Что такое нервно-мышечные заболевания? Сложно представить человека, который никогда не ощущал на себе физическую слабость. Для многих это лишь временное явление: стоит выспаться, съесть горстку витаминов, сделать зарядку и все - ты весел, бодр и идти по своим делам и радоваться жизни.
Но иногда бывает так, что слабость возникает от независящих от тебя причин. Если у человека поломан определенный ген, то заболевание начинает прогрессировать: оно может проявится как у новорожденных, так и в более зрелом возрасте; как у мужчин, так и у женщин. Некоторые формы НМЗ затрагивают только мальчишек. Когда мы говорим о мышцах в теле человека, первое, что приходит на ум - это движение и сила, но в нашем организме мышцы также помогают нам поддерживать правильное положение тела, глотать и дышать, поэтому многие пациенты с НМЗ постепенно утрачивают эти способности. Маленькие пациенты с НМЗ с рождения прикованы к постели и нуждаются в более ранней помощи.
Для некоторых форм уже изобрели лекарство, которое доказало свою эффективность, но не все пациенты в России могут воспользоваться данным шансом. По другим формам ведутся исследования. Форм НМЗ очень много, а это значит, что не все пациенты, к сожалению, смогут получить лечение. Возможно, некоторые из них так и останутся неизлечимыми, но мы помогаем им жить дальше.
"Зачем продлевать мучения?" - спросите вы. Нет, это не мучения. С помощью необходимого оборудования в виде специальных кресел, кроватей, респираторной поддержки можно не только продлить жизнь, но и сделать наших пациентов мобильнее, свободнее от посторонней помощи. Достаточно взглянуть на фото наших семей, и вы поймёте, насколько они ценят каждый день!
*Статья о НМЗ написана мамой пациента без медицинского образования и не может быть использована для лечения, диагностики и любых других медицинских целей.