Акция #силаневмышцах
Кто стоит за их плечами?»
Иногда, встречая на улице людей, мы даже не подозреваем, что может таиться за «дверями» их семей.
Что уж говорить о мнимости соц.сетей, в которых, зачастую, грань между реальностью и выдуманной человеком действительностью сильно размыта.
Давайте полистаем ленту вместе.
Вот, например, очаровательная девушка, улыбающаяся нам со страницы Instagram, записывающая
бодрые утренние stories и заливающая свежие фото с отдыха всей семьей.
Стоп , что это?! Вы не поверите, она участница конкурса по бодибилдингу! Здесь же с экрана телефона на нас смотрит ее счастливая семья в лице двух симпатяшек-детишек и красавца мужа. Но вот мелькает пост о том, что у её дочки неизлечимый диагноз…
Иногда, встречая на улице людей, мы даже не подозреваем, что может таиться за «дверями» их семей.
Что уж говорить о мнимости соц.сетей, в которых, зачастую, грань между реальностью и выдуманной человеком действительностью сильно размыта.
Давайте полистаем ленту вместе.
Вот, например, очаровательная девушка, улыбающаяся нам со страницы Instagram, записывающая
бодрые утренние stories и заливающая свежие фото с отдыха всей семьей.
Стоп , что это?! Вы не поверите, она участница конкурса по бодибилдингу! Здесь же с экрана телефона на нас смотрит ее счастливая семья в лице двух симпатяшек-детишек и красавца мужа. Но вот мелькает пост о том, что у её дочки неизлечимый диагноз…
Листаем ленту дальше и видим начинающую модель - невероятно красивую девочку с голубыми бездонными глазами.
Рядом сестра, мама и папа. Вот фото с утренника в детском саду , а на малышке очаровательный костюм «царевны лягушки». И бесконечные фотосессии. Наряды, прически , смена образов - не мама, а рукодельница.
Только девочка в коляске… и никогда в жизни не ощущала почву под ногами. А родители носят её на руках, подобно ангелам-хранителям.
Рядом сестра, мама и папа. Вот фото с утренника в детском саду , а на малышке очаровательный костюм «царевны лягушки». И бесконечные фотосессии. Наряды, прически , смена образов - не мама, а рукодельница.
Только девочка в коляске… и никогда в жизни не ощущала почву под ногами. А родители носят её на руках, подобно ангелам-хранителям.
Листаем ленту дальше и видим успешную, уверенную в себе женщину. Правда, зачастую она находится по ту сторону объектива, так как съёмка стала одним из главных её увлечений и источников дохода. Она работает удалённо - занимается разработкой сайтов, но мало кто знает, что по ту сторону экрана сидит мама двоих неизлечимо больных мальчишек. Днём дети, ночью работа - и так из года в год…
Эти женщины всё время куда-то спешат…
Они мало спят…
Редко отдыхают…
Но они по-прежнему счастливы!
Они мечтают, строят планы, живут, не смотря на неизлечимые диагнозы их детей. Их позитив и любовь к жизни достойна оваций!
Глядя на них, держа за руку здорового малыша и не тратя баснословные деньги на постоянные реабилитации и ТСР, невольно начинаешь задумываться: «А всё ли так плохо в моей жизни?»
Делитесь опытом, как вам удаётся бороться с унынием и откуда вы черпаете силы?
Эти женщины всё время куда-то спешат…
Они мало спят…
Редко отдыхают…
Но они по-прежнему счастливы!
Они мечтают, строят планы, живут, не смотря на неизлечимые диагнозы их детей. Их позитив и любовь к жизни достойна оваций!
Глядя на них, держа за руку здорового малыша и не тратя баснословные деньги на постоянные реабилитации и ТСР, невольно начинаешь задумываться: «А всё ли так плохо в моей жизни?»
Делитесь опытом, как вам удаётся бороться с унынием и откуда вы черпаете силы?
Недавно Оля и Андрей искали аппарат неинвазивной вентиляции легких, потому что их вышел из строя. Случилась паника, для решения вопроса сделана тысяча звонков. К счастью, аппарат нашли, но он другой и для его настройки нужно время. Время - самое бесценное, что есть у человека. Время решает многое.
Возможно, поэтому Алеша уже знает, кем будет - автогонщиком. Сначала он хотел быть хоккеистом, но тренировки по хоккею проходят в воскресенье, а по воскресеньям он с семьей ходит в церковь.
А вообще, у Алеши красивые и добрые большие глаза, он умеет дружить. Вот и на Мио Школе в Екатеринбурге он подружился с Марком. Хотя ребята живут в разных городах, продолжают общаться по видеосвязи, собираются друг к другу на день рождения.
Для того, чтобы решить вопрос помощи подопечным Фонда Лама, требуется закупить необходимое оборудование. Помогите закрыть этот очень важный сбор на благотворительную программу “Дыхание” .
Нашим подопечным необходимо: НИВЛ с увлажнителем и встроенной батареей (440.600р.- 2 шт.), откашливатели (530.600р. - 2шт.), кислородные концентраторы на 5л (56.600р. - 2 шт.), аспираторы (42.300р - 2шт.) и пульсоксиметр с педиатрическим датчиком (153.110р.-1шт.).
Чтобы закрыть сбор нужно 2 293 310 рублей
собрано 47361 рублей
Осталось 2 244 949 рублей
Возможно, поэтому Алеша уже знает, кем будет - автогонщиком. Сначала он хотел быть хоккеистом, но тренировки по хоккею проходят в воскресенье, а по воскресеньям он с семьей ходит в церковь.
А вообще, у Алеши красивые и добрые большие глаза, он умеет дружить. Вот и на Мио Школе в Екатеринбурге он подружился с Марком. Хотя ребята живут в разных городах, продолжают общаться по видеосвязи, собираются друг к другу на день рождения.
Для того, чтобы решить вопрос помощи подопечным Фонда Лама, требуется закупить необходимое оборудование. Помогите закрыть этот очень важный сбор на благотворительную программу “Дыхание” .
Нашим подопечным необходимо: НИВЛ с увлажнителем и встроенной батареей (440.600р.- 2 шт.), откашливатели (530.600р. - 2шт.), кислородные концентраторы на 5л (56.600р. - 2 шт.), аспираторы (42.300р - 2шт.) и пульсоксиметр с педиатрическим датчиком (153.110р.-1шт.).
Чтобы закрыть сбор нужно 2 293 310 рублей
собрано 47361 рублей
Осталось 2 244 949 рублей
История любви семьи Дзекун. Ольга и Андрей.
У нее красивая улыбка, она говорит спокойно, обдумывая каждое слово. Наверное, это работа бухгалтером оставляет след, а может она родилась такой. Андрей, готовый всегда подать руку, очень нежно обнимает Олю, что-то шепчет ей на ухо при встрече, знаете, так бывает, когда у пары только появляются самые первые чувства, когда в их жизнь приходит настоящая любовь. Они расстаются время от времени, когда Оля едет на реабилитацию вместе с Алешей, их средним сыном. Однако стараются делать это вместе, но работа Андрея, не всегда позволяет. У Алеши есть брат и сестра, они дружно живут и помогают друг другу.
Каждое воскресенье семья ходит в церковь. Возможно, сам Бог благословил их семью. Они смирились с диагнозом Алеши, неизлечимым заболеванием - мышечная дистрофия Ульриха/ Бетлема, но не перестали выполнять все рекомендации врачей, потому что хотят, чтобы их сын жил счастливо. Особенно много времени уделяют реабилитации: каждый день массаж, растяжки, дыхательная гимнастика.
Оле и Андрею нелегко было принять необходимость подключить на ночь аппарат неинвазивной вентиляции легких. Страшно представить, как ребенок будет спать со специальной маской, тем не менее сделать это пришлось, и результаты не заставили ждать - грудная клетка расправилась. Леша стал лучше спать и просыпается в хорошем настроении, потому что голова у него не болит.
У нее красивая улыбка, она говорит спокойно, обдумывая каждое слово. Наверное, это работа бухгалтером оставляет след, а может она родилась такой. Андрей, готовый всегда подать руку, очень нежно обнимает Олю, что-то шепчет ей на ухо при встрече, знаете, так бывает, когда у пары только появляются самые первые чувства, когда в их жизнь приходит настоящая любовь. Они расстаются время от времени, когда Оля едет на реабилитацию вместе с Алешей, их средним сыном. Однако стараются делать это вместе, но работа Андрея, не всегда позволяет. У Алеши есть брат и сестра, они дружно живут и помогают друг другу.
Каждое воскресенье семья ходит в церковь. Возможно, сам Бог благословил их семью. Они смирились с диагнозом Алеши, неизлечимым заболеванием - мышечная дистрофия Ульриха/ Бетлема, но не перестали выполнять все рекомендации врачей, потому что хотят, чтобы их сын жил счастливо. Особенно много времени уделяют реабилитации: каждый день массаж, растяжки, дыхательная гимнастика.
Оле и Андрею нелегко было принять необходимость подключить на ночь аппарат неинвазивной вентиляции легких. Страшно представить, как ребенок будет спать со специальной маской, тем не менее сделать это пришлось, и результаты не заставили ждать - грудная клетка расправилась. Леша стал лучше спать и просыпается в хорошем настроении, потому что голова у него не болит.
Родители также узнали про респираторную поддержку, получили консультации специалистов проекта «Мио Школы». Но, как известно, беда не приходит одна, и сейчас Лиза в больнице с пневмонией. Она сильно кашляет и не может справиться с мокротой.
Учитывая, что диагноз и всю необходимую информацию они узнали только пару неделю назад, у семьи на сегодняшний день нет всего жизненно важного оборудования.
Сложно подготовиться к болезни, а значит, обеспечить ребенка необходимой аппаратурой, стоимостью более миллиона рублей, в течении нескольких дней.
Благодаря оперативному вмешательству фонда «ЛАМА» и неравнодушных людей, откашливатель во временное пользование был выслан из Екатеринбурга в Красноярск.
В очередной раз мы сталкиваемся с необходимостью иметь резервное респираторное оборудование.
Для тех детей, кто находится в экстренных ситуациях.
Для тех детей, кто только узнал о своём диагнозе.
Учитывая, что диагноз и всю необходимую информацию они узнали только пару неделю назад, у семьи на сегодняшний день нет всего жизненно важного оборудования.
Сложно подготовиться к болезни, а значит, обеспечить ребенка необходимой аппаратурой, стоимостью более миллиона рублей, в течении нескольких дней.
Благодаря оперативному вмешательству фонда «ЛАМА» и неравнодушных людей, откашливатель во временное пользование был выслан из Екатеринбурга в Красноярск.
В очередной раз мы сталкиваемся с необходимостью иметь резервное респираторное оборудование.
Для тех детей, кто находится в экстренных ситуациях.
Для тех детей, кто только узнал о своём диагнозе.
Лена и Сергей из Красноярска с нетерпением ждали появления дочери.
Невероятной красоты малышка с большими голубыми глазами и золотистыми волосами. С виду здоровая , но с едва заметными отставаниями в развитии и немного слабее остальных. «С кем не бывает», «еще наверстает сверстников» - твердили окружающие. Но в чуткое материнское сердце закралась тревога. Тем более, было с чем сравнивать: у них уже рос старший сын.
Было принято решение сдавать все возможные анализы для поиска причины. И, увы, она была найдена. Редкое генетическое заболевание - мерозин-негативная мышечная дистрофия, поломка в гене LAMA2.
Стоит отдать должное врачам и родителям за оперативность: ведь при ранней диагностики, грамотных специалистах и правильно подобранной реабилитации есть все шансы на долгую и счастливую жизнь.
Лена и Сергей
В поисках нужной информации Лена и Сергей наткнулись на Фонд «ЛАМА», где им оказали моральную поддержку, помогли сориентироваться и задали вектор их дальнейшего пути. Расслабляться нельзя ни на минуту, ведь у детей с мышечной дистрофией первый год жизни может быть переломным.
Невероятной красоты малышка с большими голубыми глазами и золотистыми волосами. С виду здоровая , но с едва заметными отставаниями в развитии и немного слабее остальных. «С кем не бывает», «еще наверстает сверстников» - твердили окружающие. Но в чуткое материнское сердце закралась тревога. Тем более, было с чем сравнивать: у них уже рос старший сын.
Было принято решение сдавать все возможные анализы для поиска причины. И, увы, она была найдена. Редкое генетическое заболевание - мерозин-негативная мышечная дистрофия, поломка в гене LAMA2.
Стоит отдать должное врачам и родителям за оперативность: ведь при ранней диагностики, грамотных специалистах и правильно подобранной реабилитации есть все шансы на долгую и счастливую жизнь.
Лена и Сергей
В поисках нужной информации Лена и Сергей наткнулись на Фонд «ЛАМА», где им оказали моральную поддержку, помогли сориентироваться и задали вектор их дальнейшего пути. Расслабляться нельзя ни на минуту, ведь у детей с мышечной дистрофией первый год жизни может быть переломным.
Дни, проведённые в реанимации, по-прежнему напоминают о себе.
Глеб долго находился в одном положении, поэтому контрактуры охватили все тело. Последствия перевода на ИВЛ тоже до сих пор дают о себе знать. Раз за разом напоминая, что они выбрались чудом. Но они не сдаются и продолжают бороться за счастливую жизнь!
Детям можно помочь, но им нужна поддержка взрослых: их вера, твердость и непоколебимость в действиях.
А ещё нужно столь важное респираторное оборудование, чтоб дети могли жить дальше.
Глеб долго находился в одном положении, поэтому контрактуры охватили все тело. Последствия перевода на ИВЛ тоже до сих пор дают о себе знать. Раз за разом напоминая, что они выбрались чудом. Но они не сдаются и продолжают бороться за счастливую жизнь!
Детям можно помочь, но им нужна поддержка взрослых: их вера, твердость и непоколебимость в действиях.
А ещё нужно столь важное респираторное оборудование, чтоб дети могли жить дальше.
Красивая молодая женщина с пшеничным цветом волос.
Её взгляд полон решимости: она всё умеет делать, либо с лёгкостью может этому научиться.
В её лексиконе нет слова «не могу», «не хочу», есть слово «надо» и «так должно быть»
В Чувашии Татьяна работала начальником одного из районного отдела судебных приставов ФССП России. Классный чин советника юстиции 3 класса. Позже вся семья с дочкой переехали в Москву. Татьяна стала начальником отдела Московской области ФССП России.
Мог ли тогда майор представить, что придётся увольняться после 12 лет службы?!
А впереди её ждали диагнозы маленького сына. Но, как оказалось, это ещё были «цветочки» по сравнению с тем, что их семье довелось пережить.
Дни в реанимации казались вечностью… Она ходила туда к Глебу каждый день… на несколько минут… держала его за руку и молилась… тихонько плакала, чтобы только он не видел…
В стенах реанимации словно рушится твой внутренний мир! Стираются грани! И некогда сильный человек с твёрдым нерушимым характером вдруг осознает свою беспомощность и вину перед этим маленьким человечком, скованным смертельным диагнозом.
Лишь молитва и вера помогли пережить эти тяжёлые дни.
Им несказанно повезло, что они оказались в Москве, а не в Чувашии: по их мнению, именно это спасло их сыну жизнь
Её взгляд полон решимости: она всё умеет делать, либо с лёгкостью может этому научиться.
В её лексиконе нет слова «не могу», «не хочу», есть слово «надо» и «так должно быть»
В Чувашии Татьяна работала начальником одного из районного отдела судебных приставов ФССП России. Классный чин советника юстиции 3 класса. Позже вся семья с дочкой переехали в Москву. Татьяна стала начальником отдела Московской области ФССП России.
Мог ли тогда майор представить, что придётся увольняться после 12 лет службы?!
А впереди её ждали диагнозы маленького сына. Но, как оказалось, это ещё были «цветочки» по сравнению с тем, что их семье довелось пережить.
Дни в реанимации казались вечностью… Она ходила туда к Глебу каждый день… на несколько минут… держала его за руку и молилась… тихонько плакала, чтобы только он не видел…
В стенах реанимации словно рушится твой внутренний мир! Стираются грани! И некогда сильный человек с твёрдым нерушимым характером вдруг осознает свою беспомощность и вину перед этим маленьким человечком, скованным смертельным диагнозом.
Лишь молитва и вера помогли пережить эти тяжёлые дни.
Им несказанно повезло, что они оказались в Москве, а не в Чувашии: по их мнению, именно это спасло их сыну жизнь
Света искала информацию, родителей, врачей. Она вышла на БФ «ЛАМА», звонила, общалась, но была, как перепуганная лань, которую может отпугнуть любой звук и шорох.
«Не то, мимо» - подумала Света и пропала…
Через полгода она появилась вновь в чате фонда. Изучив информацию, выслушав опыт родителей, она поняла: Настя абсолютно неправильно сидит в инвалидном кресле!
Но как она могла понять это раньше? Ведь она доверилась службе помощи инвалидов, которая должна быть компетентна в данном вопросе!
«Не то, мимо» - подумала Света и пропала…
Через полгода она появилась вновь в чате фонда. Изучив информацию, выслушав опыт родителей, она поняла: Настя абсолютно неправильно сидит в инвалидном кресле!
Но как она могла понять это раньше? Ведь она доверилась службе помощи инвалидов, которая должна быть компетентна в данном вопросе!
«Этого не может быть!»
Внутри всё рвалось, мысли путались. Состояние нестабильности от «отчаяния» до «Господь не оставит» продолжалось недолго, но казалось вечностью…
Светлане нужно было взять себя в руки, ведь у неё подрастали старшие сыновья. Она знала, что ей пора действовать, а не просто сидеть и рыдать над дочерью, над этими жуткими диагнозами, которые не дают надежды на жизнь.
Светлана и её дочь Настюша стали одним целым
В голове всё время стучало: «Надо что-то делать, нельзя вот так просто жить и смотреть на дочь, должен быть выход, но какой?»
Они собрались и поехали в крупное федеральное учреждение, но, к сожалению, оно не специализировалось на врождённой мышечной дистрофии. Опять мимо?
Потом Светлана получила помощь от государства в лице ФСС, которое обеспечивает инвалидов, и детей в том числе, инвалидными креслами, опорами для сидения и стояния и прочими необходимыми средствами реабилитации.
Она смотрела на сидящую в инвалидном кресле Настю и её сердце разрывалось от боли.
Внутри всё рвалось, мысли путались. Состояние нестабильности от «отчаяния» до «Господь не оставит» продолжалось недолго, но казалось вечностью…
Светлане нужно было взять себя в руки, ведь у неё подрастали старшие сыновья. Она знала, что ей пора действовать, а не просто сидеть и рыдать над дочерью, над этими жуткими диагнозами, которые не дают надежды на жизнь.
Светлана и её дочь Настюша стали одним целым
В голове всё время стучало: «Надо что-то делать, нельзя вот так просто жить и смотреть на дочь, должен быть выход, но какой?»
Они собрались и поехали в крупное федеральное учреждение, но, к сожалению, оно не специализировалось на врождённой мышечной дистрофии. Опять мимо?
Потом Светлана получила помощь от государства в лице ФСС, которое обеспечивает инвалидов, и детей в том числе, инвалидными креслами, опорами для сидения и стояния и прочими необходимыми средствами реабилитации.
Она смотрела на сидящую в инвалидном кресле Настю и её сердце разрывалось от боли.
Светлана начала детально изучать ТСР. Она стала потихоньку привыкать и не плакать от словосочетания: «Насте нужна инвалидная коляска»
Но изучать и владеть информацией мало, нужно действовать...
Светлана до сих пор изучает тему правильного позиционирования детей. Дело в том, что когда ты общаешься с родителями детей постарше, то понимаешь разницу и пытаешься найти способ не совершить ошибок, которые могут повлиять на будущее ребенка. В результате нахождения ребёнка в неправильной позе, образуются контрактуры суставов, деформации позвоночника, которые ограничивают ребёнка в движениях, и как следствие, он становится ещё слабее и безпомощнее.
Но изучать и владеть информацией мало, нужно действовать...
Светлана до сих пор изучает тему правильного позиционирования детей. Дело в том, что когда ты общаешься с родителями детей постарше, то понимаешь разницу и пытаешься найти способ не совершить ошибок, которые могут повлиять на будущее ребенка. В результате нахождения ребёнка в неправильной позе, образуются контрактуры суставов, деформации позвоночника, которые ограничивают ребёнка в движениях, и как следствие, он становится ещё слабее и безпомощнее.
Здоровье детей с врожденной мышечной дистрофией настолько хрупкое, что любая ошибка может стать необратимой. Здесь важно правильно сидеть, стоять, лежать. Для всего этого нужны технические средства реабилитации, цены на которые порой просто космические!
Обычной семье очень сложно обеспечить ребенка всем необходимым за раз - одно кресло может стоить от 250 000 рублей, вертикализатор от 300 000 рублей. Сходить за покупками на полмиллиона - это что-то заоблачное для российских реалий и зарплат.
Но! У детей с НМЗ просто нет возможности ждать - в любой момент может наступить точка невозврата.
Невозможно полноценно жить со сколиозом 4 степени. Тут даже простые действия, такие как есть, пить, дышать, приносят ребёнку сильнейший дискомфорт. Светлана начала это понимать, получив кресло в ФСС, которое не выполняло своих функций и было небезопасно для Насти. Оно было таким, словно ребёнка посадили в автомобиль на обычную табуретку. Что делать? Однозначно, бороться! Бороться и пройти весь путь со слезами, судами и сложностями.
Обычной семье очень сложно обеспечить ребенка всем необходимым за раз - одно кресло может стоить от 250 000 рублей, вертикализатор от 300 000 рублей. Сходить за покупками на полмиллиона - это что-то заоблачное для российских реалий и зарплат.
Но! У детей с НМЗ просто нет возможности ждать - в любой момент может наступить точка невозврата.
Невозможно полноценно жить со сколиозом 4 степени. Тут даже простые действия, такие как есть, пить, дышать, приносят ребёнку сильнейший дискомфорт. Светлана начала это понимать, получив кресло в ФСС, которое не выполняло своих функций и было небезопасно для Насти. Оно было таким, словно ребёнка посадили в автомобиль на обычную табуретку. Что делать? Однозначно, бороться! Бороться и пройти весь путь со слезами, судами и сложностями.
Получив информацию о том, что ФСС может и должно выдать необходимые средства реабилитации, она решила вести, казалось, неравный бой. Но победа оказалась на стороне добра - Светланы и Насти. Они получили от ФСС кресло с множеством настроек, вертикализатор, чтобы Настя могла стоять, санитарный стул - все самые важные средства реабилитации.
Про сроки этой борьбы тоже хотелось бы сказать: получение средств реабилитации может достигать от полугода, но эта цифра из области фантастики. Реальный срок - от года до нескольких лет. Но как было сказано выше, ждать - времени нет! Родители вынуждены открывать сборы денежных средств и обращаться в фонды.
Сейчас Светлана делится информацией с родителями, помогает им выиграть в этой борьбе. Ни один обратившийся ещё не остался без консультации - каждый получил пошаговое объяснение.
За 2 года уже 5 семей получили жизненно важные средства реабилитации. Сейчас у Светланы в работе находится 10 семей. Это тяжелая работа! Путь долгий - изучение новых приказов и характеристик технических средств реабилитации. И очевидно, эта история заслуживает внимания!
Про сроки этой борьбы тоже хотелось бы сказать: получение средств реабилитации может достигать от полугода, но эта цифра из области фантастики. Реальный срок - от года до нескольких лет. Но как было сказано выше, ждать - времени нет! Родители вынуждены открывать сборы денежных средств и обращаться в фонды.
Сейчас Светлана делится информацией с родителями, помогает им выиграть в этой борьбе. Ни один обратившийся ещё не остался без консультации - каждый получил пошаговое объяснение.
За 2 года уже 5 семей получили жизненно важные средства реабилитации. Сейчас у Светланы в работе находится 10 семей. Это тяжелая работа! Путь долгий - изучение новых приказов и характеристик технических средств реабилитации. И очевидно, эта история заслуживает внимания!
- Мне нужна супер-пупер коляска. Да не простая, а раскладная, чтобы она могла принимать положение в 180 градусов. У меня сколиоз 4 степени и поэтому долго в сидячем положении находиться не могу. У меня есть скутер, но он для меня уже стал неудобный.
- Хочу съездить в Иерусалим на Пасху, когда в Храме гроба Господня сходит благодатный огонь. Но, наверное, в наше время это пока невозможно…
- Хочу путевку в санаторий с горячими источниками.😄 Погреть свои косточки».
Будем надеяться, что найдутся добрые Волшебники, которые смогут осуществить её мечты!
Дашины руки быстро устают, и поэтому круг её возможностей очень ограничен. Но девушка нашла для себя выход: сочинять песни и рисовать. Она с особым трепетом и любовью дарит своё тепло: вяжет удивительные и милые вещи, тем самым зарабатывая на свои нужды.
Знакомьтесь, это Даша! И ей 18 лет!
Когда встречаешь взрослого человека с мерозин-негативной мышечной дистрофией,
тебя сразу захватывает чувство воодушевления, поскольку никто из врачей не дает долгосрочных прогнозов детям с таким диагнозом: более того, то, что говорится им на первичных приемах, часть родителей вводит в ступор и обезоруживает.
С Дашей мы познакомились несколько лет назад: почти всю свою жизнь она прожила без диагноза. Лишь в прошлом году ей наконец-то установили точное заболевание.
Недавно Даша поступила в Школу Православного Миссионера при Синодальном отделе РПЦ МП, где ей предстоит учиться два года. Вот что девушка рассказывает про свои планы:
- Я буду миссионером. У меня есть история, и я буду нести ее с точки зрения православного христианина.
В столь юном возрасте у неё уже 4 степень сколиоза, контрактуры, поэтому большую часть времени она проводит сидя или лёжа. Но не смотря на все трудности со здоровьем, Даша остается доброй, отзывчивой девушкой, со своими мечтами и большим желанием жить, работать и развиваться.
А мечты у Даши свои, особенные: «У меня их несколько, так что извините
Когда встречаешь взрослого человека с мерозин-негативной мышечной дистрофией,
тебя сразу захватывает чувство воодушевления, поскольку никто из врачей не дает долгосрочных прогнозов детям с таким диагнозом: более того, то, что говорится им на первичных приемах, часть родителей вводит в ступор и обезоруживает.
С Дашей мы познакомились несколько лет назад: почти всю свою жизнь она прожила без диагноза. Лишь в прошлом году ей наконец-то установили точное заболевание.
Недавно Даша поступила в Школу Православного Миссионера при Синодальном отделе РПЦ МП, где ей предстоит учиться два года. Вот что девушка рассказывает про свои планы:
- Я буду миссионером. У меня есть история, и я буду нести ее с точки зрения православного христианина.
В столь юном возрасте у неё уже 4 степень сколиоза, контрактуры, поэтому большую часть времени она проводит сидя или лёжа. Но не смотря на все трудности со здоровьем, Даша остается доброй, отзывчивой девушкой, со своими мечтами и большим желанием жить, работать и развиваться.
А мечты у Даши свои, особенные: «У меня их несколько, так что извините
Вот что Даша написала на днях руководителю фонда «ЛАМА» Альбине Мулихиной:
«Добрый вечер, Альбина! Сегодня посмотрела вебинар, который Ваш фонд проводил по поводу питания детишек с мерозин-негативной дистрофией. Очень благодарна Вам за такие видео! Скажите, пожалуйста, не могли бы Вы дать Контакты Оксаны Николаевны? Хотим проконсультироваться с ней».
Получая такие сообщения, мы понимаем, что все наши труды не прошли даром!
Приятно осознавать, что вебинар с гастроэнтерологом Комаровой О. Н. https://vk.com/wall-167680586_985 оказался столь полезен для публики.
А ещё у нашей героини Даши оказалось огромное сердце - она, не смотря на своё состояние, предложила провести акцию:
- Я очень люблю вязать. У меня есть группа в ВК, где, так сказать, пытаюсь продать вещи, связанные мною на заказ. Главным героем, который вяжет эти вещи, является Лама Душечка (это типо я). Я бы хотела провести акцию, в которой часть средств от продажи переведу в поддержку фонда «ЛАМА».
Спешите подписаться на страницу Даши https://vk.com/club214871615 и заказать в преддверии Нового года для себя любовь и тепло.
Вся команда фонда «ЛАМА» прониклась и воодушевилась историей Даши: наша цель - продолжить помогать таким же юношам и девушкам, как она, и после совершеннолетия. Но без Вашей поддержки нам не справиться!
Мы готовы к сотрудничеству: у нас есть результаты, успешные проекты, за которыми стоят жизни детей со сложными неизлечимыми диагнозами.
Помочь можно любым способом
«Добрый вечер, Альбина! Сегодня посмотрела вебинар, который Ваш фонд проводил по поводу питания детишек с мерозин-негативной дистрофией. Очень благодарна Вам за такие видео! Скажите, пожалуйста, не могли бы Вы дать Контакты Оксаны Николаевны? Хотим проконсультироваться с ней».
Получая такие сообщения, мы понимаем, что все наши труды не прошли даром!
Приятно осознавать, что вебинар с гастроэнтерологом Комаровой О. Н. https://vk.com/wall-167680586_985 оказался столь полезен для публики.
А ещё у нашей героини Даши оказалось огромное сердце - она, не смотря на своё состояние, предложила провести акцию:
- Я очень люблю вязать. У меня есть группа в ВК, где, так сказать, пытаюсь продать вещи, связанные мною на заказ. Главным героем, который вяжет эти вещи, является Лама Душечка (это типо я). Я бы хотела провести акцию, в которой часть средств от продажи переведу в поддержку фонда «ЛАМА».
Спешите подписаться на страницу Даши https://vk.com/club214871615 и заказать в преддверии Нового года для себя любовь и тепло.
Вся команда фонда «ЛАМА» прониклась и воодушевилась историей Даши: наша цель - продолжить помогать таким же юношам и девушкам, как она, и после совершеннолетия. Но без Вашей поддержки нам не справиться!
Мы готовы к сотрудничеству: у нас есть результаты, успешные проекты, за которыми стоят жизни детей со сложными неизлечимыми диагнозами.
Помочь можно любым способом
Напишите нам, если у вас есть вопросы
Подписаться на новости
Email
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн 1196658054064
Р/с 40701810916540000432
БИК 046577674
Корр. счет 30101810500000000674
Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
БФ ЛАМА
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
620137, г. Екатеринбург, ул. Учителей. д. 12, кв. 1
info@lamafond.ru
