Миссия и задача благотворительного фонда "ЛАМА"
- объединить родителей и медицинское сообщество для лучшего понимания и практического изучения редких форм нервно-мышечных заболеваний (НМЗ);
- организовать процессы системной помощи для семей;
- сохранить опыт, расширить компетенции врачей и
Задача БФ "ЛАМА"- помощь детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями.
Нервно-мышечные заболевания - группа редких заболеваний. В зависимости от диагноза, эти болезни могут могут проявляться как в зрелом возрасте, так и у совсем крошечных малышей, которые даже не могут держать голову или пошевелить рукой. Все эти заболевания объединяет один симптом – мышечная слабость. Человек может утратить способность ходить, сидеть, глотать и даже дышать самостоятельно, но при этом полностью сохранить умственное и эмоциональное здоровье.
Трудно жить с ясной головой и понимать, что ты хочешь поднять руку или встать и пойти, но не можешь. Болезнь забирает все силы и их не остаётся, чтобы идти и добиваться того, что тебе положено по закону. Очень часто родители детей и члены семей пациентов не могут вовремя найти нужную информацию по уходу за больными с нервно-мышечными заболеваниями. А потом бывает сложно всё исправить, а если и получается исправить, то через боль, страдания и слезы. Нервно-мышечные заболевания- это редкие заболевания и часто врачи не знают ответов на вопросы, которые так волнуют семьи. Бывает и так, что диагноз ставится очень поздно. Конечно, так быть не должно. Мы открыли благотворительный фонд для того, чтобы изменить эту ситуацию, чтобы дети и взрослые могли получать своевременную медицинскую и финансовую помощь. Как родителям наших особенных деток, нам бы очень хотелось, чтобы, при постановке диагноза, семья знала куда обратится, направлялась бы к специалистам в области нервно-мышечных заболеваний. Нам бы очень хотелось, чтобы семья получала все необходимую информацию по заболеванию, прогнозу, уходу за больным, психологическую поддержку и консультации по планированию следующей беременности, а у наших больных было все необходимое оборудование, лекарства, питание, технические средства реабилитации и столь важная для них респираторная поддержка.
К сожалению, у нас нет волшебной таблетки, которая подарит исцеление взрослым и детям с нервно-мышечными заболеваниями, но мы не понаслышке знаем все проблемы с которыми сталкиваются семьи и, с вашей помощью, благотворительный фонд "ЛАМА" сможет предложить детям и взрослым с нервно-мышечными заболеваниями комплексную информационную и адресную помощь, для того чтобы не только продлить их жизнь, но и существенно улучшить ее качество, а значит подарить им больше счастливого времени для них и их семей.
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
info@lamafond.ru
Помочь фонду
