Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Развития фонда БФ ЛАМА
БФ ЛАМА был создан родителями детей с редким генетическим заболеванием - Альбиной и Мариной. Через год им стала помогать активная мама особенной малышки - Мария Масютина, а летом 2021 к ним присоединилась Виктория Подгорная, у которой два сына с мышечной дистрофией. Также в команде трудится администратор сайта - Надежда Лапихина. Итого постоянно работающих людей в фонде всего 5!
Когда было принято решение об открытии БФ ЛАМА, Альбина и Марина столкнулись с рядом непростых аспектов управления: приходилось на ходу учиться, искать, принимать сложные решения, было сложно собрать команду единомышленников, было много юридических вопросов. Самое главное - было сложно не опустить руки, не выгореть.
Этому команда учится по сей день.
Они объединены одной целью: помочь своим детям. Но для развития фонда ЛАМА одного желания недостаточно. Им приходится всё время обучаться чему-то новому и ранее неизведанному: писать посты, снимать ролики, прорабатывать проекты, собирать команду, правильно распределять ресурсы, заниматься фандрайзингом, эффективно взаимодействовать с органами власти - и всё это не для красивых отчётов, а для реальной, полезной помощи своим подопечным.
Что из этого сложнее - трудно однозначно сказать: всё требует времени на изучение, решение и внедрение.
Когда Юлия Кремнева - мама и руководитель Сообщество семей слепоглухих , предложила Альбине и Марине участие в проекте «Школа активных родителей» от «Сообщества семей слепоглухих», сомнений - участвовать или нет - не было. Проект имеет как формат онлайн обучения, так и подразумевает очную встречу с экспертами, на которую прилетели Альбина и Марина.
Слёт активных родителей прошёл в уютном месте - Мини-отель Гнездо в Нижегородской области куда приехали не просто активные родители, а желающие учиться, развиваться и реализовываться. Также там присутствовали уважаемые эксперты в своей области: Бела Рубинштейн, Светлана Иконникова, Михаил Плотников, и была возможность обмениваться опытом. Здесь не было мотивирующих призывов, здесь не было теории, только практика и еще раз практика.
Время на слёте пролетело незаметно! Надеемся на дальнейшее не менее плодотворное сотрудничество.
Когда есть идея - это хорошо! Но когда идея ложится в основу проекта и реализуется - это уровень профессионализма!
