Наши ошибки
История от Марии Марченко, мамы детей с мерозин-негативной мышечной дистрофией: «Один из первых признаков появления болезни - ножки начинают косолапить в районе голеностопа. Так у моих девочек голеностоп принял эквиноварусную позу. Со старшей, зная, что надо носить ночью туторы, а днём обувь, так и делала. Но ведь не получилось сохранить ножки. А всё почему? Давайте рассмотрим мои основные ошибки:
Не все ортезисты умеют делать тутора! Вы доверяете им, думаете это поможет, а на деле - то угол неправильный, то слишком широкая или узкая стопа. В итоге тутор не выполняет свои функции и нога искривляется.
При сильном приведении сандалии плохо держат ножку. До сих пор себя корю, что не заметила этого раньше… При стоянии в сандаликах, у нас появился подвывих таранной кости.
Большой промежуток без туторов во время их изготовления. В виду того, что тутора могут изготавливаться несколько недель, а в отдельных случаях даже месяц, нужно грамотно рассчитать сроки, чтобы старые тутора были ещё впору к моменту получения нового изделия. Конечно, я могу себя оправдать пандемией, но, глядя на голеностоп дочки, летят эти оправдания куда подальше… С младшей дочкой я учусь уже на собственных ошибках: нашла ортезиста из другого города, но с качественными изделиями, и при этом не допускаю перерыва на время изготовления; одеваю тутора днём во время стояния либо сиденья, а так же ночью. Ножка выводится. Надеюсь, эта история будет полезна. Не повторяйте моих ошибок» Мария М. Челябинская обл.
О своих ошибках решила поведать Альбина Мулихина:
«В 2008 году родился наш первенец Кирилл. Сразу с первых дней стало понятно, что с сыном что-то не так: на нас сыпались диагнозы один за другим. Врачи не меньше нашего были в растерянности, и естественно, ни о каком «маршруте» речи не было: не было рядом ни одного специалиста, который бы нас направил, поэтому мы действовали как «слепые котята»Раньше про нервно-мышечные заболевания было неизвестно ничего, в интернете была сухая информация. У всех был один прогноз: «Сын ваш проживет не долго, положите, пусть лежит». Но такой вариант нас устраивал меньше всего!
Когда Кириллу было 8 месяцев, и мы только начали держать голову, как-то научились есть, набирать вес, в общем, справлялись, как могли, мы попали в больницу с бронхитом. За плечами уже была пневмония в 6 месяцев, и мы понимали - без стационара никак. Лечились антибиотиками и гормонами, санировали и ингалировали. В какой-то момент у сына посинел носогубный треугольник, врач предположила (тогда пульсоксиметры были не в каждой больнице, а мы даже и не знали о таком приборе), что не хватает кислорода, и нас отправили в процедурный кабинет «подышать». Подышали. Ночью стала нарастать отдышка.Утром сделали уже 5 по счёту снимок, на котором врач заметила пятно. Уже через несколько часов я подписывала документы в другой больнице на операцию.
Оттуда мне вернули ребенка с дренажной трубкой, которая выходила через отверстие в груди. Под капельницей… Дальше, как в бреду…Мне сказали, можно оставить в реанимации, но я уговорила перевести в палату и была с ним. Тогда, в результате молниеносных действий, сына нашего спасли 🙏Все это произошло из-за пневмоторакса - скопления воздуха или газов в плевральной полости.
А из за чего случился пневмоторакс? Потому что "подышали" кислородом . У ребёнка с НМЗ сила вдоха /выдоха слабая, поэтому нарастает концентрация углекислого газа в крови. Из-за этого кислородотерапия может серьезно навредить человеку с нейромышечным заболеванием. Поэтому, помните: кислород в чистом виде детям с нервно-мышечными заболеваниями противопоказан.
Не все ортезисты умеют делать тутора! Вы доверяете им, думаете это поможет, а на деле - то угол неправильный, то слишком широкая или узкая стопа. В итоге тутор не выполняет свои функции и нога искривляется.
При сильном приведении сандалии плохо держат ножку. До сих пор себя корю, что не заметила этого раньше… При стоянии в сандаликах, у нас появился подвывих таранной кости.
Большой промежуток без туторов во время их изготовления. В виду того, что тутора могут изготавливаться несколько недель, а в отдельных случаях даже месяц, нужно грамотно рассчитать сроки, чтобы старые тутора были ещё впору к моменту получения нового изделия. Конечно, я могу себя оправдать пандемией, но, глядя на голеностоп дочки, летят эти оправдания куда подальше… С младшей дочкой я учусь уже на собственных ошибках: нашла ортезиста из другого города, но с качественными изделиями, и при этом не допускаю перерыва на время изготовления; одеваю тутора днём во время стояния либо сиденья, а так же ночью. Ножка выводится. Надеюсь, эта история будет полезна. Не повторяйте моих ошибок» Мария М. Челябинская обл.
О своих ошибках решила поведать Альбина Мулихина:
«В 2008 году родился наш первенец Кирилл. Сразу с первых дней стало понятно, что с сыном что-то не так: на нас сыпались диагнозы один за другим. Врачи не меньше нашего были в растерянности, и естественно, ни о каком «маршруте» речи не было: не было рядом ни одного специалиста, который бы нас направил, поэтому мы действовали как «слепые котята»Раньше про нервно-мышечные заболевания было неизвестно ничего, в интернете была сухая информация. У всех был один прогноз: «Сын ваш проживет не долго, положите, пусть лежит». Но такой вариант нас устраивал меньше всего!
Когда Кириллу было 8 месяцев, и мы только начали держать голову, как-то научились есть, набирать вес, в общем, справлялись, как могли, мы попали в больницу с бронхитом. За плечами уже была пневмония в 6 месяцев, и мы понимали - без стационара никак. Лечились антибиотиками и гормонами, санировали и ингалировали. В какой-то момент у сына посинел носогубный треугольник, врач предположила (тогда пульсоксиметры были не в каждой больнице, а мы даже и не знали о таком приборе), что не хватает кислорода, и нас отправили в процедурный кабинет «подышать». Подышали. Ночью стала нарастать отдышка.Утром сделали уже 5 по счёту снимок, на котором врач заметила пятно. Уже через несколько часов я подписывала документы в другой больнице на операцию.
Оттуда мне вернули ребенка с дренажной трубкой, которая выходила через отверстие в груди. Под капельницей… Дальше, как в бреду…Мне сказали, можно оставить в реанимации, но я уговорила перевести в палату и была с ним. Тогда, в результате молниеносных действий, сына нашего спасли 🙏Все это произошло из-за пневмоторакса - скопления воздуха или газов в плевральной полости.
А из за чего случился пневмоторакс? Потому что "подышали" кислородом . У ребёнка с НМЗ сила вдоха /выдоха слабая, поэтому нарастает концентрация углекислого газа в крови. Из-за этого кислородотерапия может серьезно навредить человеку с нейромышечным заболеванием. Поэтому, помните: кислород в чистом виде детям с нервно-мышечными заболеваниями противопоказан.
undefined
undefined
Подписаться на новости
Email
О фонде
Проекты фонда
Родственникам
Важно знать
Контакты
ИНН 6658527277
КПП 667001001
Огрн1196658054064
Р/с 40701810916540000432БИК 046577674Корр. Счет 30101810500000000674Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
КПП 667001001
Огрн1196658054064
Р/с 40701810916540000432БИК 046577674Корр. Счет 30101810500000000674Наименование Банка ПАО СБЕРБАНК
г. Екатеринбург, ул Учителей 12, кв 1
8 800 201 06 55
info@lamafond.ru
Помочь фонду
Как помочь
