Брошюры
«Вот Ваша справка с диагнозом ребёнка. К сожалению, лечения нет, как и возможности существенно повлиять на продолжительность жизни ребёнка»…И вот Вы остаётесь один на один с маленьким ребёнком и неоспоримым приговором. Что творится в душе каждого родителя, знает только он сам. Но очевидно одно: это тяжело. Это невыносимо больно. Мы хотим, чтобы врач, давая такое заключение, в поддержку раздавал ещё и наши брошюры, где на растерянных родителей будут глядеть счастливые, полные жизни лица наших детей с врождённой мышечной дистрофией. Где есть контакты нашего фонда. Где написаны рекомендации и описан опыт практикующих врачей и специалистов. Важно знать, что ты не один!
Подготовка материала для брошюр началась ещё в самом начале года. Много людей было вовлечено в данный процесс.
Для команды БФ "ЛАМА" - это новый опыт, который мы успешно начали приобретать. Было много ошибок, которые мы уже исправили, и недочеты, над которыми продолжаем работать.
Было много обсуждений: нужно было подобрать материал таким образом, чтобы он был легко читаем и понятен тем, кто только познакомился с диагнозом. Над этим работали члены нашей команды: врач-невролог Монахова А. В., научный сотрудник Чаусова П. Н., реабилитолог Мулихин М. С.
Больше всех, пожалуй, намучился с нами дизайнер Сергей, который пытался понять наши пожелания, терпеливо слушал и корректировал брошюры. Марина Кирюхина обратилась к своей сестре для корректировки текста.
Ксюша Масютина вместе с мамой Марией профессионально подошли к съемке: несколько дней подбирали реквизит и сняли фотостудию. Вика Подгорная подготовила фотографии своего старшего сына Марка, а Лена Горошкевич пыталась поймать стоящую Лизу в кадре. Фотограф Алексей Аксёнов https://vk.com/aksenovfotograf провёл шикарную фотосъемку на благотворительной основе.
Уже сейчас брошюры лежат на столах крупных медицинских учреждений, и их могут выдавать:
Уверены, что брошюры, выданные врачами, станут прекрасным путеводителем в мире нервно-мышечных заболеваний, где они смогут узнать первичную отфильтрованную информацию о диагнозе, реабилитации и постуральном менеджменте, а также познакомятся с БФ «ЛАМА» и командой проекта «Мио Школа». Но самое главное - они будут знать и чувствовать, что не остались один на один со своей бедой!
Всего разработано 4 брошюры, которые можно скачать по ссылкам:
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов".
Подготовка материала для брошюр началась ещё в самом начале года. Много людей было вовлечено в данный процесс.
Для команды БФ "ЛАМА" - это новый опыт, который мы успешно начали приобретать. Было много ошибок, которые мы уже исправили, и недочеты, над которыми продолжаем работать.
Было много обсуждений: нужно было подобрать материал таким образом, чтобы он был легко читаем и понятен тем, кто только познакомился с диагнозом. Над этим работали члены нашей команды: врач-невролог Монахова А. В., научный сотрудник Чаусова П. Н., реабилитолог Мулихин М. С.
Больше всех, пожалуй, намучился с нами дизайнер Сергей, который пытался понять наши пожелания, терпеливо слушал и корректировал брошюры. Марина Кирюхина обратилась к своей сестре для корректировки текста.
Ксюша Масютина вместе с мамой Марией профессионально подошли к съемке: несколько дней подбирали реквизит и сняли фотостудию. Вика Подгорная подготовила фотографии своего старшего сына Марка, а Лена Горошкевич пыталась поймать стоящую Лизу в кадре. Фотограф Алексей Аксёнов https://vk.com/aksenovfotograf провёл шикарную фотосъемку на благотворительной основе.
Уже сейчас брошюры лежат на столах крупных медицинских учреждений, и их могут выдавать:
- Монахова Анастасия Вячеславовна - врач-невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ (г. Москва);
- Сумина Мария Геннадиевна - врач-генетик Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребёнка» (г. Екатеринбург, ул. Флотская, д. 52);
- Елена Юрьевна Сапего - попечитель БФ ЛАМА, врач-невролог, заведующий ОЦПМПД "Детский хоспис " ГАУЗ СО "ОДКБ", главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи УрФО (г. Екатеринбург);
- Бурдова Марина Игоревна - врач паллиативной помощи, заведующая отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям ОЦПМПД ГАУЗ СО ОДКБ (г. Екатеринбург);
- Кожевникова Ольга Владимировна - зам. главного врача ОДКБ СО ГАУЗ (г. Екатеринбург).
Уверены, что брошюры, выданные врачами, станут прекрасным путеводителем в мире нервно-мышечных заболеваний, где они смогут узнать первичную отфильтрованную информацию о диагнозе, реабилитации и постуральном менеджменте, а также познакомятся с БФ «ЛАМА» и командой проекта «Мио Школа». Но самое главное - они будут знать и чувствовать, что не остались один на один со своей бедой!
Всего разработано 4 брошюры, которые можно скачать по ссылкам:
- «Врождённая мерозин-дефицитная мышечная дистрофия. Диагностика» (автор - Чаусова П. А., научный сотрудник Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова);
- «Общие вопросы врожденных мышечных дистрофий: мерозин-дефицитная мышечная дистрофия»(автор - Монахова А. В., врач-невролог Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ);
- «Реабилитация детей с нервно-мышечными заболеваниями» (автор - Мулихин М. С., реабилитолог);
- «Постуральный менеджмент с #ТСРчиком» (авторы - специалисты Центра подбора и адаптации технических средств реабилитации «ТСР МАРКЕТ», г. Екатеринбург).
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов".
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
info@lamafond.ru
Помочь фонду
