Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Светлана и Настя
«Этого не может быть!»
Внутри всё рвалось, мысли путались. Состояние нестабильности от «отчаяния» до «Господь не оставит» продолжалось недолго, но казалось вечностью…
Светлане нужно было взять себя в руки, ведь у неё подрастали старшие сыновья. Она знала, что ей пора действовать, а не просто сидеть и рыдать над дочерью, над этими жуткими диагнозами, которые не дают надежды на жизнь.
Светлана и её дочь Настюша стали одним целым
В голове всё время стучало: «Надо что-то делать, нельзя вот так просто жить и смотреть на дочь, должен быть выход, но какой?»
Они собрались и поехали в крупное федеральное учреждение, но, к сожалению, оно не специализировалось на врождённой мышечной дистрофии. Опять мимо?
Потом Светлана получила помощь от государства в лице ФСС, которое обеспечивает инвалидов, и детей в том числе, инвалидными креслами, опорами для сидения и стояния и прочими необходимыми средствами реабилитации.
Она смотрела на сидящую в инвалидном кресле Настю и её сердце разрывалось от боли.
Света искала информацию, родителей, врачей. Она вышла на БФ «ЛАМА», звонила, общалась, но была, как перепуганная лань, которую может отпугнуть любой звук и шорох.
«Не то, мимо» - подумала Света и пропала…
Через полгода она появилась вновь в чате фонда. Изучив информацию, выслушав опыт родителей, она поняла: Настя абсолютно неправильно сидит в инвалидном кресле!
Но как она могла понять это раньше? Ведь она доверилась службе помощи инвалидов, которая должна быть компетентна в данном вопросе!
Светлана начала детально изучать ТСР. Она стала потихоньку привыкать и не плакать от словосочетания: «Насте нужна инвалидная коляска»
Но изучать и владеть информацией мало, нужно действовать...
Светлана до сих пор изучает тему правильного позиционирования детей. Дело в том, что когда ты общаешься с родителями детей постарше, то понимаешь разницу и пытаешься найти способ не совершить ошибок, которые могут повлиять на будущее ребенка. В результате нахождения ребёнка в неправильной позе, образуются контрактуры суставов, деформации позвоночника, которые ограничивают ребёнка в движениях, и как следствие, он становится ещё слабее и безпомощнее.
Здоровье детей с врожденной мышечной дистрофией настолько хрупкое, что любая ошибка может стать необратимой. Здесь важно правильно сидеть, стоять, лежать. Для всего этого нужны технические средства реабилитации, цены на которые порой просто космические!
Обычной семье очень сложно обеспечить ребенка всем необходимым за раз - одно кресло может стоить от 250 000 рублей, вертикализатор от 300 000 рублей. Сходить за покупками на полмиллиона - это что-то заоблачное для российских реалий и зарплат.
Но! У детей с НМЗ просто нет возможности ждать - в любой момент может наступить точка невозврата.
Невозможно полноценно жить со сколиозом 4 степени. Тут даже простые действия, такие как есть, пить, дышать, приносят ребёнку сильнейший дискомфорт. Светлана начала это понимать, получив кресло в ФСС, которое не выполняло своих функций и было небезопасно для Насти. Оно было таким, словно ребёнка посадили в автомобиль на обычную табуретку. Что делать? Однозначно, бороться! Бороться и пройти весь путь со слезами, судами и сложностями.
Получив информацию о том, что ФСС может и должно выдать необходимые средства реабилитации, она решила вести, казалось, неравный бой. Но победа оказалась на стороне добра - Светланы и Насти. Они получили от ФСС кресло с множеством настроек, вертикализатор, чтобы Настя могла стоять, санитарный стул - все самые важные средства реабилитации.
Про сроки этой борьбы тоже хотелось бы сказать: получение средств реабилитации может достигать от полугода, но эта цифра из области фантастики. Реальный срок - от года до нескольких лет. Но как было сказано выше, ждать - времени нет! Родители вынуждены открывать сборы денежных средств и обращаться в фонды.
Сейчас Светлана делится информацией с родителями, помогает им выиграть в этой борьбе. Ни один обратившийся ещё не остался без консультации - каждый получил пошаговое объяснение.
За 2 года уже 5 семей получили жизненно важные средства реабилитации. Сейчас у Светланы в работе находится 10 семей. Это тяжелая работа! Путь долгий - изучение новых приказов и характеристик технических средств реабилитации. И очевидно, эта история заслуживает внимания!