Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Реестр

Родители, получая диагноз на руки, не знают, что делать дальше: нет четкого маршрута ни в реабилитации ребенка, ни в обеспечении его дорогостоящими техническими средствами, респираторной поддержкой.
Куда обращаться за помощью и зачем вообще нужна паллиативная помощь.
Вопросов много.

И они возникают до сих пор, но фонд «Лама» совместно с родителями пытается в них разобраться каждый день.


Подавая заявку в Фонд Президентских Грантов на реализацию проекта «Мио Школа», мы столкнулись с необходимостью ведения статистических данных по детям с НМЗ, ведь только четкая информация может дать полную картину о потребностях семей.

У нас появилась возможность представлять интересы подопечных на всех уровнях.

Конечно, все семьи надеяться, что рано или поздно будет лекарство для наших детей, и в этом случае реестр фонда будет максимально информативен.

Поэтому, мы пришли к выводу, что фонд «Лама» будет вести свой реестр по детям с мерозин-негативной мышечной дистрофией.

ВНИМАНИЕ‼️

Если у члена Вашей семьи есть диагноз «мирозин-дефицитная (негативная) мышечная дистрофия, обусловленная поломкой в гене LAMA2», то Вам необходимо зайти в раздел Реестр LAMA2.

 

♿ Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. 
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
 

 

Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. 
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"