Мы не понаслышке знаем, как сложно обеспечить всем необходимым больного с нервно-мышечным заболеванием . Таким пациентам жизненно необходимо оборудование для поддержки дыхания: откашливатели, нивл или ивл; специализированные инвалидные коляски, подходящие для особенностей строения и жизни конкретного пациента, иногда подъемники, вертикализаторы и много всего другого.
Многие необходимые средства реабилитации невозможно получить за счет средств госбюджета, а то, что получается получить, не всегда подходит под индивидуальные особенности конкретного человека. Мы знаем, как семьям сложно оплатить все необходимое и потому наш Благотворительный Фонд занимается поддержкой пациентов и их семей, оказывает адресную помощь детям и взрослым с нервно- мышечными заболеваниями, покупая технические средства реабилитации, медикаменты, и помогая в оплате необходимого лечения или обследования.
Когда для здорового ребёнка школа, друзья, совместные праздники, прогулки, шуршашие под ногами листья осенью, игры во дворе - обычное дело, то для Катюши Чугуновой это все недоступно из-за диагноза - мерозин-негативной мышечной дистрофии.У Кати есть любящие родители. Они очень трепетно и бережно относятся к своей дочери.Несмотря на то, что Катя не ходит, она ездит в школу на электроколяске. У неё нет много друзей, но она уже с детства знает цену дружбе - лучше одна подруга, но настоящая.Катюшины глаза говорят окружающим о том, что она очень добрая девчонка, вопреки всем трудностям. Как самый обычный ребёнок она любит мечтать, а главное её желание - чтобы мама с папой были счастливы. Она не плачет, потому что больно, хотя ей очень больно... болезнь берет свое. Катя растёт, с каждым годом родителям ухаживать за ней все сложнее и сложнее. Кате 10 лет. Однажды Лена, мама Кати, подняла Катюшу, чтобы посадить в коляску. Прошла пару шагов, но резкая боль в колене буквально подкосила правую ногу. Обследование показало разрыв мениска. Несколько месяцев лечения облегчили боль, но то, что она раньше могла делать, теперь стало нереальным. А ухаживать за дочерью все равно необходимо: помыть, пересадить из коляски в коляску, позаниматься, пересадить в машину. Все это мама уже почти не может делать. Хорошо, когда папы наравне с мамой участвуют в воспитании и уходе за ребёнком. Но все поменялось в один миг, когда уже и папа почувствовал в спине боль. Он конечно же терпит, не жалуется друзьям, родственникам. Но ему тяжело. Игорь принимает активное участие в жизни фонда и всегда по-мужски готов поддержать, помочь. Но теперь этим ребятам и самим нужна помощь.Наш фонд не берет заявки на адресную помощь - в основном мы делаем упор на системную помощь семьям. Но здесь мы не можем остаться безучастными. Семье Кате, срочно нужно кресло и накладка, это специальное устройство, чтобы у родителей была возможность элементарно помыть Катю. Сумма к сбору 111500 рублей