География фонда

По всему миру живут дети с инвалидностью. Три ребенка с мерозин-негативной мышечной дистрофией живут в Свердловской области. Марина Кирюхина и Альбина Мулихина познакомились случайно, и оказалось, что у их детей один диагноз на двоих. Они нашли родителей таких же детей с другими формами нервно-мышечных заболеваний и, как оказалось, их немало. Это редкое заболевание, но все же можно встретить семьи в своем регионе. Сначала объединились, стали встречаться, устраивать праздники, полезные встречи с психологом, врачами и другими специалистами. Действовали в масштабах Свердловской области. Затем мы стали находить семьи с мерозин-негативной мышечной дистрофией, которых собралось не менее 50 человек, но если учитывать статистику то нас гораздо больше по всей стране. Форм нервно-мышечных заболеваний довольно много и таких детей очень много по всей стране, бывает так, что с одной формой всего 3 человека на всю страну, а детей с другой формой более 4000 человек на всю страну. Действительно нас называют редкими , но если посмотреть на статистику- нас не так мало.
Таким образом, пришло понимание при оформлении документов расширить границы и обозначить географию деятельности фонда на всей территории Российской Федерации. Проект Мио Школа получил поддержку Фонда Президентских Грантов, проект реализуется на территории всей нашей страны. Очный формат Мио Школы проходил в Екатеринбурге, куда приехали 38 семей из разных регионов, благодаря этому мы решаем одну из важных задач - распространение опыта наших семей и команды проекта. Онлайн консультации семьи могут получать, находясь в любой точке России, а команда базируется в г.Екатеринбурге.
У Фонда ЛАМА нет границ. Точно также, как нашим детям очень важно получить помощь и без разницы, откуда она придет. Придет время, и мы закроем сбор на программу “Дыхание” для создания резервного респираторного оборудования, а если мы все объединимся, то вместе с вами закроем сбор гораздо быстрее.
Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ. Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

Мы помогаем и реализуем проекты благодаря вашей помощи

Сделать пожертвование с помощью сервиса робокасса