Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

«Я искала информацию о заболевании и нашла ее на странице другой мамы, у которой дочка с таким же диагнозом»;

«Врачи сказали, это не лечится, прогнозы неутешительные, шансов нет, все плохо, и вот я в отчаянии наткнулась в интернете на Ваш сайт lamafond.ru»;

«В поисках информации о заболевании, я увидела на портале информацию о Вас и БФ «ЛАМА».

 

Как правило, так начинается знакомство с родителями, которые получили генетический анализ с подтверждением формы нервно-мышечного заболевания. В БФ «ЛАМА» трудятся всего 5 человек, и очень сложно успевать всё: контролировать проекты и сборы, вести соц.сети, писать и распространять информацию, поэтому Ваша поддержка нам важна, как никогда. Когда Вы ставите лайк, оставляете комментарии и делаете репосты, то становитесь причастными к большому делу: так о нас смогут узнать не только родители, воспитывающие детей с нервно-мышечными заболеваниями, но и те, кто готов помочь делом либо внести пожертвование.

Для нас очень важно распространение информации: публикации в больших и малых изданиях, приглашения на радио и телевидение.

 

Например, очень ценную информацию о деятельности БФ «ЛАМА», личной жизни и глобальных целях поведала директор фонда Альбина Мулихина на информационном портале «66.ru» https://66.ru/news/society/252598/

О проекте в СМИ

А одна мама подопечной с редким генетическим заболеванием «мерозин-негативная мышечная дистрофия» Мария Масютина дала интервью порталу «Помощь редким» https://rare-aid.com/news/malenkaya-printsessa-i-eye-.., где рассказала про свою дочь Ксению, помощь фонда, борьбу с диагнозом и источниках вдохновения и сил для полноценной счастливой жизни.

 

Стоит отметь, что Мария стала помогать фонду почти с момента его основания и по сей день выполняет миссию. Мы от всей души благодарим её за возможность помогать другим, несмотря на ежедневную рутину и борьбу за жизнь собственной дочери.

 

На днях о проекте «Мио Школа» вышла статья на сайте крупного медиа холдинга под названием «Регионы России» https://www.gosrf.ru/ya-gorzhus-svoim-regionom/

Для БФ «ЛАМА» это значимое событие!

Нам важно, чтобы о нашем проекте знали семьи, врачи, а также те люди, которые способны оказать реальное содействие фонду.

 

Помните: помощь не бывает маленькой - она либо есть, либо ее нет!

 

Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

Альбина Мулихина

Герои?
Нет, мы не чувствуем себя героями, но мы знаем: то, что мы делаем, очень важно. Герои - те, кто не проходит мимо; те, кто знает, что даже маленькое участие - большой вклад в будущее наших детей.

Просим Вас ознакомиться с недавно вышедшей статьей о проекте «Мио Школа» https://66.ru/news/society/258884

Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов" Далее...

Говорите! И Вас услышат.

Мы продолжаем рассказывать о нервно-мышечных заболеваниях на различных площадках.
В этот раз нашим партнером стал БФ «Нужна помощь». Благодарим за проявленный интерес и информационную поддержку.

https://nuzhnapomosh.ru/blog/post/mikro

Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

Пригласили в качестве спикера по секции "Лучшие региональные практики среди НКО " на II международной форум-выставке социальных технологий «СОЦИО» Форум Социо
Меня пригласили рассказать про проект Мио Школа. Готовились с Мария Масютина
Было важно, что интерес вызвал проект Мио Школа у других НКО и врачей из других регионов. Я говорила про реабилитацию для детей с НМЗ, а потом в неформальной обстановке удалось показать видео наших детей, врачи и коллеги из фонда ВЕРА были удивлены и ещё более заинтересовались. Нас пригласили в другой регион. Надеюсь на этом не остановимся и будут новые важные проекты направленные для детей и взрослых.

Очень ценю, когда готовы учиться, учить.

Альбина Мулихина. БФ ЛАМА

Если у Вас появились вопросы или предложения, мы с радостью ответим Вам в сообщениях в ВК, либо Вы можете связаться через TELEGRAM с директором БФ «ЛАМА»
Альбиной Мулихиной по номеру
89086383768

Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

Сила не в мышцах.Правила жизни Альбины Мулихиной.
Благодарим журналиста Аргументы и Факты. Урал. Надежду Вершинину


https://ural.aif.ru/society/sila_ne_v_myshcah_pravila_zhizni_albiny_mulihinoy