Программа "Дыхание"
Программа "Мио школа"
Программа "Паллиатив"
Программа "Адресная помощь"
Цель программы - сбор средств на формирование парка респираторного оборудования и расходных материалов к нему для экстренного обеспечения больного с нервно-мышечным заболеванием.
Необходимость создания парка техники (а это респираторное оборудование и расходные материалы) возникла раньше, чем идея создания фонда Лама.
Все чаще родители звонят в наш фонд для того, чтобы мы им срочно помогли. Как правило, ребенку срочно требуются медицинские аппараты для поддержания жизни, причём, как правило, это оборудование нужно не завтра, и не через месяц, год, а прямо сейчас. Последствия отсутствия этих аппаратов могут быть плачевными - реанимация, трахеостомия и ИВЛ. А ведь можно обойтись аппаратом неинвазиной вентиляции лёгких...
Или ребенок заболел, не может откашлять мокроту, и, как следствие, может попросту задохнуться во сне. Просто из-за того, что у семьи не было откашливателя и аспиратора.
А ещё, зачастую, в регионах детям негде сделать ночной мониторинг пульсоксиметрии. А это очень важное исследование, которое поможет измерить сатурацию (насыщаемость крови кислородом), определить, присутствуют ли остановки дыхания во сне или во время болезни, в дневное время суток, и понять, нужно ли подключать НИВЛ и помочь дышать ребенку уже сейчас, а не когда ситуация дойдет до критической.
У нас есть случаи смертей детей. Они умерли в результате неправильного лечения и отсутствия респираторной поддержки. Ждать нельзя. Чтобы понять, насколько важно поддерживать жизненный объем легких, попробуйте вдыхать и выдыхать наполовину - уже в первые секунды у вас возникнет головокружение, что будет показателем начинающегося кислородного голодания. А захлебываться мокротой все равно, что нырнуть с головой под воду и не выныривать долгое время. Это очень страшно.
Пока родители решают вопрос с обеспечением ребенка оборудованием от государства, или пока идут сборы в фондах, наш парк станет настоящим спасением для детей и взрослых с нервно-мышечными заболеваниями.
Мы смогли бы предоставить откашливатель, и/или аспиратор и/или нивл/ивл и другие расходные материалы в аренду на безвозмездной основе на определенный срок, пока не будет урегулирован вопрос с обеспечением семьи важным и срочным респираторным оборудованием. Для создания такого парка нужно 2 250 000 рублей. Вы можете помочь нашим детям дышать полной грудью.
Необходимость создания парка техники (а это респираторное оборудование и расходные материалы) возникла раньше, чем идея создания фонда Лама.
Все чаще родители звонят в наш фонд для того, чтобы мы им срочно помогли. Как правило, ребенку срочно требуются медицинские аппараты для поддержания жизни, причём, как правило, это оборудование нужно не завтра, и не через месяц, год, а прямо сейчас. Последствия отсутствия этих аппаратов могут быть плачевными - реанимация, трахеостомия и ИВЛ. А ведь можно обойтись аппаратом неинвазиной вентиляции лёгких...
Или ребенок заболел, не может откашлять мокроту, и, как следствие, может попросту задохнуться во сне. Просто из-за того, что у семьи не было откашливателя и аспиратора.
А ещё, зачастую, в регионах детям негде сделать ночной мониторинг пульсоксиметрии. А это очень важное исследование, которое поможет измерить сатурацию (насыщаемость крови кислородом), определить, присутствуют ли остановки дыхания во сне или во время болезни, в дневное время суток, и понять, нужно ли подключать НИВЛ и помочь дышать ребенку уже сейчас, а не когда ситуация дойдет до критической.
У нас есть случаи смертей детей. Они умерли в результате неправильного лечения и отсутствия респираторной поддержки. Ждать нельзя. Чтобы понять, насколько важно поддерживать жизненный объем легких, попробуйте вдыхать и выдыхать наполовину - уже в первые секунды у вас возникнет головокружение, что будет показателем начинающегося кислородного голодания. А захлебываться мокротой все равно, что нырнуть с головой под воду и не выныривать долгое время. Это очень страшно.
Пока родители решают вопрос с обеспечением ребенка оборудованием от государства, или пока идут сборы в фондах, наш парк станет настоящим спасением для детей и взрослых с нервно-мышечными заболеваниями.
Мы смогли бы предоставить откашливатель, и/или аспиратор и/или нивл/ивл и другие расходные материалы в аренду на безвозмездной основе на определенный срок, пока не будет урегулирован вопрос с обеспечением семьи важным и срочным респираторным оборудованием. Для создания такого парка нужно 2 250 000 рублей. Вы можете помочь нашим детям дышать полной грудью.
Цель программы- повысить информированность среди медработников, семей с нервно-мышечными заболеваниями с целью повышения качества жизни пациентов.
Самой большой проблемой для семьи является информационный вакуум. Он преследует семьи, начиная с момента постановки диагноза. Форм нервно-мышечных заболеваний множество, и порой с одной формой возможно разыскать в россии 1-2 пациентов, а иногда их сотни. У абсолютно каждой семей возникает множество вопросов о возможном лечении, прогнозах, диагностике. Мы вместе ищем вопросы на эти ответы. Ни для кого не секрет, что основателями фонда "Лама" являются сами родители детей с нервно-мышечными заболеваниями. Практически вся информация по исследованиям, клиническим испытаниям, рекомендациям добывается нами из научных статей над которыми трудятся в Европе и Америке. Эту информацию нужно регулярно переводить с английского языка на русский, и в этом нам помогают волонтеры. (Если вы тоже хотите присоединиться к переводу статей, то напишите, пожалуйста, куратору mulihina2011@yandex.ru (Альбина Мулихина).
На сегодняшний день, у нас в городе Екатеринбурге образовалась настоящая мультидисциплинарная команда в области нервно-мышечных заболеваний, и нам просто необходимо обмениваться опытом с другими городами. Для этого необходимо повышать квалификацию ведущих специалистов на конференциях, семинарах, которые проходят в Европе и Америке. К слову сказать, ни одного специалиста из России не присутствовало на конференции в США в 2019 году по редкому генетическому заболеванию мерозин-негативная мышечная дистрофия, а таких пациентов в нашей стране около 50 детей и единицы взрослых.
Благодаря вашим пожертвованиям мы сможем спланировать поездки наших специалистов на конференции и семинары, которые проходят во всем мире.
Наши дети не смогут справится без качественой медицинской помощи специалистов. Помогая фонду "Лама", вы улучшите качество жизни детей с нервно-мышечными заболеваниями. Оглядываясь на несколько лет назад: родителям говорили, что их дети с мерозин-негативной мышечной дистрофией не могут даже сидеть и проживут не больше 7 лет. Но мы знаем что при правильноой ранней помощи детям можно помочь не только сидеть, но и стоять и даже ходить. А ранняя помощь - это как раз вовремя данная информация. Мы планируем реализовать запуск ряда видео уроков, семинаров, публикаций статей направленных на повышение осведомленности о нервно-мышечных заболеваниях.
Самой большой проблемой для семьи является информационный вакуум. Он преследует семьи, начиная с момента постановки диагноза. Форм нервно-мышечных заболеваний множество, и порой с одной формой возможно разыскать в россии 1-2 пациентов, а иногда их сотни. У абсолютно каждой семей возникает множество вопросов о возможном лечении, прогнозах, диагностике. Мы вместе ищем вопросы на эти ответы. Ни для кого не секрет, что основателями фонда "Лама" являются сами родители детей с нервно-мышечными заболеваниями. Практически вся информация по исследованиям, клиническим испытаниям, рекомендациям добывается нами из научных статей над которыми трудятся в Европе и Америке. Эту информацию нужно регулярно переводить с английского языка на русский, и в этом нам помогают волонтеры. (Если вы тоже хотите присоединиться к переводу статей, то напишите, пожалуйста, куратору mulihina2011@yandex.ru (Альбина Мулихина).
На сегодняшний день, у нас в городе Екатеринбурге образовалась настоящая мультидисциплинарная команда в области нервно-мышечных заболеваний, и нам просто необходимо обмениваться опытом с другими городами. Для этого необходимо повышать квалификацию ведущих специалистов на конференциях, семинарах, которые проходят в Европе и Америке. К слову сказать, ни одного специалиста из России не присутствовало на конференции в США в 2019 году по редкому генетическому заболеванию мерозин-негативная мышечная дистрофия, а таких пациентов в нашей стране около 50 детей и единицы взрослых.
Благодаря вашим пожертвованиям мы сможем спланировать поездки наших специалистов на конференции и семинары, которые проходят во всем мире.
Наши дети не смогут справится без качественой медицинской помощи специалистов. Помогая фонду "Лама", вы улучшите качество жизни детей с нервно-мышечными заболеваниями. Оглядываясь на несколько лет назад: родителям говорили, что их дети с мерозин-негативной мышечной дистрофией не могут даже сидеть и проживут не больше 7 лет. Но мы знаем что при правильноой ранней помощи детям можно помочь не только сидеть, но и стоять и даже ходить. А ранняя помощь - это как раз вовремя данная информация. Мы планируем реализовать запуск ряда видео уроков, семинаров, публикаций статей направленных на повышение осведомленности о нервно-мышечных заболеваниях.
Цель программы – приобретение респираторного оборудования, специализированного лечебного питания, медикаментов, для медицинских учреждений (паллиативных отделений, хосписов) оказывающих помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями.
В городах есть такие медицинские учреждения под названием хоспис. Одно только слово может ввести в ступор. Но для многих семей паллиатив становится спасением, потому что только там семьи находят специалистов, которые готовы разбираться в редких заболеваниях, в том числе нервно-мышечных. Иногда туда попадают, чтобы пройти обследования или, например, получить важный укол, капельницу. Дети там могут находится от одного дня и до последнего дня... Так бывает...
Например в первом детском хосписе в городе Екатеринбург, который откроет свои двери в 2020 году, на учете уже сегодня состоят 720 семей. Медработники окружают семьи только вниманием и добротой, и сейчас главная задача, чтобы дети, попадая туда и так уставшие от болезни, чувствовали себя комфортно. Не всегда болезнь можно победить и тут важно эмоциональное состояние ребенка и родителей. Дети есть дети, и не смотря на болезнь они радуются игрушкам, красивой детской мебели, а не просто железной кровати и постельному белью не просто белому со штампом больницы, а тоже красивому и уютному. Говорят, "дома и стены лечат", но как быть, если без больницы никуда, и если приходится находиться в ней не несколько дней, а месяц или больше. Поэтому, помогая фонду в программе "Паллиатив", вы дарите улыбки и, возможно, шанс на выздоровление.
В городах есть такие медицинские учреждения под названием хоспис. Одно только слово может ввести в ступор. Но для многих семей паллиатив становится спасением, потому что только там семьи находят специалистов, которые готовы разбираться в редких заболеваниях, в том числе нервно-мышечных. Иногда туда попадают, чтобы пройти обследования или, например, получить важный укол, капельницу. Дети там могут находится от одного дня и до последнего дня... Так бывает...
Например в первом детском хосписе в городе Екатеринбург, который откроет свои двери в 2020 году, на учете уже сегодня состоят 720 семей. Медработники окружают семьи только вниманием и добротой, и сейчас главная задача, чтобы дети, попадая туда и так уставшие от болезни, чувствовали себя комфортно. Не всегда болезнь можно победить и тут важно эмоциональное состояние ребенка и родителей. Дети есть дети, и не смотря на болезнь они радуются игрушкам, красивой детской мебели, а не просто железной кровати и постельному белью не просто белому со штампом больницы, а тоже красивому и уютному. Говорят, "дома и стены лечат", но как быть, если без больницы никуда, и если приходится находиться в ней не несколько дней, а месяц или больше. Поэтому, помогая фонду в программе "Паллиатив", вы дарите улыбки и, возможно, шанс на выздоровление.
Цель программы – оказание адресной помощи детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями, оплата технических средств реабилитации/абилитации, специализированного лечебного питания, медикаментов и расходных материалов для респираторного оборудования.
Семьи оказываются в трудном положении, когда получают диагноз на руки. Тяжело не только морально, но и финансово. Самой большой проблемой является информационный вакуум. Но дальше встает проблема правильного позиционирования: как ребенок будет стоять, сидеть, лежать. Государство обеспечивает детей и взрослых техническими средствами реабилитации, но зачастую это либо долгий процесс, (обеспечение может затянутся на годы) нет времени ждать, либо средства реабилитации, выданные государством, не подходят больному. Так же есть такие технические средства, которые вообще не выдают - это вертикализаторы, в которых дети могут стоять и ощущать себя в другом положении и предотвращают образование деформаций, контрактур.
Сидеть нужно тоже правильно - для этого есть специальные инвалидные кресла с множеством настроек, опять же чтобы избежать деформаций. Деформации скелета являются необратимыми и могут нарушить работу сердца, дыхательной системы и других важных функций больного. Для того, чтобы получить любое медицинское оборудование, нужно не только узнать, какое именно нужно пациенту с нервно-мышечным заболеванием, но и добиться его от государства. Пока семья пытается решить бюрократические вопросы, на которые уходят месяцы и даже годы, ребенок страдает. Конечно, наш фонд за системную помощь, мы помогаем родителям решить вопросы связанные с обеспечением ТСР, питания, медицинского оборудования и получить их от государства, но этот процесс в некоторых случаях может длиться от года до нескольких лет. А ребенок все это время ни сидеть, не ходить, ни стоять, ни есть, ни дышать нормально не может. Поэтому, мы с вами можем помочь семьям, которые оказались в безвыходной ситуации.
Семьи оказываются в трудном положении, когда получают диагноз на руки. Тяжело не только морально, но и финансово. Самой большой проблемой является информационный вакуум. Но дальше встает проблема правильного позиционирования: как ребенок будет стоять, сидеть, лежать. Государство обеспечивает детей и взрослых техническими средствами реабилитации, но зачастую это либо долгий процесс, (обеспечение может затянутся на годы) нет времени ждать, либо средства реабилитации, выданные государством, не подходят больному. Так же есть такие технические средства, которые вообще не выдают - это вертикализаторы, в которых дети могут стоять и ощущать себя в другом положении и предотвращают образование деформаций, контрактур.
Сидеть нужно тоже правильно - для этого есть специальные инвалидные кресла с множеством настроек, опять же чтобы избежать деформаций. Деформации скелета являются необратимыми и могут нарушить работу сердца, дыхательной системы и других важных функций больного. Для того, чтобы получить любое медицинское оборудование, нужно не только узнать, какое именно нужно пациенту с нервно-мышечным заболеванием, но и добиться его от государства. Пока семья пытается решить бюрократические вопросы, на которые уходят месяцы и даже годы, ребенок страдает. Конечно, наш фонд за системную помощь, мы помогаем родителям решить вопросы связанные с обеспечением ТСР, питания, медицинского оборудования и получить их от государства, но этот процесс в некоторых случаях может длиться от года до нескольких лет. А ребенок все это время ни сидеть, не ходить, ни стоять, ни есть, ни дышать нормально не может. Поэтому, мы с вами можем помочь семьям, которые оказались в безвыходной ситуации.
Подписаться на новости
Email
О фонде
Проекты фонда
Родственникам
Важно знать
Контакты
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн1196658054064
Р/с 40701810916540000432БИК 046577674Корр. Счет 30101810500000000674Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн1196658054064
Р/с 40701810916540000432БИК 046577674Корр. Счет 30101810500000000674Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
info@lamafond.ru
Помочь фонду
Как помочь
