Реестр подопечных фонда ЛАМА
Дорогие наши подопечные! Фонд растет и развивается. И пришло время переходить к важнейшему этапу - это формирование РЕЕСТРА людей больных нервно-мышечным заболеванием. Запускаем мы этот проект со сбора данных людей с мутацией в гене LAMA2 Вы спросите зачем? Ответ прост, мы хотим оказывать вам более качественную помощь. Представляя ваши интересы на всех уровнях нам необходимо обладать достоверными статистическими данными. Естественно все ваши данные будут храниться и обрабатываться в соответствии с Федеральным законом "О персональных данных" от 27.07.2006 № 152-ФЗ.Чтобы попасть в реестр нужно скачать анкету. Нам важен каждый из вас. Надеемся на скорейшее, максимально полное заполнение нашего реестра. Мы хотим продолжать работу на более высоком и качественном уровне.Спасибо, что вы с нами!
Скачать анкету
Технические средства реабилитации
Дети с нервно-мышечными заболеваниями с нетерпением ждут нового учебного года и учатся с удовольствием. Многие дети с инвалидностью не посещают детский сад и сразу идут в школу, где у них появляются друзья среди сверстников, а кто-то даже находит первую любовь. Однако перед родителями возникает множество вопросов: какую форму образования выбрать - семейное, домашнее, дистанционное; какую школу - обычную во дворе или коррекционную? Какое бы решение не приняли родители, они имеют право его изменить, поскольку каждый родитель должен, в первую очередь, принимать во внимание физическое состояние своего ребенка.
Вспомните школьные годы, как здорово было после длительного сидения на уроке вдоволь побегать на перемене, девчонки в резиночку прыгали, а потом и снова на урок. Детям с двигательными нарушениями гораздо сложнее организовать пространство для получения знаний. В связи с особенностями такой ребенок не всегда может изменить позу во время уроков и вся учеба проходит, в основном, в сидячем положении. А теперь попробуйте поставить себя на место этого ребенка и понаблюдать: долго ли вы сможете сидеть на одном месте, насколько вы сможете сконцентрироваться, как скоро немеют ноги и сколько раз вам захочется сменить позу, наклониться на один бок, потом на другой, закинуть голову, положить ее на руки или стол. Для ребенка с патологией это становится серьезной проблемой, и в результате неправильно организованного пространства он получает не только знания, но и вторичные нарушения - сколиоз,контрактуры, головные боли, ухудшение зрения, поэтому необходимо акцентировать внимание на следующих основных моментах.
Школьникам с двигательными нарушениями важно сохранять правильную позу сидя. В этом помогут специальные инвалидные кресла, правильно настроенные именно под вашего ребенка.
Правильное положение также зависит от высоты и размеров стола, за которым может удобно расположиться родитель или учитель. Помните, родители не должны выходить из-за стола с болями в спине и в других частях тела.
Ребенок может получать знания не только сидя , но и стоя, для этого можно использовать вертикализаторы, опоры для стояния, это будет хорошей альтернативой смены положения.
Следует обращать внимание на то, как расположены ящики, полки, может ли ребенок самостоятельно до них добраться: основное лучше расположить в зоне досягаемости, остальное можно убрать и доставать при необходимости.
Для детей, которые передвигаются на активной коляске, важно подобрать специальную парту, чтобы ребенок мог легко подъехать к столу. Такие парты имеют специальную выемку и регулируемую высоту.
Очень важно выбрать правильную ручку, которая будет писать легко, без усилий; пенал должен легко открываться.
Это лишь малая часть из того, на что нужно обратить внимание родителям школьников с нервно-мышечными заболеваниями. Опыт других родителей тоже может вам помочь, но нужно учитывать, что состояние детей абсолютно разное, и поэтому всё, что подошло одному ребенку, может совсем не подойти вашему. Учеба должна нести радость, а не новые проблемы со здоровьем.
В решении множества задач, связанных со школой, за грамотной организацией рабочего места вашего школьника следует обращаться к специалистам, ведь от этого зависит, насколько вашему ребенку будет комфортно и безопасно получать знания.
Вспомните школьные годы, как здорово было после длительного сидения на уроке вдоволь побегать на перемене, девчонки в резиночку прыгали, а потом и снова на урок. Детям с двигательными нарушениями гораздо сложнее организовать пространство для получения знаний. В связи с особенностями такой ребенок не всегда может изменить позу во время уроков и вся учеба проходит, в основном, в сидячем положении. А теперь попробуйте поставить себя на место этого ребенка и понаблюдать: долго ли вы сможете сидеть на одном месте, насколько вы сможете сконцентрироваться, как скоро немеют ноги и сколько раз вам захочется сменить позу, наклониться на один бок, потом на другой, закинуть голову, положить ее на руки или стол. Для ребенка с патологией это становится серьезной проблемой, и в результате неправильно организованного пространства он получает не только знания, но и вторичные нарушения - сколиоз,контрактуры, головные боли, ухудшение зрения, поэтому необходимо акцентировать внимание на следующих основных моментах.
Школьникам с двигательными нарушениями важно сохранять правильную позу сидя. В этом помогут специальные инвалидные кресла, правильно настроенные именно под вашего ребенка.
Правильное положение также зависит от высоты и размеров стола, за которым может удобно расположиться родитель или учитель. Помните, родители не должны выходить из-за стола с болями в спине и в других частях тела.
Ребенок может получать знания не только сидя , но и стоя, для этого можно использовать вертикализаторы, опоры для стояния, это будет хорошей альтернативой смены положения.
Следует обращать внимание на то, как расположены ящики, полки, может ли ребенок самостоятельно до них добраться: основное лучше расположить в зоне досягаемости, остальное можно убрать и доставать при необходимости.
Для детей, которые передвигаются на активной коляске, важно подобрать специальную парту, чтобы ребенок мог легко подъехать к столу. Такие парты имеют специальную выемку и регулируемую высоту.
Очень важно выбрать правильную ручку, которая будет писать легко, без усилий; пенал должен легко открываться.
Это лишь малая часть из того, на что нужно обратить внимание родителям школьников с нервно-мышечными заболеваниями. Опыт других родителей тоже может вам помочь, но нужно учитывать, что состояние детей абсолютно разное, и поэтому всё, что подошло одному ребенку, может совсем не подойти вашему. Учеба должна нести радость, а не новые проблемы со здоровьем.
В решении множества задач, связанных со школой, за грамотной организацией рабочего места вашего школьника следует обращаться к специалистам, ведь от этого зависит, насколько вашему ребенку будет комфортно и безопасно получать знания.
Вы тоже не любите собирать детей на прогулку зимой?
Одеть ребенка с нервно-мышечным заболеванием (НМЗ) - это полдела. Важно, чтобы ему было комфортно и он не замерз, ведь из-за сниженной активности нужен особый подход.
Давайте рассмотрим основные моменты, на которые стоит обратить внимание при подготовке к зимнему сезону:
- теплая удобная одежда
Не следует покупать слишком объемную верхнюю одежду, так как движения ребенка будут скованными и затрудненными. Лучше воспользоваться термобельем или поддевой.
- прекрасной находкой послужит мембранный мешок с вставкой из овчины в коляску или санки, который согреет ребенка и защитит от дождя и снега.
Сейчас на рынке появились мастерские, занимающиеся индивидуальным пошивом одежды и аксессуаров для особенных детей.
Это прекрасный вариант для тех деток, которые имеют нестандартные параметры или ограничение подвижности в суставах.
Обувь.
Лучше выбрать обувь на натуральной подкладке (например, шерсть или овчина). Также попробуйте вставить специальные согревающие стельки. И, конечно, не забывайте про теплые махровые колготки или шерстяные носки!
Транспорт.
В чем возить ребенка, когда не все колеса едут по снегу?
Многие оценили такой аксессуар, как лыжи на колеса.
В некоторых случаях можно вместо коляски использовать санки, но здесь нужно учесть массу нюансов.
Например, правильное позиционирование. Конечно, стойкие деформации от пары часов пребывания на санках ребенок не получит, но боли в мышцах вполне могут быть.
Кстати, при выборе коляски обратите внимание на колеса: они тоже могут подбираться в зависимости от дорог, по которым Вы передвигаетесь.
Мы хотим поделиться с Вами контактами магазина магазин ТСР-МАРКЕТ.РУ, в котором Вы сможете заказать санки, лыжи для колес на коляску, а также заказать индивидуальный пошив зимних чехлов для колясок, ремней и других аксессуаров.
Чтобы получить скидку и консультацию специалиста, назовите кодовое слово «ЛАМА».
Одеть ребенка с нервно-мышечным заболеванием (НМЗ) - это полдела. Важно, чтобы ему было комфортно и он не замерз, ведь из-за сниженной активности нужен особый подход.
Давайте рассмотрим основные моменты, на которые стоит обратить внимание при подготовке к зимнему сезону:
- теплая удобная одежда
Не следует покупать слишком объемную верхнюю одежду, так как движения ребенка будут скованными и затрудненными. Лучше воспользоваться термобельем или поддевой.
- прекрасной находкой послужит мембранный мешок с вставкой из овчины в коляску или санки, который согреет ребенка и защитит от дождя и снега.
Сейчас на рынке появились мастерские, занимающиеся индивидуальным пошивом одежды и аксессуаров для особенных детей.
Это прекрасный вариант для тех деток, которые имеют нестандартные параметры или ограничение подвижности в суставах.
Обувь.
Лучше выбрать обувь на натуральной подкладке (например, шерсть или овчина). Также попробуйте вставить специальные согревающие стельки. И, конечно, не забывайте про теплые махровые колготки или шерстяные носки!
Транспорт.
В чем возить ребенка, когда не все колеса едут по снегу?
Многие оценили такой аксессуар, как лыжи на колеса.
В некоторых случаях можно вместо коляски использовать санки, но здесь нужно учесть массу нюансов.
Например, правильное позиционирование. Конечно, стойкие деформации от пары часов пребывания на санках ребенок не получит, но боли в мышцах вполне могут быть.
Кстати, при выборе коляски обратите внимание на колеса: они тоже могут подбираться в зависимости от дорог, по которым Вы передвигаетесь.
Мы хотим поделиться с Вами контактами магазина магазин ТСР-МАРКЕТ.РУ, в котором Вы сможете заказать санки, лыжи для колес на коляску, а также заказать индивидуальный пошив зимних чехлов для колясок, ремней и других аксессуаров.
Чтобы получить скидку и консультацию специалиста, назовите кодовое слово «ЛАМА».
Перед родителями, воспитывающими детей с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ), стоит огромная задача: не допустить таких вторичных осложнений основного заболевания, как сколиоз, кифоз, контрактуры.
Для того, чтобы избежать нежелательных последствий, важно с раннего возраста обращать внимание на то, как ребёнок сидит, стоит, лежит, ходит.
Здоровый ребенок с легкостью садится в полгода, в то время, как детям с НМЗ зачастую это доступно только с помощью специальных приспособлений для инвалидов, поэтому Вы вполне можете разнообразить их досуг, сделать комфортнее приём пищи, соблюдая правильное позиционирование.
В этом Вам помогут технические средства реабилитации (ТСР).
Сегодня мы поговорим о креслах-колясках.
Первое, на что следует обратить внимание, это правильно подобранный РАЗМЕР.
Для этого необходимо с максимальной точностью выполнить необходимые замеры.
Не стоит брать коляску на вырост.
Вы же не покупаете себе обувь 42 размера, имея 38 размер.
Второй важный критерий отбора - АКСЕССУАРЫ и ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ ПРИСПОСОБЛЕНИЯ, такие, как подлокотники, регулируемая подножка, боковые поддержки, стол, подголовник и т.д.
Важно соблюдать правило 90 градусов.
Не носите на руках своих детей даже дома. Используйте для этого комнатные кресла-коляски.
Тем самым Вы сохраните не только здоровье своих детей, но и сбережете свое.
Перед покупкой ТСР необходимо обязательно проконсультироваться со специалистом, имеющим опыт работы с детьми с НМЗ, чтобы учесть все противопоказания и индивидуальные особенности.
Для этого Вы можете обратиться в магазин ТСР-МАРКЕТ.РУ, назвав кодовое слово «ЛАМА», получить бесплатную консультацию и скидку при покупку.
Для того, чтобы избежать нежелательных последствий, важно с раннего возраста обращать внимание на то, как ребёнок сидит, стоит, лежит, ходит.
Здоровый ребенок с легкостью садится в полгода, в то время, как детям с НМЗ зачастую это доступно только с помощью специальных приспособлений для инвалидов, поэтому Вы вполне можете разнообразить их досуг, сделать комфортнее приём пищи, соблюдая правильное позиционирование.
В этом Вам помогут технические средства реабилитации (ТСР).
Сегодня мы поговорим о креслах-колясках.
Первое, на что следует обратить внимание, это правильно подобранный РАЗМЕР.
Для этого необходимо с максимальной точностью выполнить необходимые замеры.
Не стоит брать коляску на вырост.
Вы же не покупаете себе обувь 42 размера, имея 38 размер.
Второй важный критерий отбора - АКСЕССУАРЫ и ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ ПРИСПОСОБЛЕНИЯ, такие, как подлокотники, регулируемая подножка, боковые поддержки, стол, подголовник и т.д.
Важно соблюдать правило 90 градусов.
Не носите на руках своих детей даже дома. Используйте для этого комнатные кресла-коляски.
Тем самым Вы сохраните не только здоровье своих детей, но и сбережете свое.
Перед покупкой ТСР необходимо обязательно проконсультироваться со специалистом, имеющим опыт работы с детьми с НМЗ, чтобы учесть все противопоказания и индивидуальные особенности.
Для этого Вы можете обратиться в магазин ТСР-МАРКЕТ.РУ, назвав кодовое слово «ЛАМА», получить бесплатную консультацию и скидку при покупку.
Благотворительный Фонд Помощи Больным с Нервно-Мышечными заболеваниями и их семьям
Технические средства реабилитации
Дети в школе!
Дети с нервно-мышечными заболеваниями с нетерпением ждут нового учебного года и учатся с удовольствием. Многие дети с инвалидностью не посещают детский сад и сразу идут в школу, где у них появляются друзья среди сверстников, а кто-то даже находит первую любовь. Однако перед родителями возникает множество вопросов: какую форму образования выбрать - семейное, домашнее, дистанционное; какую школу - обычную во дворе или коррекционную? Какое бы решение не приняли родители, они имеют право его изменить, поскольку каждый родитель должен, в первую очередь, принимать во внимание физическое состояние своего ребенка.
Вспомните школьные годы, как здорово было после длительного сидения на уроке вдоволь побегать на перемене, девчонки в резиночку прыгали, а потом и снова на урок. Детям с двигательными нарушениями гораздо сложнее организовать пространство для получения знаний. Читать подробнее..
В Екатеринбурге обратиться к специалистам можно в магазин ТСР-МАРКЕТ.РУ
Адрес: г. Екатеринбург, ул.Мельникова 27
Телефон: 8 (800) 550-73-62
Сайт: tsr-market.ru
Инстаграм: @tsr_market.ru
Ватсап: +7 953 828-44-45
Телеграм: https://t.me/tsrmarketchat
Технические средства реабилитации
Дети в школе!
Дети с нервно-мышечными заболеваниями с нетерпением ждут нового учебного года и учатся с удовольствием. Многие дети с инвалидностью не посещают детский сад и сразу идут в школу, где у них появляются друзья среди сверстников, а кто-то даже находит первую любовь. Однако перед родителями возникает множество вопросов: какую форму образования выбрать - семейное, домашнее, дистанционное; какую школу - обычную во дворе или коррекционную? Какое бы решение не приняли родители, они имеют право его изменить, поскольку каждый родитель должен, в первую очередь, принимать во внимание физическое состояние своего ребенка.
Вспомните школьные годы, как здорово было после длительного сидения на уроке вдоволь побегать на перемене, девчонки в резиночку прыгали, а потом и снова на урок. Детям с двигательными нарушениями гораздо сложнее организовать пространство для получения знаний. Читать подробнее..
В Екатеринбурге обратиться к специалистам можно в магазин ТСР-МАРКЕТ.РУ
Адрес: г. Екатеринбург, ул.Мельникова 27
Телефон: 8 (800) 550-73-62
Сайт: tsr-market.ru
Инстаграм: @tsr_market.ru
Ватсап: +7 953 828-44-45
Телеграм: https://t.me/tsrmarketchat
undefined
undefined
Подписаться на новости
Email
О фонде
Проекты фонда
Родственникам
Важно знать
Контакты
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн1196658054064
Р/с 40701810916540000432БИК 046577674Корр. Счет 30101810500000000674Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн1196658054064
Р/с 40701810916540000432БИК 046577674Корр. Счет 30101810500000000674Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
8 800 201 06 55
info@lamafond.ru
Помочь фонду
Как помочь
