«Я искала информацию о заболевании и нашла ее на странице другой мамы, у которой дочка с таким же диагнозом»; «Врачи сказали, это не лечится, прогнозы неутешительные, шансов нет, все плохо.
«В поисках информации о заболевании, я увидела на портале информацию о Вас и БФ «ЛАМА». Как правило, так начинается знакомство с родителями, которые получили генетический анализ с подтверждением формы нервно-мышечного заболевания.
А одна мама подопечной с редким генетическим заболеванием «мерозин-негативная мышечная дистрофия» Мария Масютина дала интервью порталу «Помощь редким» где рассказала про свою дочь Ксению, помощь фонда, борьбу с диагнозом и источниках вдохновения и сил для полноценной счастливой жизни.
Стоит отметь, что Мария стала помогать фонду почти с момента его основания и по сей день выполняет миссию. Мы от всей души благодарим её за возможность помогать другим, несмотря на ежедневную рутину и борьбу за жизнь собственной дочери. Читать далее в статье...
На днях о проекте «Мио Школа» вышла статья на сайте крупного медиа холдинга под названием «Регионы России»
Для БФ «ЛАМА» это значимое событие! Нам важно, чтобы о нашем проекте знали семьи, врачи, а также те люди, которые способны оказать реальное содействие фонду. Помните: помощь не бывает маленькой - она либо есть, либо ее нет!
Герои? Нет, мы не чувствуем себя героями, но мы знаем: то, что мы делаем, очень важно. Герои - те, кто не проходит мимо; те, кто знает, что даже маленькое участие - большой вклад в будущее наших детей.
Альбина Мулихина — одна из двух основательниц фонда «Лама», который помогает детям с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией — из-за болезни потеряла сына, но нашла в себе силы помогать другим родителям, столкнувшимся с этим диагнозом. Теперь в Екатеринбурге благодаря ее усилиям работает уникальная для России МИО школа. Специалисты и лично, и с помощью онлайн-лекций объясняют семьям по всей России, как правильно бороться за жизнь ребенка. Читать дальше на сайте...
Пригласили в качестве спикера по секции "Лучшие региональные практики среди НКО " на II международной форум-выставке социальных технологий «СОЦИО» Форум СоциоМеня пригласили рассказать про проект Мио Школа. Готовились с Мария МасютинаБыло важно, что интерес вызвал проект Мио Школа у других НКО и врачей из других регионов. Я говорила про реабилитацию для детей с НМЗ, а потом в неформальной обстановке удалось показать видео наших детей, врачи и коллеги из фонда ВЕРА были удивлены и ещё более заинтересовались.
Если у Вас появились вопросы или предложения, мы с радостью ответим Вам в сообщениях в ВК, либо Вы можете связаться через TELEGRAM с директором БФ «ЛАМА»Альбиной Мулихиной по тел 89086383768
Сила не в мышцах. Правила жизни Альбины Мулихиной. Благодарим журналиста Аргументы и ФактыУрал Надежду Вершинину.