Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными Заболеваниями и их Семьям
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
23 февраля
В преддверии 23 февраля - Дня защитника Отечества - мы запускаем цикл рассказов о сильной половине фонда «ЛАМА».
Мы неоднократно писали истории детей и их мам, но ни разу не писали о папах, дедушках и братьях наших подопечных. А ведь им тоже порой бывает не просто и есть что сказать…
«Я хочу научить Лизу смотреть свысока, пусть даже сидя на коляске».
Сергей и Лена познакомились у друзей на свадьбе. Оба - красивые и перспективные. Они романтично встречались, шумно и весело проводили время с друзьями.
Затем отправились в путешествие во Вьетнам, где на берегу моря Сережа сделал Лене предложение. Потом была свадьбы с выездной регистрацией на теплоходе. А дальше, как положено, на свет появился сначала сын Миша, а потом долгожданная доченька Лиза.
Когда Лена второй раз была беременная, её не покидало неизвестное ранее ощущение беспокойства и плохого предчувствия: слабое шевеление малышки было поводом для этого. Судьбе не удалось обмануть материнское сердце.
До постановки диагноза семья Горошкевич жила, как все, и строила планы на будущее: заработать деньги, построить дом и съездить в отпуск.
Сергей по жизни оптимист и не хочет думать о плохом, поэтому редко представляет будущее Лизы. По той же причине не любит он и шахматы: там нужно просчитать ходы на несколько шагов вперёд.
«Сейчас мне даже неинтересно, как у других дела, хотя раньше было иначе. Я понимаю, у всех свои заботы, но у меня они кардинально отличаются от других.
Сейчас всё так стремительно меняется, поэтому строить планы не имеет смысла.
Для меня сейчас стало важным то, что можно ощутить, чем просто представить.
Когда Лизе поставили диагноз, и мы уже связались с опытными родителями БФ ЛАМА, мы испытали шок за шоком. Нас ужаснул тот факт, что нет лечения от мерозин-негативной мышечной дистрофии. Мы слышали неутешительные прогнозы. Негодовали и от цен на инвалидные кресла, откашливатели и прочие специальные приспособления и оборудования.
Когда шок прошёл, мы осознали - нужно действовать!
Для меня важнее прокатиться на горке с Лизой, услышать звонкий смех, обнять её.
Она маленькая дочка, с которой я буду всегда.
Я провожу с ней много времени, потому что все обязанности по уходу взял пока на себя. Будучи в декрете, Лене предложили должность в крупной корпорации, и совместным решением был выход Лены на работу. Я иногда подрабатываю: у меня есть любимое дело - маленький бизнес по пошиву и реставрации изделий из меха.
Я принял жизнь такой, какая она есть. Смирился, но не опустил руки.
Лена ещё не приняла болезнь Лизы, ей сложнее в этом плане: она мама, носившая под сердцем малыша.
Лиза ещё маленькая и не понимает, что отличается от других детей. Мы тоже пока не ловим косые взгляды, не отвечаем на глупые и некорректные вопросы, но я обязательно научу дочь давать достойные ответы.
Я хочу одного - чтобы Лиза наша жила...».
__________
Если у Вас появились вопросы или предложения, мы с радостью ответим Вам в сообщениях в ВК, либо Вы можете связаться через TELEGRAM с директором БФ «ЛАМА»
Альбиной Мулихиной по номеру
89086383768
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.
Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"