в бассейне Аквасказка. Все инструктора тактичны и очень отзывчивы, профессионалы своего дела.
О том, что мы будем скучать и надеяться на новую встречу со всеми специалистами, даже и говорить не хочется. Душевная атмосфера, и в первую очередь огромная мотивация к дальнейшим пусть маленьким, но таким нужным достижениям, это то, куда хочется вернуться. Учредители фонда «Лама» и по совместительству организаторы курса реабилитации, Альбина и Надежда, вы делаете очень важное дело для семей с самыми особенными детками. Благодарим вас за теплый приём и желаем вам успехов на этом непростом пути!»

мама Евгения и Гоша 

 

 «Спасибо семье Мулихиных, за организацию мио школы, очень приятно было познакомиться с родителями из других городов, с которыми нас объединяют редкие генетические заболевания наших детей. Я считаю что это очень полезный опыт, обмениваться информацией и поддерживать друг друга, отдельное спасибо реабилитологу Михаилу, за его знания, и работу с нашими особенными детьми»