Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Кто стоит за их плечами?»

 

Иногда, встречая на улице людей, мы даже не подозреваем, что может таиться за «дверями» их семей.
Что уж говорить о мнимости соц.сетей, в которых, зачастую, грань между реальностью и выдуманной человеком действительностью сильно размыта. 

Давайте полистаем ленту вместе. 

Вот, например, очаровательная девушка, улыбающаяся нам со страницы Instagram, записывающая 
бодрые утренние stories и заливающая свежие фото с отдыха всей семьей.
Стоп , что это?!  Вы не поверите, она участница конкурса по бодибилдингу!  Здесь же с экрана телефона на нас смотрит ее счастливая семья в лице двух симпатяшек-детишек и красавца мужа. Но вот мелькает пост о том, что у её дочки неизлечимый диагноз…

 

 

#силаневмышцах

Листаем ленту дальше и видим начинающую модель - невероятно красивую девочку с голубыми бездонными глазами. 
Рядом сестра, мама и папа. Вот фото с утренника в детском саду , а на малышке очаровательный костюм «царевны лягушки». И бесконечные фотосессии. Наряды, прически , смена образов - не мама, а рукодельница. 
Только девочка в коляске… и никогда в жизни не ощущала почву под ногами. А родители носят её на руках, подобно ангелам-хранителям. 

 

 

Листаем ленту дальше и видим успешную, уверенную в себе женщину. Правда, зачастую она находится по ту сторону объектива, так как съёмка стала одним из главных её увлечений и источников дохода. Она работает удалённо - занимается разработкой сайтов, но мало кто знает, что по ту сторону экрана сидит мама двоих неизлечимо больных мальчишек. Днём дети, ночью работа - и так из года в год…

 

 

Эти женщины всё время куда-то спешат…
Они мало спят…
Редко отдыхают…
Но они по-прежнему счастливы!

Они мечтают, строят планы, живут, не смотря на неизлечимые диагнозы их детей. Их позитив и любовь к жизни достойна оваций! 

Глядя на них, держа за руку здорового малыша и не тратя баснословные деньги на постоянные реабилитации и ТСР, невольно начинаешь задумываться: «А всё ли так плохо в моей жизни?» 

Делитесь опытом, как вам удаётся бороться с унынием и откуда вы черпаете силы?

История любви семьи  Дзекун.

Ольга и Андрей. 

У нее красивая улыбка, она говорит спокойно, обдумывая каждое слово. Наверное, это работа бухгалтером оставляет след, а может она родилась такой. Андрей, готовый всегда подать руку, очень нежно обнимает Олю, что-то  шепчет ей на ухо при встрече, знаете, так бывает, когда у пары только появляются самые первые чувства, когда в их жизнь приходит настоящая любовь. Они расстаются время от времени, когда Оля едет на реабилитацию вместе с Алешей,  их средним сыном.  Однако стараются делать это вместе, но работа Андрея, не всегда позволяет. У Алеши есть брат и сестра, они дружно живут и помогают друг другу. 

 Каждое воскресенье семья ходит в церковь. Возможно, сам Бог благословил их семью. Они смирились с диагнозом Алеши, неизлечимым заболеванием - мышечная дистрофия Ульриха/ Бетлема, но не перестали выполнять все рекомендации врачей, потому что хотят, чтобы их сын жил счастливо. Особенно много времени уделяют реабилитации: каждый день массаж, растяжки, дыхательная гимнастика. 

 

Читать подробнее...

Лена и Сергей из Красноярска с нетерпением ждали появления дочери.

 

Невероятной красоты малышка с большими голубыми глазами и золотистыми волосами. С виду здоровая , но с едва заметными отставаниями в развитии и немного слабее остальных. «С кем не бывает», «еще наверстает сверстников» - твердили окружающие. Но в чуткое материнское сердце закралась тревога. Тем более, было с чем сравнивать: у них уже рос старший сын.

 

Было принято решение сдавать все возможные анализы для поиска причины. И, увы, она была найдена. Редкое генетическое заболевание - мерозин-негативная мышечная дистрофия, поломка в гене LAMA2.

Стоит отдать должное врачам и  родителям за оперативность: ведь при ранней диагностики, грамотных специалистах и правильно подобранной реабилитации есть все шансы на долгую и счастливую жизнь. Читать подробнее...

Блондинка в погонах.

 

Красивая молодая женщина с пшеничным цветом волос.

 

Её взгляд полон решимости: она всё умеет делать, либо с лёгкостью может этому научиться.

В её лексиконе нет слова «не могу», «не хочу», есть слово «надо» и «так должно быть» 

В Чувашии Татьяна  работала начальником одного из районного отдела судебных приставов ФССП России. Классный чин советника юстиции 3 класса. Позже вся семья с дочкой переехали в Москву.  Татьяна стала начальником отдела Московской области ФССП России. 

Мог ли тогда майор представить, что придётся увольняться после 12 лет службы?! 

А впереди её ждали диагнозы маленького сына. Но, как оказалось, это ещё были «цветочки» по сравнению с тем, что их семье довелось пережить.

 

Читать подробнее...