Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям

Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Помощь Саше Марченко (Сбор закрыт!)


Мы хотим поблагодарить всех, кто участвовал в сборе средств для покупки коляски Саше Марченко!
Мы не успели собрать всю сумму, как нам сообщили радостную новость - фонд социального страхования подключился к решению проблемы и провёл индивидуальную закупку коляски для Саши, которую так добивалась её мама. Теперь у Саши есть хорошая коляска. Мама благодарит всех, а  собранная сумма будет направлена на перевод медицинских статей, в которых описаны международные рекомендации по ведению пациентов с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией.

«Большое всем спасибо! Мы очень долго обивали пороги ФСС с просьбой провести индивидуальную закупку на коляску для Саши. В какой-то  момент мы отчаялись и обратились в фонд за помощью, и, спустя месяц со дня обращения к вам, нам  звонят из ФСС и сообщают радостную новость о том, что Сашу ждёт коляска! Большоё всем спасибо, что поддержали нас!»

________________________________________________________________

 

История, полная радости и, одновременно, нестерпимой боли в семье наших подопечных, началась в 2011 году. Чувство безграничного счастья переполняло молодых родителей - Кирилл и Маша не могли надышаться на своего первенца, Ванюшу. 

Но здоровье сына сеяло тревогу в их сердцах: внимательные родители вскоре стали замечать что-то не ладное. Мальчик был слаб, толком даже ложку сил не было держать. 

Начались бесконечные хождения по врачам, которые только разводили руками, не находя ответов на вопросы обеспокоенных родителей 
Со временем Ванюша начал держать голову и сидеть. Несмотря на состояние здоровья, Ваня радовал родных своим веселым характером, близкие и друзья семьи отмечали сообразительность мальчика. 
Однако, с диагнозом так никто и не мог разобраться, в связи с чем и рекомендаций никаких дать не могли. 

В те времена семье было очень сложно - отсутствие даже минимальной доступной информации и профильных фондов, в связи с чем и уход за Ваней осуществлялся не по определённым стандартам, а интуитивно. 
Состояние сына ухудшалось с каждым месяцем. Никто не говорил, как правильно кормить, садить, лечить... Про позиционирование не слышали даже врачи, наблюдающие мальчика. 

Со временем, из-за неправильного сидения и вертикализации у него начали возникать другие проблемы со здоровьем. 
Поставить в России точный диагноз тогда не представлялось возможным. 

В 2014 году родился в семье ещё один сын. Он здоров. Семья жила и радовалась каждому дню. Казалось, что беда позади, а впереди ждёт только счастье, несмотря на проблемы со здоровьем у Вани. 

В 2017 году в семье произошло большое горе. Иван умер... Один... В реанимации... Мышечная дистрофия не дала мальчику шанс на жизнь. Сложно описать состояние родителей, которые потеряли своего старшего сына... 

Спустя несколько недель, Маша узнала, что беременна дочкой. Сашенька родилась в 2018 году. Вскоре стало ясно, что у Саши такие же симптомы, как и у Вани. 

На этот раз родителям удалось поставить диагноз: мерозин-негативная мышечная дистрофия. Конечно, сегодня у семьи есть понимание, как заботиться о Саше и каких ошибок не надо допустить. Но, к сожалению, заболевание коварное, оно не ждёт. 

А вот помочь Саше можно и нужно. Малышка не понимает, что болеет, она ещё так мала и беззащитна. Она держит голову и научилась сидеть не очень долго - быстро устает. 

Но ей очень хочется кушать со своим братиком, играть, заниматься. В этом ей поможет специализированное кресло, которое как нельзя идеально подходит деткам с таким заболеванием. 

Без него Сашин позвоночник не выдержит и начнётся сколиоз. Сколиоз - это не только не красиво: из-за него сдавливаются сердце и легкие. Внутренние органы развиваются и встают не на свои места, а поправить это потом можно только оперативным путем. Но операция - это всегда риск, страх, боль для маленького ребенка. 

Саше срочно нужно специализированное кресло, которое имеет очень много настроек и сможет помочь если не предотвратить, то значительно отодвинуть нехорошие последствия неправильного позиционирования. 
Мы же с вами сильные и все можем! Дадим шанс малышке Сашеньке?

 

Саша Марченко, 1,5 года, г.Челябинск, 
Диагноз: мерозин-негативная мышечная дистрофия. 
Требуется: специализированная инвалидная коляска, с поддержкой и множеством настроек для передвижения и предотвращения сколиоза, стоимостью 206 600 рублей. 

Помочь Сашеньке: 

Для жителей Свердловской области. Сбербанк для Андройд или сбербанк онлайн. В поиске найти «Фонд Лама», указать назначение Пожертвование». 

Со всей России:

  • банковской карты 
  • электронных кошельков WebMoney, Яндекс, Элекснет 
  • со счета мобильного телефона: МТС, Билайн, Теле2 
  • мобильных кошельков: Samsung Pay, Apple Pay
  • и другие 


Выберете сумму платежа или нажмите кнопку "Пожертвовать другую сумму (Назначение платежа, установлено по умолчанию пожертвование для Саши Марченко) 

Публичная оферта о добровольном пожертвовании

Пожертвования принимаются через безопасный платежный сервис Robokassa.