/ Получить помощь

Вебинары

Врач-ортопед Вольский Григорий Болиславович в нашем проекте играет очень важную роль: как специалист он выявляет сопутствующие патологии, такие как контрактуры верхних и нижних конечностей, сколиоз. Своевременное применение ортопедии имеет порой решающую роль в реабилитации детей с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ).

Лектором на вебинаре выступил член команды проекта «Мио Школа», реабилитолог Мулихин Михаил Сергеевич.
Михаил Сергеевич ответил на вопросы, волнующие каждую семью, в которой воспитывается ребёнок с НМЗ:

• как сделать упражнения интересными;
• как дать мотивацию для ребёнка и родителей;
• какая продолжительность занятий;
• какие техники ЛФК и массажа можно применять.

И много других, немаловажных аспектов.
Вебинар будет одинаково полезен как специалистам, так и родителям, ведь последние несколько лет реабилитация детей с НМЗ считалась малоэффективной и практически не проводилась. На данный момент этот миф развеян, но вопрос реабилитации остаётся открытым: у специалистов мало опыта в работе с детьми данной категории.
Посмотрев наши вебинары, вы сможете узнать для себя много нового и полезного.
Ждём ваших комментариев под видео для дальнейшего планирования и освещения всех вопросов, касающихся темы реабилитации.

Питание является одной из наиболее значимых тем для любого родителя, ведь очень важно, чтобы оно было рациональное и сбалансированное для полноценного развития ребёнка.
Врач-педиатр Бурдова Марина Игоревна тщательно изучила данный вопрос и подготовила вебинар, в котором осветила темы, волнующие родителей:

• основы правильного питания;
• использование зонда или гастростомы;
• лечебные смеси;
• применение загустителя;
• профилактика запоров;
• витамины;
• разнообразие рациона питания;
• вкусняшки.

Комарова Оксана Николаевна - врач-гастроэнтеролог, кандидат медицинских наук, опыт работы 22 года, осветила темы:

• риск недостаточности питания;
• связь между нутритивной недостаточностью и инфекцией;
• угроза здоровью, вызванная недоеданием;
• методы оценки нутритивного статуса;
• диета: за и против;
• рекомендации по рациону;
• кальций и витамин Д: чем грозит недостаток, в каких продуктах его больше всего;
• угроза здоровья при отказе от молочных продуктов;
• дисфагия и гастроэзофагальная рефлюксная болезнь;
• лечебное питание;
• гастростома.

Светлана Соколова - нейропсихолог, психолог, кинезиолог, нутрициолог, куратор онлайн платформы оздоровления Healthpoint, спикер ЗОЖ-конференций, тренер коммуникативных навыков, йоготерапевт.
В вебинаре разобрала следующие темы:

• зачем нужен психолог;
• зачем нужны границы;
• как влияет питание на физическое и умственное развитие;
• режим дня;
• протокол питания;
• проверка ЖКТ в домашних условиях;
• углеводы и сахар;
• все витамины путешествуют на белке;
• телевизор, планшет и еда
• разваренная пища;
• зачем нужно сервировать стол;
• омега-3.

Сердечно благодарим Сапего Елену Юрьевну - невролога, заведующую областным центром паллиативной медицинской помощи детям ГАУЗ СО "ОДКБ" Екатеринбурга за познавательный вебинар, на котором были разобраны следующие вопросы:

• Зачем мы дышим?
• Уровень кислорода в крови: показатели и способ определения
• Важность показателя углекислого газа в крови и методы его измерения
• Осторожно, кислород!
• Кашель
• Кардиореспираторный мониторинг
• Респираторное оборудование
• Ребёнок с ТСТ
• Осторожно, муколитики!

Выражаем свою признательность врачу-педиатру, заведующей ОВППМД 2ОЦПМПД ГАУЗ СО "ОДКБ" Бурдовой Марине Игоревне за выделенное время и столь ценную информацию для наших семей.
На вебинаре были рассмотрены следующие вопросы:

• Слабый кашель: что делать?
• Проблемы с глотанием
• Проблемы с дыханием, вызванные механическими ограничениями
• Неспецифическая профилактика ОРЗ
• Вакцинопрофилактика
• Общие принципы лечения ОРВИ у детей с НМЗ

Фонд организовал вебинар с докладом Полины Александровны Чаусовой - научным сотрудником лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ им. Ак Н.П. Бочкова.
Наших родителей интересует множество вопросов. Один из них - каковы причины заболевания. Нередко случается, что члены семьи начинают искать виноватых среди родственников, врачей, поэтому очень важно понимать происхождение заболевания.
Среди других важных вопросов озвучены следующие:

• прогнозы
• перспективы лечения
• планирование беременности
• различие в физическом состоянии детей при одинаковом заболевании

Проект "Мио Школа" реализуется Фондом "ЛАМА" при поддержке ГАУЗ СО ОДКБ.Проект реализуется с использованием Гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного "Фондом Президентских Грантов"

Установка трахеостомы или гастростомы - достаточно ответственный шаг, требующий особых навыков не только от врачей, но и от родителей, ведь весь уход за ребенком 24/7 ложится на родителей в домашних условиях.
Не редко родители отказываются/ оттягивают время установки, например, гастростомы, тем самым усложняя жизнь не только себе, но, прежде всего, ребенку.
В вебинарах медицинская сестра Сабирова Галина Владимировна подробно рассказывает о том, что жить с гастростомой/трахеостомой возможно без ограничений.

Сердце волнуется, любит. Бьётся в унисон любящему. Сердце - символ любви. И безусловно все мы знаем, что сердце может болеть.
А вот как и где оно болит на самом деле, чем ему помочь и какие существуют реальные угрозы для детей с НМЗ, нам рассказала автор вебинара "Поражение сердца у детей с нервно-мышечными заболеваниями", кардиолог Грознова Ольга Сергеевна.

"Будьте бдительны!"
Такими словами, словно красной нитью, пронизан вебинар, посвященный одной из форм нервно-мышечных заболеваний (НМЗ) - мерозин-дефицитной мышечной дистрофии.
К сожалению, в свободном доступе очень мало информации об этой форме. Есть данные, статистика, наблюдения врачей и других специалистов из Европы и Америки, но они требуют перевода с английского языка.
Всего несколько лет назад мы общались только в закрытой группе. Собирали информацию по крупицам, родители делились опытом между собой, но мы знали, что основываться на этом не стоит - опыт родителей, не подкрепленный словами практикующих в области НМЗ врачей, не внушает доверия семьям, которые только получили диагноз на руки.
Сейчас же команда фонда «ЛАМА» совместно с родителями подопечных расширяет границы доступных знаний.
Мы рады представить вебинар, который провела для нас врач-невролог НИКИ Педиатрии им.академика Ю.Е. Вельтищева Монахова Анастасия Вячеславовна.

Елена Юрьевна Сапего стояла у истоков создания проекта «Мио Школа». Она нам не только пожелала удачи, но и приняла активное участие в воплощении идеи и реализации такого масштабного проекта, направленного на помощь детям с нервно-мышечными заболеваниями.
Нельзя качественно провести реабилитационные мероприятия с ребенком без респираторной поддержки: здесь важно всё, поэтому необходима только командная работа врачей и специалистов.
Посмотрите вебинар, даже если вам кажется, что ребёнок «хорошо дышит и кашляет».
На нем был рассмотрен один из главных вопросов - кто же выдаёт и где получают респираторное оборудование.
Он проходил в онлайн формате, поэтому семьи могли задавать волнующие вопросы.

Главная особенность водной среды - ощущение в ней невесомости и полной свободы движения. Быть независимым в воде - это значит проплыть какое-либо расстояние без поддержки инструктора (родителя), что является одним из самых эмоциональных факторов занятий с детьми любого возраста.
Безусловно, во всем, что происходит на занятиях, есть важные технические моменты - это и поддержки,​ и тренировка, и развитие дыхательной системы. Всё построение занятий основано на играх и игровых упражнениях, что позволяет развивать и поддерживать не только ​ физические, но и эмоциональные и психологические стороны!
Даже абсолютно ограниченный в движениях на суше ребёнок может почувствовать себя таким же, как все в воде.
О принципах построения занятий и основах в поддержках для детей с НМЗ вам расскажет Юлия Леоненко – аквареабилитолог, инструктор и руководитель центра «Аквасказка», специализирующийся на работе с детьми и взрослыми с ОВЗ, являющийся практиком телесно-ориентированной терапии в воде Ватсу (Watsu) и и ассистентом международной ассоциации адаптивного плавания Халливик (Halliwick).

Подписаться на новости

Email

ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК

г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1

info@lamafond.ru

Помочь фонду