Конференции и обмен опытом
Что сделано
Мы слышали много историй о том, что дети и взрослые ездят на реабилитацию, обследования, операции за границу, что медицина там лучше и опыта больше. Людям с нервно-мышечными заболеваниями часто требуется лечение за границей или консультации иностранных специалистов.
Между тем, поездка заграницу для пациентов не поможет нашим врачам стать опытнее и успешнее, а пациентов, которым требуется мультидисциплинарный подход, много и не все имеют возможность куда-то ехать.. По этой причине мы предлагаем поддерживать и развивать отечественную медицину: организовывать конференции с участием ведущих российских и иностранных экспертов, для того чтобы наши врачи могли обмениваться опытом и повышать свою квалификацию в области нервно-мышечных заболеваний, для того, чтобы со временем у нас появлялись исследователи и медицинские специалисты по нервно-мышечным заболеваниям. На конференции, организованные благотворительным фондом "Лама", будут приглашаться также родители, опекуны и пациенты с нервно-мышечными заболеваниями, для того чтобы получить бесплатные частные консультации специалистов из Европы и Америки.
Кроме того, мы принимаем заявки от врачей, на оплату участия в международных конференциях, круглых столах и симпозиумах, по нервно-мышечным заболеваниям.
Между тем, поездка заграницу для пациентов не поможет нашим врачам стать опытнее и успешнее, а пациентов, которым требуется мультидисциплинарный подход, много и не все имеют возможность куда-то ехать.. По этой причине мы предлагаем поддерживать и развивать отечественную медицину: организовывать конференции с участием ведущих российских и иностранных экспертов, для того чтобы наши врачи могли обмениваться опытом и повышать свою квалификацию в области нервно-мышечных заболеваний, для того, чтобы со временем у нас появлялись исследователи и медицинские специалисты по нервно-мышечным заболеваниям. На конференции, организованные благотворительным фондом "Лама", будут приглашаться также родители, опекуны и пациенты с нервно-мышечными заболеваниями, для того чтобы получить бесплатные частные консультации специалистов из Европы и Америки.
Кроме того, мы принимаем заявки от врачей, на оплату участия в международных конференциях, круглых столах и симпозиумах, по нервно-мышечным заболеваниям.
20 ноября 2022 года состоялось значимое мероприятие - XIII научная конференция "Генетика человека и патология". https://conference... Команда БФ «ЛАМА» искренне радуется, когда на таких мероприятиях говорят про нас, в частности о пациентах с мерозин-негативной мышечной дистрофией. Автором доклада стал давний друг фонда - научный сотрудник лаборатории ДНК- диагностики медико-генитического научного центра им. Академика Н. П. Бочкова, а также член команды проекта «Мио Школа» Полина Александровна Чаусова. Она выступила с докладом на тему «Врождённая мерозин-дефицитная мышечная дистрофия. От диагностики до перспектив лечения».
В БФ ЛАМА есть команда врачей и специалистов, которые открыты новым знаниям, делятся опытом, участвуют в проектах фонда и всегда протягивают руку помощи нашим семьям.Как известно, у детей с нервно-мышечными заболеваниями ортопедические проблемы могут возникнуть в любом возрасте, и в этом случае важно работать на опережение и уметь находить решения уже с существующими проблемами.В феврале Мулихин Михаил Сергеевич поехал в г. Москва для очного обучения «Современному подходу к реабилитации детей с ортопатологией».БФ ЛАМА оплатил обучение в размере 31 426 рублей.Сюда вошло трехдневное обучение, а также авиаперелёт из г. Екатеринбург в г. Москва.Жильё для специалиста предоставила наша подопечная - Татьяна Сидуганова, помните её? Татьяна,её сын Глеб и Михаил Сергеевич снимались в обучающем видео «Растяжки и укладки для детей с НМЗ с контрактурами верхних и нижних конечностей».Михаил Сергеевич стал автором 3 видео по реабилитации и сделал это абсолютно бесплатно.
Обучение команды специалистов и врачей мы считаем основной задачей фонда ЛАМА.Помочь можно любым удобным способом: Через поисковую систему мобильного приложения СберБанк:
В поиске найдите «Фонд Лама»
Выполните перевод желаемой суммы
Через Робокассу на сайте https://lamafond.ru По реквизитам: Фонд "ЛАМА"ИНН 6658527277 КПП665801001р/с 40701810916540000432к/с 30101810500000000674банк ПАО СБЕРБАНКбик 046577674
На платформе НУЖНА ПОМОЩЬ:
https://nuzhnapomosh.ru/funds/lama
в разделе «Фонды» откроется список проверенных фондов, набираете «ЛАМА» и отправляете любую сумму, которая сразу отразится в отчётеЕсли у Вас появились вопросы или предложения, мы с радостью ответим Вам в сообщениях в ВК, либо Вы можете связаться через TELEGRAM с директором БФ «ЛАМА»Альбиной Мулихиной по номеру 89086383768
Обучение команды специалистов и врачей мы считаем основной задачей фонда ЛАМА.Помочь можно любым удобным способом: Через поисковую систему мобильного приложения СберБанк:
В поиске найдите «Фонд Лама»
Выполните перевод желаемой суммы
Через Робокассу на сайте https://lamafond.ru По реквизитам: Фонд "ЛАМА"ИНН 6658527277 КПП665801001р/с 40701810916540000432к/с 30101810500000000674банк ПАО СБЕРБАНКбик 046577674
На платформе НУЖНА ПОМОЩЬ:
https://nuzhnapomosh.ru/funds/lama
в разделе «Фонды» откроется список проверенных фондов, набираете «ЛАМА» и отправляете любую сумму, которая сразу отразится в отчётеЕсли у Вас появились вопросы или предложения, мы с радостью ответим Вам в сообщениях в ВК, либо Вы можете связаться через TELEGRAM с директором БФ «ЛАМА»Альбиной Мулихиной по номеру 89086383768
В связи с ограничительными мерами введенными из за распространения коронавирусной инфекции COVID-19, нам стало сложно что либо планировать,переносы конференции и их отмены казалось должны были негативно повлиять на нас. Мы не растерялись, нам опять помогли волонтеры нашего фонда. Благодаря Мулихину Михаилу, который стал автором видео с растяжками для детей с мерозин-негативной мышечной дистрофией (данные обучающие видео можно использовать с другими формами нервно-мышечных заболеваний, требуется консультация специалиста), мы сняли два видео:
Растяжка мышц при мерозин-негативной мышечной дистрофии
Упражнения на ноги с резиновыми эспандерами при врожденной мышечной дистрофии
За год данные видео просмотрены более 10000 раз, и мы получили отзывы от семей не только из России, но и других стран от семей из Польши, Украины, Белоруссии, Канады, США.
Растяжка мышц при мерозин-негативной мышечной дистрофии
Упражнения на ноги с резиновыми эспандерами при врожденной мышечной дистрофии
За год данные видео просмотрены более 10000 раз, и мы получили отзывы от семей не только из России, но и других стран от семей из Польши, Украины, Белоруссии, Канады, США.
Наших родителей интересует множество вопросов. Один из них - каковы причины заболевания. Нередко случается, что члены семьи начинают искать виноватых среди родственников, врачей, поэтому очень важно понимать происхождение заболевания. Среди других важных вопросов: прогнозы, перспективы лечения, планирование беременности, различие в физическом состоянии детей при одинаковом заболевании. Фонд организовал вебинар
“Молекулярно-генетические причины возникновения мерозин-негативной мышечной дистрофии” с докладом Полины Александровны Чаусовой, научным сотрудником лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ им. Ак Н.П. Бочкова
“Молекулярно-генетические причины возникновения мерозин-негативной мышечной дистрофии” с докладом Полины Александровны Чаусовой, научным сотрудником лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ им. Ак Н.П. Бочкова
Имеет ли ребёнок с паллиативным статусом реабилитационный потенциал?
Этот и другие вопросы смогли разобрать на конференции, которая состоялась 29-30 апреля в стенах Детского Хосписа ГАУЗ СО ОДКБ г. Екатеринбург, благодаря поддержке Благотворительного Фонда «ЛАМА»
Тема первой конференции в цикле: "Комплексный подход в реабилитации детей, нуждающихся в паллиативной помощи".
Спикерами конференции стали:
ортопед Вольский Григорий Болиславович
Будучи членом команды проекта "Мио Школа", он заслужил доверие у родителей и маленьких пациентов, и конечно же у коллег. Григорий Болиславович обладает уникальными знаниями и опытом, которыми он делился на конференции. Обсуждали и ошибки , что значимо, стремительные изменения и важность раннего ортезирования
к.м.н. детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог департамента здравоохранения Тюменской области Змановская Вера Анатольевна.
Вера Анатольевна является главным врачом “Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда»”.
Даже такой, казалось бы, осведомлённый в своей области специалист, как Вера Анатольевна, после конференции подытожила: «Мы каждый день учимся» Вольский Г. Б. и Змановская В. А. помимо лекций провели мастер-классы, в которых участвовали дети и родители.
Обмен опытом, разбор ошибок, открытые консультации с участием родителей и детей делают конференцию наиболее информативной и полезной для врачей, специалистов и семей
После конференции своими впечатлениями с нами поделилась мама одного из участника, Катерина Масонис: «29 апреля были на консультации у ортопеда Вольского Г.Б. (г.Тюмень). Специалист высокого класса! Все четко и по существу, ответил на все вопросы. Грамотный, тактичный и находит подход к детям, что очень важно! Пока есть такие специалисты, у наших детей есть шанс на выздоровление! Спасибо, Паллиативная помощь детям г. Екатеринбург, Благотворительный фонд помощи людям с НМЗ «ЛАМА» за тёплый приём и организацию консультации» Некоторые родители даже смогли попасть на столь важное для детей с нервно-мышечными заболеваниями поэтапное гипсование: «Сегодня, 30 апреля, моему сыну Андрею (дистрофия Беккера) гипсовал голеностопы ортопед Вольский Г. Б., который прибыл вместе с неврологом Змановской В.А. из Тюмени на конференцию, которую организовал Лама Фонд
Огромное спасибо за возможность проконсультироваться у таких грамотных и опытных врачей в нашем замечательном Детском Хосписе. Организация была отличная. Все прошло на одном дыхании - легко. Сын нисколько не устал, так как знал, что в надежных руках. Огромное спасибо лично директору Фонда Мулихиной Альбине»
Отдельные слова благодарности Коуровой Татьяне, занимающейся организацией конференции. Являясь мамой ребёнка с паллиативным статусом, она никогда не остаётся в стороне и всегда предлагает свою помощь.
Всего на организацию конференции было потрачено 49 915 рублей.
В конференции участвовало более 70 врачей паллиативной помощи и педиатров.
18 семей получили открытые консультации.
Некоторые родители даже смогли попасть на столь важное для детей с нервно-мышечными заболеваниями поэтапное гипсование: «Сегодня, 30 апреля, моему сыну Андрею (дистрофия Беккера) гипсовал голеностопы ортопед Вольский Г. Б., который прибыл вместе с неврологом Змановской В.А. из Тюмени на конференцию, которую организовал Лама Фонд
Огромное спасибо за возможность проконсультироваться у таких грамотных и опытных врачей в нашем замечательном Детском Хосписе. Организация была отличная. Все прошло на одном дыхании - легко. Сын нисколько не устал, так как знал, что в надежных руках. Огромное спасибо лично директору Фонда Мулихиной Альбине». Отдельные слова благодарности Коуровой Татьяне, занимающейся организацией конференции. Являясь мамой ребёнка с паллиативным статусом, она никогда не остаётся в стороне и всегда предлагает свою помощь.
Всего на организацию конференции было потрачено 49 915 рублей.
В конференции участвовало более 70 врачей паллиативной помощи и педиатров.
18 семей получили открытые консультации.
Мы считаем, что важно не просто организовать приезд специалистов, которые дадут разовые консультации; важно обменяться опытом с врачами и специалистами для возможности применения полученных знаний на своих многочисленных пациентах. Это первая конференция, впереди много планов и задуманного.
Для дальнейшей реализации проектов, направленных на системную помощь, БФ «ЛАМА» нужна Ваша помощь
Этот и другие вопросы смогли разобрать на конференции, которая состоялась 29-30 апреля в стенах Детского Хосписа ГАУЗ СО ОДКБ г. Екатеринбург, благодаря поддержке Благотворительного Фонда «ЛАМА»
Тема первой конференции в цикле: "Комплексный подход в реабилитации детей, нуждающихся в паллиативной помощи".
Спикерами конференции стали:
ортопед Вольский Григорий Болиславович
Будучи членом команды проекта "Мио Школа", он заслужил доверие у родителей и маленьких пациентов, и конечно же у коллег. Григорий Болиславович обладает уникальными знаниями и опытом, которыми он делился на конференции. Обсуждали и ошибки , что значимо, стремительные изменения и важность раннего ортезирования
к.м.н. детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог департамента здравоохранения Тюменской области Змановская Вера Анатольевна.
Вера Анатольевна является главным врачом “Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда»”.
Даже такой, казалось бы, осведомлённый в своей области специалист, как Вера Анатольевна, после конференции подытожила: «Мы каждый день учимся» Вольский Г. Б. и Змановская В. А. помимо лекций провели мастер-классы, в которых участвовали дети и родители.
Обмен опытом, разбор ошибок, открытые консультации с участием родителей и детей делают конференцию наиболее информативной и полезной для врачей, специалистов и семей
После конференции своими впечатлениями с нами поделилась мама одного из участника, Катерина Масонис: «29 апреля были на консультации у ортопеда Вольского Г.Б. (г.Тюмень). Специалист высокого класса! Все четко и по существу, ответил на все вопросы. Грамотный, тактичный и находит подход к детям, что очень важно! Пока есть такие специалисты, у наших детей есть шанс на выздоровление! Спасибо, Паллиативная помощь детям г. Екатеринбург, Благотворительный фонд помощи людям с НМЗ «ЛАМА» за тёплый приём и организацию консультации» Некоторые родители даже смогли попасть на столь важное для детей с нервно-мышечными заболеваниями поэтапное гипсование: «Сегодня, 30 апреля, моему сыну Андрею (дистрофия Беккера) гипсовал голеностопы ортопед Вольский Г. Б., который прибыл вместе с неврологом Змановской В.А. из Тюмени на конференцию, которую организовал Лама Фонд
Огромное спасибо за возможность проконсультироваться у таких грамотных и опытных врачей в нашем замечательном Детском Хосписе. Организация была отличная. Все прошло на одном дыхании - легко. Сын нисколько не устал, так как знал, что в надежных руках. Огромное спасибо лично директору Фонда Мулихиной Альбине»
Отдельные слова благодарности Коуровой Татьяне, занимающейся организацией конференции. Являясь мамой ребёнка с паллиативным статусом, она никогда не остаётся в стороне и всегда предлагает свою помощь.
Всего на организацию конференции было потрачено 49 915 рублей.
В конференции участвовало более 70 врачей паллиативной помощи и педиатров.
18 семей получили открытые консультации.
Некоторые родители даже смогли попасть на столь важное для детей с нервно-мышечными заболеваниями поэтапное гипсование: «Сегодня, 30 апреля, моему сыну Андрею (дистрофия Беккера) гипсовал голеностопы ортопед Вольский Г. Б., который прибыл вместе с неврологом Змановской В.А. из Тюмени на конференцию, которую организовал Лама Фонд
Огромное спасибо за возможность проконсультироваться у таких грамотных и опытных врачей в нашем замечательном Детском Хосписе. Организация была отличная. Все прошло на одном дыхании - легко. Сын нисколько не устал, так как знал, что в надежных руках. Огромное спасибо лично директору Фонда Мулихиной Альбине». Отдельные слова благодарности Коуровой Татьяне, занимающейся организацией конференции. Являясь мамой ребёнка с паллиативным статусом, она никогда не остаётся в стороне и всегда предлагает свою помощь.
Всего на организацию конференции было потрачено 49 915 рублей.
В конференции участвовало более 70 врачей паллиативной помощи и педиатров.
18 семей получили открытые консультации.
Мы считаем, что важно не просто организовать приезд специалистов, которые дадут разовые консультации; важно обменяться опытом с врачами и специалистами для возможности применения полученных знаний на своих многочисленных пациентах. Это первая конференция, впереди много планов и задуманного.
Для дальнейшей реализации проектов, направленных на системную помощь, БФ «ЛАМА» нужна Ваша помощь
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
