Благотворительный фонд «ЛАМА» был открыт в августе 2019 года двумя мамами для помощи своим детям с неизлечимым заболеванием: мерозин-негативная мышечная дистрофия. Мало кто из врачей владел достоверной информацией по ведению данного заболевания. Родители подопечных самостоятельно искали информацию по редким формам нервно-мышечных заболеваний (НМЗ): по уходу, реабилитации, прогнозам. Объединившись друг с другом, делились опытом и контактами врачей. С 2020 года в штате работают 4 постоянных сотрудника - все они родители детей с общим диагнозом. На сегодняшний день в фонде состоит более 100 подопечных семей.
По всему миру живут дети с инвалидностью. Три ребенка с мерозин-негативной мышечной дистрофией живут в Свердловской области. Марина Кирюхина и Альбина Мулихина познакомились случайно, и оказалось, что у их детей один диагноз на двоих. Они нашли родителей таких же детей с другими формами нервно-мышечных заболеваний и, как оказалось, их немало. Это редкое заболевание, но все же можно встретить семьи в своем регионе. Сначала объединились, стали встречаться, устраивать праздники, полезные встречи с психологом, врачами и другими специалистами.
Фонд "Лама" - официально зарегистрированный благотворительный фонд, помогающий детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями. Предлагаем вам ознакомиться с официальными учредительными документами нашего благотворительного фонда. Все отчеты о приходах и расходах фонда, а также информация о ежемесячной и годовой деятельности фонда находится здесь.