Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Первая Мио Школа

Первая Мио Школа прошла в августе 2020 года. Дети уехали домой с хорошими результатами после физической реабилитации, а мамы получили ценные знания по уходу за детьми. Будем надеяться, что весь полученный опыт семьи будут продолжать применять и дома.

А пока, хотим поделиться отзывами наших первопроходцев:

 

 «Признаться, это не первая наша Мио Школа. Ещё зимой, благодаря Альбине, мы с сыном имели возможность приехать в Екатеринбург, чтобы познакомиться и позаниматься с Михаилом, встретиться с врачами паллиативного детского отделения. Уже тогда я поняла, что это то, что надо Андрею. ПОДРОБНЕЕ прячем остальной текст Те знания, которыми поделился с нами Михаил, мы активно применяли дома, когда в стране бушевала пандемия и люди сидели по домам, не имея возможности выехать за пределы своего города. Результаты не заставили себя долго ждать - Андрей стал делать то, что ещё в январе казалось невозможным - опора на руки, подъем головы лежа на животе, стал самостоятельно садиться! Не передать словами, как это круто! 

Ещё и туторы отличные изготовили на ножки, тут тоже наводка Альбины.

Так же зимой нам педиатр Бурдова Марина Игоревна настроила откашливатель, который полгода стоял и пылился дома, т.к. некому было его настроить.

Сейчас, в августе, мы уехали с новыми результатами - Андрея начали вертикализировать у опоры сзади. А весной он просто складывался пополам - поясница не работала совсем. 

Ещё нам провели ночную пульсоксиметрию. Ухудшений нет, а значит, мы все делаем правильно - откашливатель наш большой друг.

Будем надеяться, что это не последняя «Мио Школа»! Спасибо фонду и Альбине, что организовали такое нужное и важное мероприятие!

С Уважением, Надя и Андрей. Красноярский край» 

 

 «Изначально расстояние пугало меня. Уже после, взвесив все «за» и «против», было принято безоговорочное решение ехать в г. Екатеринбург на реабилитацию дочки, преодолев географические и финансовые препятствия.

На что мы надеялись и на что рассчитывали? Четкого ответа не было. Была надежда и вера в лучшее! Мечтали о том, чтобы Настя наконец-то смогла удерживать головку в свои год и восемь месяцев, освоила другие физические навыки, познакомилась с бассейном, научилась нырять. Стояла цель доверить ее рукам реабилитолога для подбора индивидуального комплекса упражнений, чтобы воочию освоить его и применять в дальнейшем самостоятельно.

Подводя итоги нашего пребывания в г.Екатеринбурге ПОДРОБНЕЕ прячем остальной текст хочется отметить все плюсы от поездки. Это, в первую очередь, видимый результат устранения тугоподвижности в голеностопных суставах. Стопы Настюши теперь можно вывести на 90 градусов по отношению к ноге. Ранее этого не было.

Вторым приобретением для Насти стало более устойчивое положение в сидячей позе. Спинка держится ровнее, головка отходит назад и не падает резко, как было ранее. Настя научилась некому контролю ее удержания, несмотря на совершенную слабость шейного отдела. Ей очень нравится новый радиус обзора, который стал для нее доступен с приобретением данного навыка.

Была отмечена большая подвижность ручек и ножек. Конечно, трудно сравнивать все эти движения, с движениями здорового ребенка, это разные вещи, но динамика роста есть, а ведь это главное.

К числу новых умелок отнесем и небольшой сдвиг в сгибании и разгибании пальцев рук. К слову сказать, Настина ладонь не бывает раскрыта, пальчики всегда находятся в полусогнутом состоянии. Теперь иногда она разгибает их лучше и использует указательный пальчик в бытовых ситуациях.

Огромной радостью стало изготовление голеностопных и коленных туторов на ножки. Это внеплановая, но такая необходимая процедура позволит не растерять освоенный навык выведения стопы в исходное положение.

Конечно, нужно продолжать заниматься растяжками и ЛФК для того, чтобы не уйти назад  к тугоподвижности и, еще хуже, контрактурам.

Интересный опыт получили в катании на лошадях и купание в бассейне. До этого малышка никогда не была знакома с этими видами деятельности. Настя оценила иппотерапию, успела к ней привыкнуть и даже скучать иногда. Бассейн, к сожалению, напугал дочку. На первом же занятии Настюша хлебнула воды и не хотела в дальнейшем заниматься с инструкторами. Уже позже, она немного привыкла, но никаких навыков кроме игр в воде пока мы домой не привезли. Мы продолжим занятия уже дома.

В комплексе, конечно, каждый вид деятельности был важен для физического развития Насти. Одно дополняло другое.

Чего не хватило? Сложно сказать, потому что не с чем сравнить. Это наша первая реабилитация, и конечно не последняя. В целом, мы очень довольны. Я получила много нового информационного и практического опыта. Теперь мне спокойнее, так как выбран верный путь, ведущий к большей самостоятельности моей крошки, а это-самое главное для меня и моей семьи.

Очень надеюсь вернуться сюда и на следующий год за новыми знаниями  и умелочками. Спасибо фонду «Лама» за возможность реабилитации наших тяжелобольных детей», мама Насти Михненко, Воронежская обл.

 

 «Хочу от всей души поблагодарить фонд «Лама» за организацию курса реабилитации в Екатеринбурге для детей с нервно-мышечными заболеваниями. В особенности за мастер-классы по массажу, растяжке и ЛФК нашего любимого реабилитолога, просто волшебника – дядю Мишу (Михаила Сергеевича). После курса у моего сына заметно ПОДРОБНЕЕ прячем остальной текст улучшилось состояние голеностопных суставов, изменился угол выведения стоп до 90 градусов, хотя до курса составлял примерно 110. Также мы получили много полезных рекомендаций для самостоятельных занятий в доступной форме, без сложных медицинских оборотов, и что самое главное подходящих именно особенностям и проблемам конкретного ребенка, не в общем виде, а именно индивидуально подобранным.

Не менее важными и полезными знаниями по выбору инструкторов для иппотерапии поделилась замечательный специалист и просто душевный человек из конного клуба «Покровский», Ирина Михайловна. А как она находит подход к любому ребенку остается загадкой, занятия в клубе доставляли только радость.

Также несмотря на имеющийся опыт занятий в бассейне, мы получили новые знания и большой заряд положительных эмоций от занятий в бассейне “АкваСказка”. Все инструктора тактичны и очень отзывчивы, профессионалы своего дела.

О том, что мы будем скучать и надеяться на новую встречу со всеми специалистами, даже и говорить не хочется. Душевная атмосфера, и в первую очередь огромная мотивация к дальнейшим пусть маленьким, но таким нужным достижениям, это то, куда хочется вернуться. Учредители фонда «Лама» и по совместительству организаторы курса реабилитации, Альбина и Марина, вы делаете очень важное дело для семей с самыми особенными детками. Благодарим вас за теплый прием и желаем вам успехов на этом непростом пути!», мама Евгения и Гоша. г. Иркутск .

 

  «Спасибо семье Мулихиных, за организацию “МИО Школы”, очень приятно было познакомиться с родителями из других городов, с которыми нас объединяют редкие генетические заболевания наших детей. Я считаю что это очень полезный опыт, обмениваться информацией и поддерживать друг друга, отдельное спасибо реабилитологу Михаилу, за его знания, и работу с нашими особенными детьми» , мама Анастасия и Алиса, г. Екатеринбург