Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Альбина Мулихина
Герои?
Нет, мы не чувствуем себя героями, но мы знаем: то, что мы делаем, очень важно. Герои - те, кто не проходит мимо; те, кто знает, что даже маленькое участие - большой вклад в будущее наших детей.
Просим Вас ознакомиться с недавно вышедшей статьей о проекте «Мио Школа» https://66.ru/news/society/258884
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"
Альбина Мулихина — одна из двух основательниц фонда «Лама», который помогает детям с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией — из-за болезни потеряла сына, но нашла в себе силы помогать другим родителям, столкнувшимся с этим диагнозом. Теперь в Екатеринбурге благодаря ее усилиям работает уникальная для России МИО школа. Специалисты и лично, и с помощью онлайн-лекций объясняют семьям по всей России, как правильно бороться за жизнь ребенка. До этого общих рекомендаций не существовало, а мамы и папы занимались лечением методом проб и ошибок.
Альбина Мулихина стала мамой в 2008 году. Сына назвали Кирилл. Сразу после рождения было видно, что с ребенком что-то не так. Его мышцы не работали, он не мог шевелить ни руками, ни ногами. Первый диагноз, который заподозрили врачи, был СМА, но он не подтвердился. Альтернативные специалисты тоже не смогли поставить диагноз. Походы к разным докторам результата не давали. От отчаяния, чтобы помочь малышу, который не мог даже держать голову, родители обращались и к специалистам по иглоукалыванию, и даже к гадалке, но это не помогло.
«Не было никакой информации, мы не понимали, что происходит с ребенком. Я часами сидела на форумах, где было написано совсем немного про подобные заболевания, только то, что они прогрессируют и все очень страшно. Скорее всего, будет летальный исход. Это давило. А спросить было не у кого. Педиатр не понимал, как нас лечить. Даже от обыкновенной простуды. Уже через несколько лет, методом проб и ошибок, мы смогли узнать, что есть противопоказания», — рассказывает Альбина.
И добавляет, что дети с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией даже обыкновенной простудой болеют очень тяжело. Потому без правильной реабилитации не работают никакие мышцы в организме. От этого бывает сердечная недостаточность, малыши не могут есть и усваивать обычную еду, и у всех проблемы с работой органов дыхания. Читать дальше на сайте...
