Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Своих не бросаем
«Мы из Мариуполя… Мы жили в подвалах, видели, как убивают взрослых и детей. Затем перебрались в Донецк, и там тоже был настоящий кошмар! - пишет бабушка маленького Булата. - Мы уже перебрались в другой город, потому что в Донецке не было условий для ухода за Булатом - мальчиком с мерозин-негативной мышечной дистрофией».
Дети с нервно-мышечным заболеванием могут появиться на свет в любой семье, независимо от города или страны.
Каждый помогает в меру своих сил.
Когда на наш БФ «ЛАМА» вышла семья маленького Булата, мы с командой приняли решение - оказать помощь в рамках проекта «Мио Школа», не смотря на то что это противоречит уставу фонда и правилам проекта.Читать дальше...
Даша вместе с мамой недавно вернулись из г. Санкт-Петербург, где проходили плановое обследование и получили рекомендации в соответствии с текущим состоянием.
Девушка относится уже к категории взрослых пациентов. К сожалению, много лет назад не было столько информации, сколько есть сейчас, не было заинтересованных врачей, ведь все думали примерно одинаково: «Зачем углубляться в изучение данного заболевания, если оно всё равно неизлечимо».
Но со временем стали появляться врачи и специалисты, которые допустили возможность изменения подхода к уходу и реабилитации таких детей. Нет, это не было экспериментом: они хотели ПОМОЧЬ ПАЦИЕНТУ ЖИТЬ!
Дарье 18 лет, и у нее мерозин-дефецитная мышечная дистрофия. Мы не могли взять её в проект «Мио Школа», несмотря на то, что ей экстренно нужна была консультация врача нашей команды – гастроэнтеролога. Но мы нашли выход, оплатив её со счёта БФ «ЛАМА».
Даша лично выразила благодарность нам: «Спасибо большое за такую возможность! Мы недавно ездили в Питер, но там нам не удалось побывать на приеме у гастроэнтеролога из-за ограниченного времени пребывания в больнице. Но благодаря вам побывать на консультации можно прямо из дома! Это намного облегчает жизнь для маломобильных людей»
Людей, подобных этой девушке, по стране не так много, поэтому нам в силах помочь ей и другим подопечным. Сейчас у нас идёт сбор на важный проект «Мио Школа», а вернее - на помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями. Для обеспечения дальнейшей работы проекта необходима сумма в размере 7 126 885,20 рублей.
Даша вместе с мамой недавно вернулись из г. Санкт-Петербург, где проходили плановое обследование и получили рекомендации в соответствии с текущим состоянием.
Девушка относится уже к категории взрослых пациентов. К сожалению, много лет назад не было столько информации, сколько есть сейчас, не было заинтересованных врачей, ведь все думали примерно одинаково: «Зачем углубляться в изучение данного заболевания, если оно всё равно неизлечимо».
Но со временем стали появляться врачи и специалисты, которые допустили возможность изменения подхода к уходу и реабилитации таких детей. Нет, это не было экспериментом: они хотели ПОМОЧЬ ПАЦИЕНТУ ЖИТЬ!
Дарье 18 лет, и у нее мерозин-дефецитная мышечная дистрофия. Мы не могли взять её в проект «Мио Школа», несмотря на то, что ей экстренно нужна была консультация врача нашей команды – гастроэнтеролога. Но мы нашли выход, оплатив её со счёта БФ «ЛАМА».
Даша лично выразила благодарность нам: «Спасибо большое за такую возможность! Мы недавно ездили в Питер, но там нам не удалось побывать на приеме у гастроэнтеролога из-за ограниченного времени пребывания в больнице. Но благодаря вам побывать на консультации можно прямо из дома! Это намного облегчает жизнь для маломобильных людей»
Людей, подобных этой девушке, по стране не так много, поэтому нам в силах помочь ей и другим подопечным. Сейчас у нас идёт сбор на важный проект «Мио Школа», а вернее - на помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями. Для обеспечения дальнейшей работы проекта необходима сумма в размере 7 126 885,20 рублей.