Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям

Кто стоит за их плечами?»

 

Иногда, встречая на улице людей, мы даже не подозреваем, что может таиться за «дверями» их семей.
Что уж говорить о мнимости соц.сетей, в которых, зачастую, грань между реальностью и выдуманной человеком действительностью сильно размыта. 

Давайте полистаем ленту вместе. 

Вот, например, очаровательная девушка, улыбающаяся нам со страницы Instagram, записывающая 
бодрые утренние stories и заливающая свежие фото с отдыха всей семьей.
Стоп , что это?!  Вы не поверите, она участница конкурса по бодибилдингу!  Здесь же с экрана телефона на нас смотрит ее счастливая семья в лице двух симпатяшек-детишек и красавца мужа. Но вот мелькает пост о том, что у её дочки неизлечимый диагноз…

 

 

#силаневмышцах

Листаем ленту дальше и видим начинающую модель - невероятно красивую девочку с голубыми бездонными глазами. 
Рядом сестра, мама и папа. Вот фото с утренника в детском саду , а на малышке очаровательный костюм «царевны лягушки». И бесконечные фотосессии. Наряды, прически , смена образов - не мама, а рукодельница. 
Только девочка в коляске… и никогда в жизни не ощущала почву под ногами. А родители носят её на руках, подобно ангелам-хранителям. 

 

 

Листаем ленту дальше и видим успешную, уверенную в себе женщину. Правда, зачастую она находится по ту сторону объектива, так как съёмка стала одним из главных её увлечений и источников дохода. Она работает удалённо - занимается разработкой сайтов, но мало кто знает, что по ту сторону экрана сидит мама двоих неизлечимо больных мальчишек. Днём дети, ночью работа - и так из года в год…

 

 

Эти женщины всё время куда-то спешат…
Они мало спят…
Редко отдыхают…
Но они по-прежнему счастливы!

Они мечтают, строят планы, живут, не смотря на неизлечимые диагнозы их детей. Их позитив и любовь к жизни достойна оваций! 

Глядя на них, держа за руку здорового малыша и не тратя баснословные деньги на постоянные реабилитации и ТСР, невольно начинаешь задумываться: «А всё ли так плохо в моей жизни?» 

Делитесь опытом, как вам удаётся бороться с унынием и откуда вы черпаете силы?

История любви семьи  Дзекун.

Ольга и Андрей. 

У нее красивая улыбка, она говорит спокойно, обдумывая каждое слово. Наверное, это работа бухгалтером оставляет след, а может она родилась такой. Андрей, готовый всегда подать руку, очень нежно обнимает Олю, что-то  шепчет ей на ухо при встрече, знаете, так бывает, когда у пары только появляются самые первые чувства, когда в их жизнь приходит настоящая любовь. Они расстаются время от времени, когда Оля едет на реабилитацию вместе с Алешей,  их средним сыном.  Однако стараются делать это вместе, но работа Андрея, не всегда позволяет. У Алеши есть брат и сестра, они дружно живут и помогают друг другу. 

 Каждое воскресенье семья ходит в церковь. Возможно, сам Бог благословил их семью. Они смирились с диагнозом Алеши, неизлечимым заболеванием - мышечная дистрофия Ульриха/ Бетлема, но не перестали выполнять все рекомендации врачей, потому что хотят, чтобы их сын жил счастливо. Особенно много времени уделяют реабилитации: каждый день массаж, растяжки, дыхательная гимнастика. 

 

Читать подробнее...

Лена и Сергей из Красноярска с нетерпением ждали появления дочери.

 

Невероятной красоты малышка с большими голубыми глазами и золотистыми волосами. С виду здоровая , но с едва заметными отставаниями в развитии и немного слабее остальных. «С кем не бывает», «еще наверстает сверстников» - твердили окружающие. Но в чуткое материнское сердце закралась тревога. Тем более, было с чем сравнивать: у них уже рос старший сын.

 

Было принято решение сдавать все возможные анализы для поиска причины. И, увы, она была найдена. Редкое генетическое заболевание - мерозин-негативная мышечная дистрофия, поломка в гене LAMA2.

Стоит отдать должное врачам и  родителям за оперативность: ведь при ранней диагностики, грамотных специалистах и правильно подобранной реабилитации есть все шансы на долгую и счастливую жизнь. Читать подробнее...

Блондинка в погонах.

 

Красивая молодая женщина с пшеничным цветом волос.

 

Её взгляд полон решимости: она всё умеет делать, либо с лёгкостью может этому научиться.

В её лексиконе нет слова «не могу», «не хочу», есть слово «надо» и «так должно быть» 

В Чувашии Татьяна  работала начальником одного из районного отдела судебных приставов ФССП России. Классный чин советника юстиции 3 класса. Позже вся семья с дочкой переехали в Москву.  Татьяна стала начальником отдела Московской области ФССП России. 

Мог ли тогда майор представить, что придётся увольняться после 12 лет службы?! 

А впереди её ждали диагнозы маленького сына. Но, как оказалось, это ещё были «цветочки» по сравнению с тем, что их семье довелось пережить.

 

Читать подробнее...

«Этого не может быть!»

 

Внутри всё рвалось, мысли путались. Состояние нестабильности от «отчаяния» до «Господь не оставит» продолжалось недолго, но казалось вечностью…

 

Светлане нужно было взять себя в руки, ведь у неё подрастали старшие сыновья. Она знала, что ей пора действовать, а не просто сидеть и рыдать над дочерью, над этими жуткими диагнозами, которые не дают надежды на жизнь.

 

Светлана и её дочь Настюша стали одним целым 

В голове всё время стучало: «Надо что-то делать, нельзя вот так просто жить и смотреть на дочь, должен быть выход, но какой?»

 

Они собрались и поехали в крупное федеральное учреждение, но, к сожалению, оно не специализировалось на врождённой мышечной дистрофии. Опять мимо?  Читать подробнее...